コメント
夢
はじめまして！
子供はいないですが、私自信が口唇口蓋裂患者です☺️
はる
娘が口蓋裂です✨ 口蓋裂だけなので口唇の事はあまりよく分からないのですが！
2月に手術しました😊☆ 風邪に気を付けて頑張ってください✨うちの子直前に風邪ひいて２回も手術延期になったので（笑）
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puu
はじめまして😍お返事ありがとうございます😭✨つい最近手術だったんですね😭お疲れ様でした😭❤️
この時期風邪怖いですよね。。笑
うちも延期にならないよう気をつけます😆❤️何歳で口蓋裂の手術を行ったんですか？😍🌟- 5月21日
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はる
1歳8カ月でやる予定でしたが、延期になって最終的に2歳になってすぐやりました😅
- 5月21日
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puu
風邪で延期ならば仕方ないですよね😭💔お答え頂きありがとうございます😭❤️お2人もお子さんがいらっしゃるので大変だと思いますがお体無理しないで下さいね❤️😆
- 5月21日
なー
娘が口唇裂です🙋去年の9月に手術しました✨
術後数時間後には母乳が飲めたのがすごく驚きました👀！
手術頑張ってください☺✨
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puu
はじめまして😍お返事ありがとうございます😭✨手術お疲れ様でした😭❤️そーなんですか！？😳私も今、完母なのでいつからおっぱい吸えるんだろう。。と思ってまして。。😭哺乳瓶とかは使われましたか？😫
厚かましいですが、差し支えなければ色々お伺いしたいです🙇♀️💔- 5月21日
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なー
はじめまして😄✨
哺乳瓶は大部屋にしたので、親が泊まれず…夜間など看護師さんがミルクあげるときに使ってたぐらいで、術前も術後もほぼ家では使ってないです💦あまり参考にならなくてすみません😣
うちは術後3時間後から授乳できました🎵ほんとに飲めるの!?とハラハラしながらあげてた記憶があります😅- 5月21日
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puu
使ってないんですね😳✨✨
うちの子哺乳瓶拒否で心配してたので安心しました😌❤️❤️
すごい参考になりますよ😭✨
直母だと傷が広がったりするからあげれないと勝手に思ってたので聞けてすごい嬉しいです😭❤️
抑制筒など使用しましたか？🙇♀️- 5月21日
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なー
参考になってたら嬉しいです😭❤
うちは縫って、鼻の下のとこにボンド(って言われました)を付けてたので、傷が広がることはなかったです☺口蓋裂がなかったからかもですが、抑制筒も使いませんでしたよ(^o^)
ただ、ボンドが取れたあと泣いたりとかで傷が赤くなったので、テープを張ったりしました😄✨- 5月21日
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puu
ボンド😳って医療用でもあるのすごいですね😆❤️
痛いと泣いちゃいますもんね😭💔
今、毎晩考えるだけで不安で泣いてしまうんですがどうやって乗り越えましたか？😭✨- 5月21日
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なー
ほんとすごいです✨固定されてしまえば傷口が開くことないですもんね😲！
もう少しで手術ですよね。。わたしは実際あんまり実感がなかったんだと思います…入院するまでは、手術のことよりどんな顔で帰って来るかな～って娘の顔を触りながら考えてました！どう可愛くなるのかな～とか💦
