先天性心疾患を持つお子さんがいる方、お話しませんか？元気ながら手術の不安や制限、不思議な経験について共有したいです。周りの理解やエピソードも聞きたいです。

LOUIS

• 

  ゆきな

  
  そうなんですね(T ^ T)
  でも、お子さんも産んでいますしすごいです👏
  
  もう手術はしなくて大丈夫なんでしょうか（＾ν＾）？

  • 4月27日
• 

  LOUIS

  
  今のところ何の問題もなく
  手術の予定はないです(﹡ˆoˆ﹡)
  
  私は、吹奏楽や水泳など
  肺を多く使う物は、部活に入るのは
  やめてねって感じでした！
  体育や音楽の授業では大丈夫です♪
  
  小学校からバスケもずっとしてたし
  陸上もやって、子どもも産んで
  ほんと普通の生活送ってます😌✨

  • 4月27日
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  ゆきな

  
  やっぱ肺には元々負担かかってるでしょうしきついんですね(･･;)
  うちの子も肺高血圧で(現在はよくわかりません笑)心肥大はぼちぼちよくなりましたが、確かにきつそうだな〜と思います。
  特に水泳なんてやらせたらやばそうな…(ミルク飲むのでさえ呼吸が荒くなるので)
  
  普通に生活できてるとのことでよかったです✨
  ちなみに任意保険って加入してますか？
  私が調べた感じ子供のはj1900？しか入れず、それに入れようかなーと思ってますが💡

  • 4月27日

なち

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  ゆきな

  
  私はとりあえず予防接種が1歳未満のやつは終わったので遊園地とかそういう本当の人混みは避けてましたが、地元の大きめのショッピングモールとかには行ってましたよ〜！
  まぁ、都内でも田舎なのでそこまで混んでないですが(･･;)
  
  あと、インフルの時期も過ぎましたし(今度は麻疹が流行り始めてるので気を付けた方が良いですが)、ぼちぼちお出かけしてます！
  そろそろディズニーデビューしようと思ってたとこでした(T ^ T)

  • 4月27日
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  なち

  そうなんですね(*´∀｀)うちは無脾もあるのでしばらく難しいかもですが、お話聞けて嬉しいです！ありがとうございます！
  検査、手術といろいろ大変ですが、頑張りましょう＼(^^)／

  • 4月28日
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  ゆきな

  
  すみません！
  下にコメントしちゃってました(･･;)
  
  色々大変ですが、頑張りましょうね(^^)

  • 5月3日

りぃ

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  ゆきな

  
  また手術はつらいですね😞
  うちの子は悪化したら手術なのでいつかはわかりませんが、前回の手術を思い出すと不安になったりしますよねorz
  
  感染症は怖いですよね！
  うちの子はりぃさんのお子さんほど免疫力は低くないかもしれませんが、酷い逆流があるので脳に菌がいきやすいと言われてます😱
  
  心臓病で曲線上の方はすごいです👏
  うちの子はやっと体重だけ曲線に入りました！
  乗り越えなければいけない壁は健常な子より多いかもしれませんが、元気に成長してほしいですね♡

  • 4月27日
• 

  りぃ

  
  本当に前回の手術を思い出すと、変わってあげられない・何もしてあげられないことがもどかしくて悔しいですよね😞
  
  脳が菌にですか⁉️本当に心疾患もそれぞれ症状が違いますね....💦💦
  菌が目に見えないので、
  対策もどこまでしたら良いかとか
  考えてしまいます💦
  
  体重増えてきてるの嬉しいですね❤️
  そして...今妊娠中なんですね😳👏
  私も娘の心疾患のことも心配ですが、やっぱり兄弟はいた方がいいと思っているので、未来が明るくなりました😊💕

  • 4月28日
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  ゆきな

  
  そうなんですよね(T ^ T)
  見てることしかできなくて、不甲斐ないというか…
  
  なので虫歯もやばいと言われました(･･;)
  感染症とかなったらアウトかもな…と思ってます😱
  最近は麻疹が流行ってるので本当に怖いです(T ^ T)
  
  正直次も何か病気持ってたらどうしよう…とか考えてしまう事もありますが、家族は沢山いた方が家が賑やかになって良いかな〜と！
  兄弟の絆？的なのが見えるとなんだか感動しますよ笑

  • 4月29日
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  りぃ

  
  分かります😞
  なんとも言えない気持ちになりますよね😭
  
  虫歯もなんですね⁉️😳💦
  歯医者とかこまめに行ってたりされてますか？
  下の歯が二本生えてきたのですが、いつ頃から診てもらったらいいのかなぁと😊
  
  病気や疾患ないかなど、余計に不安に思われることもありますよね😣
  確かに賑やかな家族の方がいいですよね☺️⭐️
  私も手術のタイミング等を見て、第二子考えたいと思います🌸

  • 4月30日
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  ゆきな

  
  そうなんですよね(T ^ T)
  親としては悔しい限りですよねorz
  
  虫歯もやばいって聞いて、ほんと歯磨きサボれないなーと思いました笑
  歯医者はまだ行ってないです！
  上下4本ずつ生えたら行こうかな〜と思ってます！
  
  ぜひぜひ💕
  騒がしくて大変ですが賑やかで楽しいですよー！

  • 5月1日

あり

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  ゆきな

  
  それはきつかったですね(T ^ T)
  うちの子BNP6000ごえで意識不明？というか動くと死ぬので筋弛緩剤で眠らされ続ける日々が続いた事があったのですが、ありさんのお子さんもきっと大変だったのではないでしょうか。
  
