11ヶ月の男の子が入退院を繰り返し、抗がん剤治療を受けるかと思われたが、急に回復。その後心臓の問題が発覚し、心臓移植の可能性も。普段は元気だが心配。話を聞いてほしい。
はじめまして
11ヶ月の男の子がいます。
生まれたときに皮膚欠損で入院をしていて体にはなにも問題なく健康でした。
その後色々あり入退院を繰り返していました。
2度目の入院の際に血小板がとても少なくなっていて骨髄異形成症候群の疑いがあった為元いた病院から血液の病院に入院になりました。
骨髄穿刺をして、白血球の形が普通とは違う形をしていたらしく抗がん剤治療が必要と言われました。
ですが、治療が始まる数日前に理由はわかりませんが一気に血小板が増えました。
検査した結果、違う形をしていた白血球が普通の形に戻っていたそうです。
なので抗がん剤治療もしなくてよくなり、数週間後に退院しました。
退院して初めて普通の生活が出来ると思った矢先、RSウィルスにかかってしまい入院することになりました。
肺炎になっていたら困るということでレントゲンを。
心臓が肥大していました。
生まれたときから病院にはお世話になっていて、心臓も見てもらっていました。
そのときは心臓にもどこにも問題がなくて、本当に急に心臓が悪くなっていたんです。
2ヶ月前に心臓のカテーテル検査をしました。
それと同時に心臓の筋肉を少しとって検査に出す予定でした。
そのカテーテル検査中、一時ですが子供の心臓が止まってしまいました。
心臓マッサージで命は無事でしたが筋肉をとるまでに行けず検査を半分でやめることになりました。
一日ICUに移り次の日には病棟に戻りましたが先生とお話しの結果、このままよくならなければ心臓移植しかないと言われました。
子供は病気じゃないくらい、普通の子みたいに元気です。
どこが悪いのかわからないくらい。
拡張型心筋症と言われています。
何をアドバイスして欲しいのかも何が言いたいのかもわからないとは思いますが、ここで吐き出したくて書いてしまいました。
もし同じような方がいれば、移植の経験がある方はそんなにいないと思いますがなんでもいいのでお話しを聞きたいです。
長くなってしまい本当にすいません。
- ななな。(7歳)
natsu
医療従事者です。
そのような検査を担当している側なので、患者さんサイドではないのですが、検査をしていて小さなお子さんがそのような状態にあると分かると代わってあげたい気持ちになります。
病棟に見に行くとすごく元気な子たちばかりなのに、と思います。
気の利いたアドバイス出来ませんし、私ごときが声をかけた所でななな。さんの心労は計り知れないと思いますが、他にも同じような子達がいっぱいいて、みんな元気に頑張っている姿を見ると勇気をもらえます。
ななな。さんのお子さんが良くなる事を祈っています。
ままり
拡張型心筋症で検索したところ、ななな。さんの投稿が出てきました。
返事がいつになってもかまいません。
お話し聞かせていただけませんか？
-
ななな。
返事が遅くなってしまい申し訳ありません。
子供が1歳4ヶ月で答えられることは少ないかも知れませんが、それでも大丈夫なら話せることはお話ししますよ( ¨̮ )- 10月4日
ゆっち
はじめまして。拡張型心筋症で1歳の娘がICUにいます。ここでお話できたら嬉しいです。宜しくお願いします。
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