でもやっぱり、手術中が一番時間が長く感じました…。答えになってないんですが、先生と子供を信じるしかないかなと思います😭自分が不安だと子供も不安かなって思い、大丈夫って言い聞かせてました(T_T)ありきたりですみません😣💦⤵- 5月21日
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puu
なーさんの様にポジティブに考えないと娘にも可哀想だと思ったので見習ってもっと可愛い顔になるんだーって楽しみにしようと思います❤️😭
全然ありきたりじゃないです😭❤️
なーさんみたいな強い母親になろって思えました❤️😭本当ありがとうございます😭😭✨🙇♀️- 5月21日
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なー
手術したことないのでイメージわかなかったのも本音なんです😓
ちとらさんみたいに一生懸命向き合って娘さんのことをすごく考えてるお母さんは素敵です✨😊✨
産まれたときから可愛いですけど、術後はもっと可愛くなります❤…親バカですね😅
夢さんとのやりとり拝見したのですが(すみません😣💦)…わたしも28です🙋平成2年の早生まれなので学年一緒だと思います(^o^)そして、夢さんも素敵な女性ですね🍀娘もあんな風に育ってほしいな、と思いつつ、お空の物語気になりました！小学校あがるくらいにまた手術あるので、娘に理解してもらうにはすごくいいお話だなって思います✨😍- 5月21日
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puu
可愛いすぎて今のままでもいいんじゃないかってたまに思いますが術後は、更に可愛くてしてよかったって思うんですかね❤️😂❤️笑
同い年嬉しいです😍❤️❤️
こういう場所で同じ境遇の方とこうして繋がれるのも嬉しいです😭🌟
小学校前だと記憶にも残ると思うので、本当お空の物語聞けて良かったですよね😭❤️👍- 5月21日
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夢
ありがとうございます！
この疾患って、2つに分かれるんです！明るく元気になるか、暗く、根暗になるか。私は両親がどんどんキャンプとか外に連れ出してくれたおかげて明るく前向きな性格になれたと思ってます！(^^)
是非お空の物語、頭の片隅にでも入れておいてくれると嬉しいです❤- 5月22日
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なー
そうなんですね👀！どんどん外に出してあげます🎵今はこども園に入ってるおかげで、人見知りも少なく色んな人にニコニコしてます😊
お空の物語もですが、ちーちゃんのお口も気になりました❤購入してみようと思います(^o^)- 5月22日
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なー
きっと可愛くなると思います❤
わたしもこういう場所でこんなに繋がれたのは嬉しいです😍✨周りになかなか同じ境遇の方いないので…
娘さんの手術が成功すること祈ってます😊✨- 5月22日
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puu
ありがとうございます😭❤️✨
なかなか周りに言ってもやっぱ分からないからこうして同じ境遇の方と話せるの嬉しいですよね😭❤️
ありがとうございます😭✨🙇♀️🙇♀️- 5月22日
晴
うちは男の子で、29日に手術予定で色々不安ですが…ちとらさんの質問に回答されてる方の文章読ませていただいて、参考になりました。
頑張るのは本人ですが…
私達も頑張りましょうね😭✨
綺麗に治りますように❤
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puu
月齢も手術日も近いですね❤️😍
本当不安ですよね。。。手術してあげたいけどその日が来るのが嫌で仕方ありませんでした😭が、みなさんのお言葉で勇気もらえますよね❤️
晴さんのお子さんも無事綺麗に手術成功しますように❤️😌🤙
頑張りましょう😭❤️🌟- 5月21日
