潰瘍性大腸炎、クローン病の方、集まれー!🙆今度とある企業とお話する機…
潰瘍性大腸炎、クローン病の方、集まれー！🙆
こんばんは！いつも優しい回答ありがとうございます😊
今度とある企業とお話する機会を頂きまして、色んな不満やら意見やらぶちまけてこようと思います。
ついでにみなさんの分もぶちまけてこようと思うので、「IBDで困ったこと」や「インターネットの情報に助けられたこと」についてお話をお伺いしたいです！
例えば…
✱特定疾患持ちで離婚した体験談がない！
✱薬の副作用が調べてもわかりづらい！
✱どんな治療なのか分からない…
✱晩ご飯メニューに困った！
✱引越しするとき、特定疾患手帳どうするんだろう？
✱急な入院、子供のことどうしよう？
✱講演会や患者会があるのは知ってるけど、気軽に行けない
とかとか、
✱IBDでも体調がよければ出産できるんだ！
✱自分にぴったりのリラックス方が見つかった
✱新しい治療について情報が得られた！
とかとか…
なーんでもいいので、こんなことあったよ！こんなのあれば便利なのに！を教えて欲しいです👍
- あや＠(7歳)
ar
現在産休中ですが、IBDのお薬の企業に勤めているので治療についてなどなにかあれば聞いてくださいー♡
とかげママ
UC歴12年です。
国の方針なので民間企業の方にぶつけて伝わるかわかりませんが、難病患者支援の幅が広がった＆UC患者増加に伴い、難病指定がいつ外されるかといつも不安です(>_<)
特に子どもが生まれてからは、悪化して入院だけは絶対避けなくてはいけない思いと(3回入院経験あります)、仕事と家事育児の両立でストレスも溜まりいつ再燃するかと怯える日々です…。
妊娠＆出産については、私は大学病院で消化器科↔️産婦人科との情報共有ができたので助かりましたが、全体的に情報が足りなくてちょっと不安かなぁ？と感じました。
UCでちょくちょく検索かけているのですが、このような活動をされている方がいると嬉しいです(^^)
あや＠
お二人ともコメントありがとうございます！
治療だけでなく、生活や仕事の不安がある方が多くいらっしゃるのに、情報サイトには薬や治療のことばかり取り上げられて、人々の生活は…？となっているので（あくまで個人の感想です）、医療機関や製薬会社ではない運営元の情報サイトさまにありったけの不安と意見と不満をぶつけてこようと思います。
月末に打合せしてきます。
もしかしたらまた何か聞くかもしれませんが、見かけたら回答いただけると嬉しいです♪
aina
私は、この胸のうちを吐き出す場が欲しい。。
周りに同じ潰瘍性大腸炎の人はいないしまだ年末になったばかりなのでいまいち家族からの理解も私自身体調が悪いと潰瘍性大腸炎からきてるのか何なのか分からなくなり頭がパニックになりそうな時があります。
なので、ここはママリというアプリですが、潰瘍性大腸炎専用？の人達だけが話し合えるアプリなとどあると嬉しいです。毎日不安な日から少しでも楽になりたいです。
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あや＠
コメントありがとうございます。しんどいときに吐き出せる場所って大事ですよね。私もよくTwitterや他の場所でぼそっと愚痴吐いてます。
専用の人達だけでなく、その家族や医療関係者も利用できるような（ネット上の）場所作りに向けて少し動いてるので、もしできたらどこかでお知らせしたいなぁ…- 6月1日
あや＠
皆様、回答ありがとうございました！
あれから皆様の意見もぶつけた上でやりたいことの案出し・話し合いを行ったところ、7月から新たな試みをユーザー発企画として行えることになりました。
ママリでは広告宣伝が禁止されているので言うことは出来ませんが、もしどこかで企画の告知を見かけたらぜひ参加してくださいな！
チャットで患者同士で話せる、そんな企画になると思います。
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