心室中隔欠損の根治術の入院について質問です。入院日数やドレーンの数、離乳食の提供、シナジスの使用について教えてください。
夏頃に心室中隔欠損の心内修復術(根治術)を
予定しています。
(心房もそんなに穴は大きくないですが
経過観察中で根治術までに閉じてない場合
一緒に閉じてくれる予定です)
生後2ヶ月の時には肺高血圧と心不全が
出ていて(重症)このままじゃ体重も増えないし
次男もお母さんも辛いからって言う事で
急遽、肺動脈絞扼術をしました。
その時に動脈開存も見つかり一緒に
治してもらいました。
その時は17日間の入院になりました。
根治術の時ですが入院日数は
そんなに変わらないんでしょうか？
(その時の体調や万が一合併症にならない限り)
そして看護士さんが言ってたんですが
もしかしたら根治術の時はドレーンが
２つになるかもと言われました。
２つだった方 いますか？？
あと離乳食が始まってるのですが
入院中 離乳食は出るのでしょうか？？
(長男は入院した事なく全くわかりません)
そして今年に根治術が無事終わると
今年の冬からはシナジス は打たなくて
よくなるんでしょうか？？
わかる方 いたら教えてほしいです😔😔
- みみ(6歳, 10歳)
コメント
ふうたんMAMA
娘も心室中隔欠損で１２月に手術しました！その時は1週間で退院しましたよ😍ドレーンは１つでしたね❗️
そして、３月にまた合併症を治す手術したのですがその時に離乳食出たので離乳食は出ます❗️ただ、退院した時離乳食代は取られますけど💦
シナジスの方は主治医が決めると思います😄冬まで呼吸や心臓の状態が通常に戻っていればシナジスは打たなくていいって言われましたよ☺️
かん
うちも今月末には心室中隔欠損と大動脈縮窄の手術を行います。心内修復術です。心臓を一度止めて人工心肺を使い開心術です。
みささんのお子さんも手術後はICUに入りますか？？私も知らないことばかり、不安なことばかりです💦
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みみ
そうなんですね！
いくら珍しい手術じゃなくても
不安で心配しかないですよね。
次男も人工心肺使用になります。
今回もICUに入ると思います！
前回１回目のときは３日間でした！
かんさんのお子さんも
無事手術が成功し何事もなく
退院出来て根治しますように。- 5月4日
ねこまた
こんにちは。
うちの娘も心室中隔欠損と動脈開存症で、現在重い心不全と肺高血圧です。
来週に肺動脈のバンディングと動脈管を閉じる手術があります。
その後、経過をみて根治手術になります。
同じような状況なので、思わずコメントさせていただきました。
無事に手術が終わりますよう、お祈り申し上げます。
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みみ
こんばんは。
同じような状況での
同じような治療方法なのですね！
いくら症例の多い手術とはいえ
まだ生後間もない赤子の手術ですし
とても心配になりますよね。
ありがとうございます！
きなこさんの娘さんも
来週1回目の手術ということで
無事成功し無事何事もなく
順調に回復しますように
陰ながら応援させていただきます。- 5月20日
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ねこまた
お返事ありがとうございます😊嬉しいです。
同じ疾患の仲間（と勝手に…すみません）もがんばってるよ！と娘にも伝えたいです💕
こちらこそ応援しております！- 5月20日
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ねこまた
すみません、質問で申し訳ないです。
お手すきの際にお答えいただければ幸いです。
現在、心不全の影響で体重が4ヶ月で3キロ、泣き声もか細く笑顔も減ってしまいました。姑息術でも多少は心不全の症状は改善するのでしょうか…？- 5月20日
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みみ
こちらこそ同じ一緒に頑張ってる
仲間がいるよ！！と次男に伝えたいです♥️
むしろ私が逆に同じ疾患のママさんと
