現在31週で18トリソミーの赤ちゃんで、切迫早産の状態です。出産が難しいか、生後1ヶ月以内に亡くなる可能性があると言われました。同じ経験をされた方のお話を聞きたいです。

少し違うのですが、、
(リアルな話で逆に辛い思いをさせてしまったらすみません。)
私は最初の子を妊娠した時、全前脳胞症で13トリソミーを合併していました。
同じく、出生したとしてもほぼ死産か、そうでなくても100%寝たきり、感情もなく1歳までは生きられないだろうと言われました。

私は19週で知らされ、考え直してはどうかという言葉もありその子を諦めました。

でも、遅いですが、生きられなかったとしても産んであげれば良かったと後悔し続けています。
少しの間だけでも外の世界を見せてあげたかったと思っています。
ママだよって顔を見せてあげたかったです。

そんな私も今では一児の母になりましたが、やはり最初の子のことは後悔が残っています。

ムチムティしおりさんも、突然医師から言い渡され辛いと思います。
混乱もあると思います。
でも、外の世界はこんなに明るいんだよ、こんな音があるんだよって見せてあげてください。
綺麗事かもしれません。
自分ができなかったことの押しつけかも知れません。
それでも、短い命だとしてもその時間いっぱいを一緒に楽しく過ごしてあげてください。

その子は、また戻ってくるからねって、忘れ物したからいっかい取りに行ってくるねって言ってるのかも知れません。
少なくても私は息子を妊娠した時に、最初の子が忘れ物を取りに戻って、またお腹に戻ってきてくれたんだって思いました。

長々となってしまってすみませんでした。

• 5月23日

18トリソミーの赤ちゃんて、ほとんどが女の子と聞きましたが、主様の赤ちゃんも女の子ですか？
たしか、男の子だとそもそもお腹の中で育たないと聞いた記憶があります。
今はまだ受け入れられない状態だと思いますが、赤ちゃんのお母さんは主様だけです。
ここまでお腹の中で頑張って成長してくれた赤ちゃんです。
どうか少しでも長く生きてくれますように。

• 5月23日

私は18トリソミーの娘を38週にてお腹の中で亡くしました。
妊娠初期の頃に、胎児ドックで21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーの確率が高く、羊水検査を薦められました。主人に伝えるときっとおろすように言われるので、確率が低いと嘘をついて、妊娠継続しました。
やはり、産婦人科からは、赤ちゃんが小さく育ってないということで、こども病院に転院となり、羊水検査を受けて、18トリソミーと確定しました。
確定した時は、主治医とどこまで延命措置をするのか、治療方針を決めないといけません。正直、辛かったけど、お腹の中で心臓止まっちゃって、亡くなってしまったけど、産まれた娘は可愛かったです。後悔もありません。
亡くなっても我が子は我が子です。
亡くなって1ヶ月経ちます。やっぱり泣きます。
でも、妊娠を中断したら後悔で余計に辛いと思います。
18トリソミーのお母さんのブログを見てみて下さい。
皆さんお世話出来ることが幸せですよ。確かに医療ケアが必要な在宅生活されてます。
毎日寝不足と闘ってらっしゃいます。
それでも幸せそうです。
私も短命でもお世話したかったです。
私の体験談ですが、お役に立てるかわかりませんが、無事に出産されていることを願います。

• 5月30日