えりか
初めまして❗️
私自身口唇裂で、息子が口唇口蓋裂で５日前に生まれました👶
良かったら仲良くしてください😊💕
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puu
はじめまして😆✨お返事ありがとうございます✨😳❤️
そしてご出産おめでとうございます❤️😍❤️❤️❤️
超絶可愛いですよね😆❤️
こちらこそ仲良くしてください✨😆🌟- 5月22日
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えりか
ありがとうございます😚💕✨
産む前は正直受け入れられるか不安で、泣いたりもしてましたが…💦
もうもう生まれた瞬間から可愛くて仕方ないですね😍❤️❤️
今日から、少し離れ離れになってしまいますが💦- 5月22日
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puu
同じく産む前は本当毎日のように泣いてました😂✨笑
今日からなんで離れ離れになっちゃうんですか？😭💔💔- 5月22日
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えりか
そうですよね💦
ちとらさんの娘さんは今回初めての手術ですか❓
ホッツ床？が出来るまではNICUで入院で、離れ離れなんです😭💦- 5月23日
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puu
お返事遅くなってすみません😭
今回初めての手術で本日無事終わりました😭✨✨
口蓋裂の部分に入れるやつですね😭
少しでも離れ離れになるのは寂しいですよね😭💔気を落とさず頑張ってくださいね❤️😌☀️- 5月24日
晴
ちなみに、1月24日生まれです☺
お顔が変わる前も、可愛いなーって思えますが、新たな表情になるのも、楽しみですね✨
ちとらさんのお子さんの手術終わったら、お忙しいとは思いますが、質問してもいいですか？
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puu
今日が4ヶ月目だったんですね❤️😆おめでとうございます❤️😆
今日無事手術終わりまして、全然お答え出来る範囲でしたらなんでも聞いてください❤️😳👍👍- 5月24日
れいか
お空の物語を読んで号泣しました😭
息子も口蓋裂なので手術とかすごく心配してます(⸝⸝› ‹⸝⸝)💦
同じ子をもつママ友と繋がってるだけでたくさんのアドバイスも貰えるから安心しますよね！
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puu
お空の物語ほんと泣きますよね😭❤️
口蓋裂の手術はある程度理解出来るくらいの年齢なので不安ですよね。。😭💔💔
ほんとにここでこんなに沢山の方とお話できて1人じゃないんだって思えますよね❤️😆☀️- 5月24日
晴
手術お疲れさまでした。
ちとらさんは、付き添いされましたか？
あと持ち物は、どのような感じでしょうか？
やはり、手術直後はスポイトのような物でのむのでしょうか？
質問攻めですみません😣💦
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puu
ありがとうございます😊❤️
私は離れたくないので付き添いしました😭
術後は、私の病院は哺乳瓶で飲みました😂🌟哺乳瓶拒否だったんですけど術後は何故か飲んでくれました😭👍
持ち物は
甚平/前びらきパジャマ/哺乳瓶/ミルトン/おくるみ(暑がりなのでガーゼの)
枕/好きなぬいぐるみ/ガーゼハンカチたくさん/自分の着替え/オムツ一袋/お尻拭き3つ/ティッシュ
ぐらいですね✨😆☀️
不安な気持ちすっごいわかるのでなんでも質問してください😍❤️- 5月25日
晴
色々ありがとうございます。
哺乳瓶拒否だったのに、飲んでくれたんですね✨
いい子ちゃんですね♥
痛くて泣いたりとかは、なかったですか？
しつこくすみません😣
甚平は日中来る用でしょうか🙆？
持ち物も詳しくありがとうございます。
心強いです。
