コメント
ゆに
出産して初めて息子の顔を見た時は白くて羊水でパンパンに顔が浮腫んでいて顎がポコンとしていて感動のご対面のはずが内心ギョッとしたものです😳💦ですが今ではとーーーってもカワイイです💕私にとっては世界１可愛いベイビーです😍私の話気休めにでもなりませんかね？育てていくうちにめちゃくちゃ可愛いくなります！私が保証します(*^▽^*)
ちなみに余談ですが友人の赤ちゃんは産まれたとき眉毛が４本あったそうです。笑
Emi⚜️
ウチの息子は多指症・屈指症で生まれてきました‼️偏見…わかります。
その多指の手術の時、同じ部屋に1歳の口蓋裂の子も入院していました‼️1回目の手術を終えて2回目の手術のために入院したみたいですけど、たった1回の手術でよーく見ないと口蓋裂ってわかりませんでした‼️医療の力って本当にすごいな！って思いました✨
ただ入院・手術は子供も親も相当辛いと思います💦💦でも病気を持って生まれた子の母親って強いですよ‼️‼️一緒に入院してたお母さん達もとってもたくましかったです😊産まれてくるまでまだ時間があるので、ゆっくり気持ちの整理をしてbabyちゃんをむかえる準備をすればいいと思います✨応援してます‼️‼️
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ましゅ
一回の手術でそんなにっ！？！？
ありがとうございます(;_;)♡私も強い母親になれるように、産まれるまでしっかり勉強して赤ちゃんを迎えたいと思います(^^)- 4月14日
ちびこママ
義実家にはまだその事はお話されてないのでしょうか？
ましゅさんのせいではありませんし、堂々としていいんですよ🎵今は早くわかることで心の準備や治療について準備ができる、と前向きにとらえてくださいね。
口蓋裂があれば治療は長くなりますし、お子さんにとっても負担はあると思いますが、今の医療技術でかなり綺麗になりますよ！
親友の子が口唇口蓋裂でした。
２０年も前の事なので、エコーではわからず、産まれてからわかったので友人もショックだったようです。でも偏見とかもうそんなこと言っていられないし、可愛い我が子には違いない‼️と強い母になってました！
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ましゅ
今日知ったところなのでまだ報告はしてません。。
そうですね！確かに心の準備などはできるのでありがたいです！
治療は結構な時間がかかるんですか。。。
確かに可愛い我が子には変わりないです♪- 4月14日
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ちびこママ
今日知ったばかりなんですね。
ましゅさんの心の準備ができてから、ご主人様とも話して、生まれる前にどこまでお話するか決めて下さいね。
口唇裂だけと口蓋裂の程度で治療変わってきます。友人の子は口蓋裂で、上顎が一部なくて鼻と繋がっていたので、赤ちゃんの時と、成長を見ながら五歳までにも一度手術してた気がします。その後も歯医者さんと形成外科に定期検査で通ってました。上顎なので歯並びとかもあったと思います。
またこの辺りは昔と変わってきてると思うので調べてみてくださいね。- 4月14日
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ましゅ
そうなんですね！近くの病院などで調べてみます！
エコー的には上顎がなく鼻と繋がっている感じみたいです。。
歯並びも今後心配ですね(^_^;)
ありがとうございます!- 4月15日
退会ユーザー
私の友人の赤ちゃんが口唇口蓋裂でした。私は看護師なので隠すことなく教えてくれましたが、やはりほかの人と会うときなどは割れ目にテープを貼っていたそうです。いまは手術をしてすっかり綺麗になってますが、やっぱりお母さんとしては気にしますよね😅💦💦
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ましゅ
割れ目にテープ？ですか？？それはいつからできるんでしょうか(^_^;)
周りの子と仲良くできるかな？とかイジメられないかな、とか色々と親目線では心配が多いですね(^_^;)- 4月14日
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えリ
割れ目のテープは裂を縮めるために貼ってるんだと思いますよ✨少し力をかけてはって、テープで皮膚を引っ張るんです✨そうすると手術前に裂が縮まり、手術が綺麗にできるみたいです😌
うちの息子も口唇裂ですが、生後2週間でテープを貼りました！今は手術が終わり、綺麗ですーー😊💓- 4月17日
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ましゅ
なるほど！
はじめのオペが生後3ヶ月くらいってきいてるのでそれまで貼ってあげたほうがいいんですね〜
そのテープってなんというテープか分かりますか？？
品名？とか分かれば助かります(;_;)- 5月20日
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えリ
ナムという装置とテープだけで結構裂が縮まりました👶✨お写真見せたいくらいです😂笑
多くの人はマイクロポアというものの肌色のものを使ってますよー✨私は手術前は優肌絆というものを使ってて、手術後のお傷保護にマイクロポア使ってます✨- 5月20日
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ましゅ
ナムという装置！？テープだけじゃないんですね(;_;)写真とか貼れるようにアップデートされていってほしいてす(^_^;)
色々な名前出てきました(;_;)ネットで検索して調べてみます(;_;)- 5月20日