  わかります！うちの子はガリガリまではいかなくとも細かったです…
  ですが最近やっと成長曲線に入りました！身長はまだですが！笑
  
  うちは上の子も一緒に引きこもりです(T ^ T)
  発達はどうなんでしょう？
  今日で1歳1ヶ月ですがけっこう1人で歩けますし、めちゃめちゃ遅い！って感じはないですよ〜！
  上の子と比べると遅い感じはしますけどね(･･;)

  • 5月1日
• 

  あり

  
  同じです😭
  うちもBNP6000越えのときは少しでも動いたら危ないみたいで眠らされてました。先生からいつどうなってもおかしくない状態ですと言われました。
  
  成長曲線入ったんですね✨
  上の子のときは全く体重とか気にしてなかったんですけど、毎月どのくらい増えたか気になって気になって😓
  
  お子さん歩いてるんですね😊✨
  
  うちはハイハイとかまだまだしそうにないです😥
  うつ伏せも嫌いみたいで😥
  先生に聞くと危ない状態で眠らせてる日が続いてたし入院もしてたから、その分遅れるって言われました😧
  いろいろと心配が尽きません😢
  けど今家で過ごせてるのでとてもありがたいことですよね😌
  
  お子さんは手術いつ頃とか決まってるんですか？
  うちもある程度体重増えてきたらと言われてるのですがとても不安です。

  • 5月3日
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  ゆきな

  
  やっぱりそうなんですね(T ^ T)
  あれは見てるのつらかったですよね(T ^ T)
  顔とかもどんどん浮腫んで別人みたいで、思い出すだけで苦しくなります(･･;)
  うちもいつどうなってもおかしくないって感じでした。
  動かすと危ないので手術もなかなかできず、ですがするしかなく、結局手術に無理矢理こぎつけた？感じです！
  
  うちの子も全然気配なかったのですが、上の子が何かはいはいのお手本？見せたりしてました😂
  それのおかげか思ったより早かったですね〜
  入院生活長かったので、ちょっと遅いな〜とは思ってましたが最近急に成長が周りの子に追いついてきました！
  
  次の手術は決まってないです！
  体調が悪くなったら手術しよう！って感じなんで逆に怖いんですよね…
  すぐダメになる可能性もあるし、大人になるまでもつ可能性もあるしーとのことです(･･;)
  
  次の手術の事考えると不安ですよね…
  あの時みたいな事になったらどうしよう…とか。
  しかもうちの子の場合カテーテル検査の後に急変してやばい事になったので、カテーテル検査ですら怖くて…

  • 5月3日

もえぴっぴ

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  ゆきな

  
  やっと退院できたんですね！！
  おめでとうございます(T ^ T)
  まだまだ乗り越えなければいけない壁は沢山あると思いますが、とりあえずお家に帰れてよかったですね(T ^ T)

  • 5月3日

あり

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  ゆきな

  
  うちの子は発見が遅れてしまい(おかしいと思い何度も病院には連れて行ってたのですが…)生後1ヶ月で発覚しそこから緊急入院となりました(T ^ T)
  同じような方に出会えてなんか嬉しいです！
  良い事ではないのですが、今まで仲間がおらず孤独な戦いだったので😱
  
  先生はカテーテルのせいではないと言っていましたが、明らかにカテーテルのせいだと私は思ってます…
  こんな話聞いたら不安になってしまうと思いますが、稀な事らしいです！
  
  大人になるまで持ってくれれば良いんですが、心臓が大きくなれば、それに伴って必要になってくるのかな…という気はしてます(･･;)

  • 5月3日
• 

  あり

  
  そうだったのですね😵
  お家で過ごしてたのにいきなり緊急入院辛いですよね😣
  自分の子が心疾患⁉︎って信じられなかったし、危険な状態になるなんて思ってなかったです💦
  私もこうしてお話しできて嬉しいです😊
  住んでるところが田舎だし、話したりできる人いなくて😢
  周りに話してもなかなか分かってもらえないこともあったりで😅
  
  検査だから大丈夫かぁって楽観的になってたんですけど、検査受ける前にいろいろと先生に聞いとかなきゃですね⤴︎
  
  
  子どもたちが大きくなる頃には医療が発展して治るようになって欲しいですね。
  上の子がいてまだ2歳なんですけど、いろいろと我慢させてしまうことがあって申し訳ないです😥

  • 5月3日
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  ゆきな

  
  つらかったですし、まさかそんなはずないって思ったのと、でも少し納得というか…
  この1ヶ月つらかっただろうなって申し訳なくなりました…
  何かがおかしいと思い病院連れて行っても「緊急性はないから様子見」とか言われて発覚してから怒りが(･･;)
  
  わかります！私は都内在住ですが、心疾患って集まりとかもなかなかないですし、こういう話なかなかできないですよね(T ^ T)
  
  私もそう思います。
  どうにか医療が発達して治る日がくればいいなぁと…
  うちも上の子2歳で色々我慢させてしまってますけど、そこはもうその分フォローしていくしかない！って割り切ってます👍

  • 5月4日