あと、腕を動かさないように、抑制筒(よくせいづつ)って、病院でもらえましたか？
ご自分で、作られましたか？
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puu
先生曰く、この月齢だと痛みに鈍感で痛くて泣くとかはあまりないそうです😊🌟うちの子は点滴で手が固定されてるのが嫌で泣いてました😭
甚平は手術当日に洋服1枚で行くので前びらきでボタンのない方が先生たちも後から着替えやすいので甚平にしました✨☺️術後、聴診器あてたりも頻回にあるのですぐ脱げて楽なので術後は甚平しか着せてません😂❤️
抑制筒は病院で貸してくれました☺️🤙でも一応自分でも作ったのでもってきてますがあんまり使ってないです✨☺️お口を触るより点滴を抜く方がきっと大変だと思います😂✨
病院によって違うこともありますので参考までに❤️😍🌟🌟- 5月26日
晴
ありがとうございます。
痛みで泣かないでくれると助かりますね😵
最近口に手を持ってく事が多いので、自由に動かせないとかわいそうな気がしちゃいます😵
甚平、参考になります✨
明後日から入院なので、手術前の顔をいっぱい見ておこうと思います😁
ありがとうございました✨
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puu
今の月齢だとちょうどお口に色々持っていく時期ですもんね😭
自由に動かせないのと、抱っこした時におっぱいを探すのも触れたらダメなのでダメだよって言いながら泣きそうになります😭
入院不安だらけだと思いますが、気負いなさらずお写真もいっぱい撮ってあげてください❤️😍
息子さんも応援してます❤️😆- 5月26日
えリ
うちの子も口唇裂です！
1回目の手術が3ヶ月前に終わりました。
もしわからないこととかあれば聞いてくださいね✨✨
一緒に頑張りましょう！
puu
はじめまして😍🌟お返事ありがとうございます😭✨そうなんですね😆✨差し支えなければで大丈夫なのでご年齢をお伺いしてもいいですか？🙇♀️🌟失礼な質問すみません😭
夢
年齢は27です☺️
あとやるのは修正手術くらいで、色々手術してきました！
puu
お答え頂きありがとうございます😭✨🌟私が28歳なので年が近くて勝手に嬉しく思っちゃいました😍❤️
そうなんですね😭✨
これが良かったとかこれが嫌だったとかありますか？😭子供が女の子なので将来嫌な思いをさせないようにしたいなと思ってまして😭💔
夢
そうなんですね！私も夏で28歳です☺️平成2年生まれですか？☺️
私は小学生から出来る手術の骨移植を親がやらないで放置してたみたいで、かなり憎みました！結局18歳の誕生日に父親から疾患を聞かされて、それから自分のお金で治療してきたので！小学生の時から人にやっぱり見られたりしてたのですが、怪我と親からその時は聞いていたので怪我と人に伝えたり、なんでストロー吸えないの？なんで私の鼻変なの？と疑問がたくさんで辛かったですが、疾患だと聞いた途端、点と点が繋がりとてもスッキリして自然と涙でました！そこからは、人にも口唇口蓋裂っていう疾患で、今治療中なんだとはっきり言えてるので！
なるべく早めに口唇口蓋裂という疾患を伝えて、手術頑張れば治る、綺麗になると伝えて欲しかったって思ってます！あとは、出来るところは早めに手術してあげてほしいです！
私は18から治療再開して、2年前に残り修正だけになりました！
子供の頃に骨移植すれば、歯がはえてきたのに、私は18歳で骨移植の手術したので、歯が無く、インプラントと入れ歯使ってます(´；ω；｀)
めっゃ長くなりすみません！
ちーちゃんのお口っていう本が口唇口蓋裂のわかりやすい絵本みたいなので、そういうので伝えるのもおすすめかなって思ってます☺️でも今の医療は、ほんとに綺麗に縫ってくれるので、羨ましいです！❣️綺麗になりますよ！
夢
ちなみに、良かったことは、人に優しい人間になれたかな？って思います！手術もやっぱりたくさん経験してるので、痛さも分かるし、私は介護の仕事してますが、尿道カテーテルとかペースト状のご飯食べてましたので、利用者さんの気持ちもわかったので！母親にはひどい言葉を私も言ってしまいましたが、口唇口蓋裂で生まれたのは神様からの贈り物と思うようになってから自信持ててます！
