産婦人科・小児科
20wと30wの胎児ドックで腎臓に水が溜まっていることがわかり、膀胱尿管逆流症の可能性がある。治療や医療費について不安があります。
膀胱尿管逆流症(左右両方)のお子さんがいる方、またはその当事者はいらっしゃいますか？
20wの胎児ドックで腎臓に水が溜まっているから経過観察をしっかりしていきましょうと医師から言われ、先日の30wの胎児ドックでやはり20wと変わらず両方の腎臓に水が溜まっているから恐らく膀胱尿管逆流症だろうと言うことで、出産後に腎臓専門の小児科医を紹介されることとなりました。
片方はボコボコ？していて腫れもある状態だとの事でした。
調べてみると、腎臓のグレードもわかれていたり、そのグレードによって抗生剤の予防投与で様子見か手術なのかというのがわかりました。
軽度であるようにと願う一方、調べると重度の方の情報しかあまり出てこず、この子はずっと旅行も出来ないのだろうか？温泉やプール、海なんかで遊んだりも出来ないのかな…なんて思いがよぎります。
膀胱炎にもなってないのに、予防で何年も毎日抗生剤を飲ませなくてはならないのもとても不安です。
また、医療費に関してですが、23区内だと保険適用の医療費は所得制限無しで15歳まで負担無しのようですが、検査入院なども負担無し(ベッド代や食費などは別で)なのでしょうか？
- うるる
コメント
仲良し家族❤️
二歳の子供が生まれつき
左右の逆流があり、二歳になる前に手術しました。
医療費などは地域によって異なりますのでなんとも言えませんが
うちは検査入院は500円
入院は2000円でした！
うるる
そうだったんですね、2歳になるまではやはり生まれてすぐからずーっと毎日抗生剤を飲ませていましたか？
腎盂腎炎は繰り返してましたか？入退院も繰り返してましたか？
質問ばかりですみません💦
小さな体で手術、よく頑張りましたね😭✨その後、病状はいかがですか？
仲良し家族❤️
はい、腎盂腎炎を繰り返さないために
毎日抗生剤を飲んでました。
飲んでいてもやはり腎盂腎炎になるため、手術を決心しました。
グレードが4と2だったため少しの可能性をかけて一年様子見る形をとりました。
でもその間に肝臓にダメージがあり、治らないため、医者からは手術進められました。
腎盂腎炎になるたびに入院しました。
私は上の子たちがいるため大変でした(^^;
手術してからは全く熱もなく
無事成功し、病院には通ってますが今のところ大丈夫です❗
うるる
そうでしたか…上のお子さんもいて、しかも下のお子さんを妊娠・出産されている中でさぞかし心身ともに大変だったと思います…。
でも、1番はやっぱりお子さんが大変でしたよね、きっと😭💦
手術は開腹ですか？それとも内視鏡にしましたか？
旅行なんかはその間しましたか？
温泉やプール、海なんかは細菌の巣窟だし、行けないのかなぁと思って👀💦
仲良し家族❤️
泣いて痛いって言ってる姿、手術室に向かう子供の泣き顔、あれは一生忘れないと思います。
開腹にしました😄
そちらのほうが成功率、再発率が低かったので✨
グレードが低い場合は内視鏡でも良かったのですが。。
そのあと、旅行も行きましたし、プールも行きました😄
傷口もお腹の下なので目立ちませんし、傷口も綺麗です😄✨
うるる
大人だって膀胱炎ですら痛いのに…検査もして(ものすごく痛いみたいですね…)腎盂腎炎繰り返して、手術。本当に辛かったでしょうね。お母さんの一生忘れないという言葉がとても身に染みます💦
内視鏡手術して再度開腹となる事もあり得ると思うと、やっぱり開腹の方が良いですよね、私もそう思います🤔✨
今の病院は大学病院とかではないのでまだ腎臓専門の小児科医に診てもらっていないのですが、お子さんの場合、自然治癒の可能性のお話はされましたか？その場合、どのくらいの可能性があるとおっしゃってましたか？
仲良し家族❤️
検査も痛いとお医者は言ってました💦
腎盂腎炎なったときは
自分ばかりせめて、誰も悪くないのはわかってるんですがひたすら涙が止まらない日々でした😅
内視鏡は再発のリスクがあるので
また、開腹になるなら最初から
開腹の方がいいかなって思います。
する前はすごく悩みましたよ🎵
生後、三ヶ月のときに
一才までに自然になおる可能性は五分五分と言われ、その可能性を信じ、一才まできて、でもそれからも腎盂腎炎は繰り返し
大きな病院に変わって、すぐ手術したほうが子供のためと言われたのですが
気持ちのどこかに
いつかなおるかもしらん。って
思う自分が居て、ずるずるのばして
再検査をしてでもグレードは下がらなくて決心しました。
手術をしてから思ったのが
なんで早くにしてあげれんかったんやろ。今までの腎盂腎炎なってきたのは
自分のせいや。って思ってます。
ながながとすいません💦
うるる
お気持ちよくわかります、私も今できる事はないし、誰のせいでもないから普通に生活してていいからねと医師から言われましたが、それでもこうして調べたり聞いたりしてはため息と涙ですもん。実際見ているお母さんは、苦しいですよね😭💦
手術して元気になって、良かったですね✨旅行もプールも楽しめたんですね😊♫お兄ちゃんお姉ちゃんもきっととっても心配だったでしょうからねぇ…。
五分五分でしたか…でもきっと、私なら自然治癒の可能性がそれ以下でも、いつか治るかもって思ってしまうと思います。お母さんのせいではないですよ！絶対！だって誰だってそう思いますよ！
私も長々とすみません、おかげさまで少し不安が晴れました🙏🏻ありがとうございます😊
大変そうだなぁと…こんな大雑把な私にお世話できるかなぁと思う気持ちはありますが💦笑
仲良し家族❤️
私も大雑把なので大丈夫です(^-^)
みた何かあれば聞いてください‼️分かる範囲でお答えします😆💨