おまる
私ではないのですが、姪っ子が口蓋裂でした。
1歳になる前に手術してました！ 今は6歳になり今年小学校に通ってますがパッと見わかりません^_^
よーく見るとなんとなく傷っぽいかなぁーみたいな。
今は年に一度病院で検診してるみたいです！ 可愛くて仕方ないです❤️
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ましゅ
1歳になる前に手術なんですね！なかなか手術できないものなんですね(^_^;)
その後も検診が続くんですね。。。安心のようなこれまた子どもに申し訳ないような。。。
でも可愛い我が子に会えるのが楽しみです(^^)- 4月14日
やまださん
うちの子も口唇口蓋裂と診断されました。
よくある？疾患で手術すれば綺麗になるって言われてもなんで…？って思いますよね…
顔のことだし偏見とかも。
形成外科の先生にお話を聞いたり、本を読んだりして心構えをしようとはしてますが気分の上がり下がりはどうしてもありますね。
お互いに不安ですが、頑張りましょうね😄✨
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ましゅ
同じですね。。
また、周りに同じような方が居ないので心配になりますよね。。。
おたがいに元気な赤ちゃんを産みましょう(^^)!!- 4月15日
蒼★夏♡彩♥晴☆
長男が口唇口蓋裂です。
今月、口唇裂の手術をします。
うちの子は合併症もあったので、手術が1歳近くになりましたが、特にほかに問題がなければ、3ヶ月で一回目の手術をするかと思います。
形成外科の先生は、画像で似たような他の子の例を見せてくれました。
女の子ですが、とても綺麗に治ってて、もしも鼻が低くて気になるとかだったら、そこまでしっかり治せると言われました。
まだ生まれてくる前に分かって良かったですね。生まれてきてからわかる方も中にはたくさんいらっしゃいます。うちも見つけて貰えて先生に感謝してます。分かっているのとそうでないのでは、出産の時の心構えが全然違いますよ😌
口唇裂があってもめっちゃ可愛いですよ♡
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ましゅ
合併症ってどういうことがあるんですか？
口蓋裂もあれば手術はさらに何回かありそうな感じですね(^_^;)
そうですね！事前に分かったので心構えができてその為への準備もしていけます(^^)- 4月15日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
口唇裂はお腹の中でもわかりますが、口蓋裂があるかどうかは生まれてからでなくては分かりません。
手術は口唇裂→口蓋裂→歯茎→歯の移植とやって行きますね。
1番は心臓に合併症があることが多いようです。- 4月15日
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ましゅ
なるほど！
心臓の合併症。。。そうなんですね。。
色々と勉強になります！
ありがとうございます!!!!!!!- 4月16日
ぽぽ
私自身が口唇口蓋裂で生まれてきました。今も見てすぐに口唇口蓋裂だと分かります。
ただ今は技術も進歩していてキレイに治るそうですね(^^)初めは周りの目も気にしてしまうかもしれませんが、きっと周囲の方々も可愛がってくれますよ(^^)私はめちゃめちゃ可愛がられました！笑
大人になってからも鼻の形も歪で傷も目立ちますが可愛いと言われることもあります😎笑
周囲の人が受け入れてくれたから自分自身を受け入れ、明るく生きてこれたんだと思います。
何があってもお子さんの味方でいてあげてください。
なんだか偉そうに..すみません🙇🏻♀️
可愛いベビちゃんに会えますように♡
出産頑張ってください\( ˆoˆ )
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ましゅ
そうなんですね！もうめちゃくちゃ可愛がりますｯｯｯ！！
赤ちゃんにとって、周りに理解して可愛がってもらえるように私も頑張るところがあると思うので頑張っていきます(^^)
コメントすごく嬉しいです！ありがとうございます！！
ちゃんと大人になっても可愛がられている方が居てるのはすごく励みになります(^^)
すごく安心しました！- 4月30日
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ぽぽ
子供目線のコメントばかりで申し訳ありません🙇🏻♀️
あと..余計なお世話かもしれませんが手術前でも写真を沢山撮ってあげてください(^^)
私の親は産まれてから病気のことを知り、受け入れるのに少し時間がかかったようで術前の写真が一枚もありません(￣3￣)
自分の子供が産まれてから、「子供の頃の◯◯に似てるね」なんて話す時に写真がなくて少し寂しいので...
遠くから、ましゅさんと赤ちゃんの幸せを願ってます\( ˆoˆ )/- 4月30日
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ましゅ
下に書いてしまいました(;_;)
ほんとに写真は迷っていたので助かります(^^)- 4月30日
ましゅ
すごくこの間まで悩んでました。写真を残したらダメじゃないかな？とかのちに嫌がられたりしないかななど。
エコー写真もすべてちゃんと普通の子と同じように沢山残していってあげたいと思います(^^)♪
えリ
なにかあれば是非聞いてくださいね💕
ちなみに義理両親はとても可愛がってくれてます👶❤️手術の入院中も毎日お見舞いにきてくれました！だからきっと大丈夫ですよ！
ましゅ
そうなんですね！いろんなお話ありがとうございます！(;_;)