お空の物語っていうのを人から聞いて、感動したことあります！
長いので、次の返信の時良かったら貼りますね！(っ*´∀｀*)っ
puu
平成元年生まれなんです😳✨
伝えられたのが遅かったんですね😭
きっとこれからも手術があると思うので、前向きな内容で話したいと思います😭❤️
読んでいて涙が出ました😭❤️
すごい強いし優しい方だなと思って、我が子もこんな風に育って欲しいと思いました😭❤️❤️
お空の物語もとっても知りたいです😭🤙✨✨
夢
1つ上ですね！☺️
私も今妊活中ですが、遺伝の可能性大なんで頑張って葉酸飲んでます！笑
ありがとうございます！❣️
生まれも１ヶ月早く2064ｇで保育機に入ってたんですが、看護師さんからこの子はきっと人の役に立つために早く生まれたんだね！って言われたみたいで！その時母親も口唇口蓋裂でパニックになってる親たちに私の写真見せて相談に乗ってたみたいです！
で、現実的に高卒で介護の道に進んだので鳥肌たちました！
ちゃんと向き合わせるのが1番かと思います！☺️口唇口蓋裂をきっかけに疾患仲間も何人かいますが、みんなステキな子です！
夢
私の文章で泣いてくれたなんて(´；ω；｀)
途中敬語ないですが、すみません！
お空の物語は、
赤ちゃんは生まれるときに雲の上で神様の前に並べられて、「この中で障害を持って生まれなきゃいけない子がいます、この中で口唇口蓋裂で生まれてもいいよって子はいますか？」ってお願いされるの！皆が嫌がってる中、その子は勇気を出して手を挙げるの！勇気を出して手を挙げた子は言われた通り口唇口蓋裂を持って生まれるんだけど、神様から一つのプレゼントがもらえるの！「勇気を出して手を挙げたあなたには、その病気を一緒に乗り越えられる素敵なパパとママをプレゼントしますね！」って！それで私は自分の両親の元に、ちとらさんのお子さんはちとらさん夫妻の元に運ばれてきたみたいです！
だから、勇気を出して手を挙げた子供は、生まれつき誰かの役に立つような子だったり、責任感のある子、勇気のある子なんです！現に私介護士してるから、凄いなぁって感動しました！笑
これは私が最後の入院したときに、同じ疾患を、持った女の子が入院してたんだけど、そのお母さんが私にお話してくれました！
この話聞いたら涙出たし、親にも話したら泣いてました！
この絵は、口唇口蓋裂の子供を持ってるお母さんにもこの話をして、感動してくれて、絵を書いてくれました！
puu
妊活中なんですね😍✨
ストレス溜めずに、いいコウノトリさんが来ますように❤️😌
夢さんはお母さんまで本当に素敵ですね😭❤️✨✨
お空の物語、もうとっても泣きました😭😭我が子の顔を見て更に涙が出てきます😭いいお話を教えて下さってありがとうございます😭❤️
明日から入院なので、私が悲しまずにえらいねっていっぱい褒めてあげようと思います❤️😭
夢さんほんといい方です😭❤️❤️❤️
夢
ありがとうございます！
そうなんです！なかなか難しいですね😣今やっと躊躇なく子供が欲しい！って思うようになりました(><)
良かったです😍
私も初めて聞いた時泣けちゃいました！😭
是非このお話、お子さんが分かるようになった時も教えて上げてください！
今日から入院なんですね！！
是非いっぱい褒めてあげてくださいね！
今のお口、写真におさめてあげてください！
私の手術前の写真は無いのか、見たことないんです😭
そんなそんな(っ*´∀｀*)っ笑
ありがとうございます！
puu
私も娘が産まれる前に口唇裂がわかってどうしよって沢山悩んで泣きましたけど生まれてみたら、そんな事気にならならないくらい可愛いですし幸せなので夢さんにも素敵なお子さんが来ますように❤️😌❤️
もちろん教えてあげます😭✨旦那にも話しました😆🌟写真はすでに400枚くらいあるのでいっぱい残しておいておっきくなった時に見せようと思います❤️😍
夢さんとお話出来て嬉しかったです😭❤️🌟
2児まま🌈
横からすいません、、
年が近く(今年28の年です)、わたしが口唇口蓋裂・娘が口唇裂でついコメントをここにさせてもらっちゃいました😫