話せて勇気づけられてる気がします((*´∀｀*))
重度の心不全だと本当に体重増えないですよね。
次男もそうでした。
２ヶ月の時にギリギリ４キロまで増え
姑息術をし母乳制限が出て３キロ台まで
減ってしまいましたがその後
６ヶ月でギリギリ６キロまで増えました！
姑息術後は心不全も肺高血圧もよくなり
呼吸もあばらが浮き出るほどの
ハアハア具合だったのがそれもなくなり
やっぱり周りの同じ月齢の子と比べると
２〜３キロは軽いですが
おっぱいの飲みも良くなり
片方飲むのに15分かかったり
疲れて寝ちゃったりあったのが
今はなくなりとても体調も
良くなり凄く楽そうです(´ω`)
次男の場合はお正月を迎えるということで
主治医の先生がお母さんも息子も大変で
体重も増えないからということで
緊急手術という形で姑息術になって
バタバタしましたが手術して
正解だったなと今はすごい思います！
ただ姑息術しても根治術ではないので
体重の増加はがっつり増える訳では
なかったですが😣😣- 5月20日
ねこまた
心室中隔欠損だけど自然治癒するお子さんをちょっとだけ羨ましく思ったり…そしてそう思う自分に落ち込んだり…もっと大変なお友達もいるんだから！た奮い立たせたり。
心配する家族には笑顔で平気な風を装ってるので、みささんのお言葉やお子さんの様子にこちらこそ勇気をいただいています☺️
姑息術でもだいぶ楽になるんですね！
うちもあばら出ちゃってるので、つらそうです。
体重増加は…根治術までお預けですね！
楽しみの１つにとっておきます（笑）
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みみ
私もそれは思ってしまいました…
生後４日後には発覚してからの
手術は確実に必要だと言われ
確かに手術すれば治る、でも何で
手術が必要なのが我が子なんだろう
もっと大変な子もいる、
そんな事はわかってる！！！
って私も思ってました。
そんな事言ってもらえて嬉しいです😣😣
でも同じ疾患の子供のママさんと話すって結構色んな意味で良いですよね((*´∀｀*))
お預けなので私も今は
小さめな次男を沢山堪能しておこうと思ってます(´ω`)！- 5月20日
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ねこまた
吐き出させてもらって、よかったです。質問の回答でもないコメントでしたのに、お忙しいところ聞いてくれてありがとうございました！
今手術中です。無事終わりますように！- 5月21日
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みみ
いえ！こちらこそ！！
今 手術中なんですね！
無事終わりますように。
無事感染症もなく回復しますように。
1日も早く娘さんの笑顔が見れますように。
心より願っています。- 5月21日
みみ
手術お疲れ様でした😔！
１週間で退院出来たんですか？！
ドレーンは１つだったんですね(ﾟωﾟ)
やっぱ離乳食は出ますよね😊🙌
因みにその根治術の時は手術時間
どれくらいかかりましたか？？
そうなんですね！！
シナジスも足に筋肉注射だから
どうしても痛々しくて（；＿；）
色々ありがとうございます♥️
ふうたんMAMA
そうですね😀順調に行けば1週間で退院できますよ😉
手術時間は、2〜3時間で終わりました✨
あ、うちの子も輸血しましたよ😀
なので感染症検査もしました❗️うちの病院は必ず輸血感染症検査をしないといけないらしく２月にしました😊
血液検査だけですよ☺️
みみ
次男の時はドレーンが中々抜けなくて
ギリギリの１週間つけてたので
そのせいもあって入院が２週間以上
だったんですかね（；＿；）！
そうなんですね！！
やっぱりしてもらった方が
良いですよね💭💭
血液検査だけならしようと思います！
何かあったら嫌なので😔😔
ありがとうございます😌♥️
ふうたんMAMA
それもありますね💦なかなか取れない子もいるみたいなんでその子なりのペースがあるから😘ゆっくりでも大丈夫🙆♀️
検査した方がみささんも安心するかと☺️1時間くらいで結果出るので‼️すぐですよ😄✨
手術2回もするとなると心配ですよね😭うちの子も二回したのでもう良くなって欲しいですわ😂‼️