来月で２歳になる娘がいます!妊娠中に心臓に穴が見つかり心室中隔欠損だ…

参考にはならないかも知れませんが…💦
私の弟が心室中隔欠損症です。
弟の場合は生まれた時に見つかりましたが手術はしませんでした。
その代わり落ち着くまでは病院に行ったりしていましたが年を重ねるにつれて年一の診察とかで良くなっていって今は通院さえなく普通に暮らしていますよ☺👐
小さい頃はそんなに激しい運動はしないでとかありましたが年々穴の大きさが小さくなっていったらしいです☺

• 3月24日

初めまして。うちの娘は7ヶ月の時に心室中隔欠損の手術をしました。
穴の大きは術前では5～6mmと言われていましたが開いてみたら8mmありました。
2日前からの入院で手術をしPICUを出たのが4日目、一般病棟を7日目で退院しトータル13日での退院になりました。
何か質問あったら私でよければ聞いてください。

• 4月7日

はい！
生後3日目で分かったんですけど心不全の兆候があり体重も4ヶ月から増えなくなり手術になりました。

検査入院はしませんでした。
生後5ヶ月の時まで出産した病院で診てもらってたんですけど県立こども病院を紹介され行ってから手術が決まり検査や説明があり手術まできました。

私も平均2週間から１ヶ月と聞いていたのでびっくりしました。
でも退院が早まったのは娘の経過もよかったのですがストレスで私の母乳が止まったことが1番でした。

手術の傷は多分10cmくらいで傷の一番下の両側にドレーンのあとがストローの細いくらいの大きさであるくらいで、傷の色は日に日に薄くなってきてます。
うちは母子なので代われる人がいなかったからずっと私だけだったんですけど、PICUは付き添いNGなので朝の7時から夜21時頃まで食事、トイレ、お風呂以外はずっと傍にいました。
一般病棟に戻ってからも食事、トイレ、お風呂、洗濯以外はずっと傍にいました。
個室であろうと大部屋であろうと付き添いは食事NGだったので別のところに行ってました。
ちなみにその時食べていたのはあらかじめスーパーでレンジで温めるレトルト、ご飯、お湯を入れるスープなどを大量に買い車に入れておいてました。
それを病院の食堂のロッカーに運び食べていました。
PICUの時は付き添いできないから病院に併設されてる宿泊施設を予約し泊まりました。
一般病棟では同じベットで丸まって寝てました。(夜中も看護師さんがモニターチェックに来るのであまり寝れず。。)両手に点滴や針が刺さっていたので寝返りを打たれると取れてしまうんじゃないかと言う不安でさらに寝れず。。

起きている時は手が使えない分音楽を流してうたってあげたり指先だけで持てるおもちゃを渡したりプレイルームみたいなとこがあったので連れてって他の子達との交流をさせるなどで過ごしていました。

病院によって違うかもしれませんが多分一緒なので書いておきます。
術後は水分制限がかかるので(食事は関係ない)お茶やおっぱい(2歳の子だとジュースなど)とにかく水分の量が決まっているのでそこが大変でした。
毎回飲んだ量は記入。
1日の水分量を時間割して与える。

あとオシッコの量を測るためオムツは変えたら毎回計測して記入。

などがありました。

わかることならなんでも答えるんで遠慮なく聞いてください！

• 4月7日