お空の物語、読んで涙がでました😭
夢
そうなんですね！
私の母親も私を見た時思い切り泣いて、そこからスッキリしたみたいです！中には受け入れられなくて涙も出ないお母さんとかもいたみたいです！
お！旦那さんにも話してくれたんですね❣️
写真沢山いいですね！
手術は明日ですか？？
お母さんも結構疲れちゃうと思うので、先生を信じて気を張りすぎないで下さいね！
ほんと今は凄い綺麗に縫ってくれますから！(っ*´∀｀*)っ
私もちとらさんとお話出来て良かったです☺️少しでも私の経験が役に立ってたら幸いです❣️
夢
ありがとうございます！
私と同い年ですね！
娘さんも口唇裂なんですね！
今の医療はほんとに私たちの頃と違いますよね(´；ω；｀)
遺伝はやっぱりあるんですね！
私も負けないようにしなきゃです！！
夢
宣伝になってしまいますが、以前テレビでも出たことのある小林えみかさんのブログ見てみてください☺️
たまに笑だち会を開かれてるので近ければ顔を出してみるといいかなって思います！まだ私も参加出来てないですが、いつか必ず参加するので、その時会えたら嬉しいですね❤
東京ですか？(^^)
2児まま🌈
同い年嬉しいです！
周りに口唇裂の人いないので、、
そしてわたしは看護師なので職業も似てますね☺️
お空の物語の、’役に立つこと'なのかなーなんて自分を褒めたいです。笑
今妊活中なのに遺伝に関して不安を煽っちゃっいましたかね、、すいません😣
先生からは口唇裂は遺伝だけじゃなくて、親が過ごした環境、職業などとにかく要因はわからないって言われました🤕
本当に私たちの頃とは全く違いますね☺️
手術までの過ごし方も、テープで裂の部分を覆うだけでなく、プレートや鼻の形でを整え高くしたりするものをつけたり、、
娘は生まれて2ヶ月弱ですが、もうすでに顎裂(歯茎の裂)の部分はすでに隙間がなくなってます！
2児まま🌈
そんなのがあるんですね😳
全然知りませんでした、、
見てみたいと思います！！
横浜です😄
夢
その子は口唇口蓋裂で、もう少し色々疾患あるんですが、強い子ですよ！
是非見てみてくださーい！
ファミリーの部、本人の部で会もありますし！横浜なら行きやすいかもですね！東京、大阪、など、色々なところでやってます！
夢
職業も看護師さんなんですね☺️
結構介護士とか看護師さん多いみたいです！
いや全然ですよ！多少の覚悟はあります😊ほんとに原因は分からないですよね！
なんか凄い医療の、進化ですね！！なら口唇口蓋裂の子が生まれても大丈夫です！笑
自分は今、唇の修正と鼻の縫い目の修正したいのですが、最近鼻の穴の大きさが違うことに気づいて、もういいかって、なってるところです！化粧でなんとかなるかな？って！
幸せいっぱいさんはどこまで治療されたかよかったら聞きたいです(っ*´∀｀*)っ
2児まま🌈
わたしも上の子のときから覚悟は決めてました😌
凄いですよね！わたしの母もびっくりしてます😂通院も、歯科が3週に1度・形成が月に1度なのでめっちゃ楽です！笑
わたしは小学3年にやった骨移植が最後です🤔
鼻や唇の修正も希望すればやれましたが、もういいやー痛い思いも入院もしたくないーって感じで、、笑 なのでもう形成も通ってません😬
puu
今日入院して明後日がいよいよ手術になります😭✨ありがとうございます😭❤️❤️❤️❤️
幸せいっぱいさん
年も近いし夢さんともみんなで繋がれて嬉しいです✨😭
2児まま🌈
うちが通ってるところは8ヶ月あたりに手術の方針なのでまだ先ですが、しかも付き添いなしですが、我が子の手術は不安ですよね😭
重い病気じゃない、綺麗にするためのもの！ってわかってても変わってあげたくなります😭
ちとらさんも無理せず頑張ってください😩
夢
そうなんですね！
やっぱり覚悟はしますよね！
骨移植が最後なんですね！
私は大人になってからで歯が乳歯だったので抜いて、インプラントと部分入れ歯なんです😭
私ももういいかなって思って、ベビ待ちです☺️
夢
明後日なんですね！
子供は親が思ってる以上に強いですよ❤
絶対大丈夫！
しっかり寝てくださいね！
終わったあと、沢山一緒にいてあげてくださいー！大きくなってからの手術も、毎日顔出して上げてほしいです❤