現在5ヶ月の赤ちゃんが入院中で熱が下がらず、尿路感染症か川崎病の可能性がある。明日採血し病名判断。川崎病について情報や治療内容を知りたい。
現在5ヶ月です。
一昨日から発熱、嘔吐をし尿路感染症の疑いで入院しています。
点滴、抗生物質等で治療していますが、一向に熱は下がりません。夜中から40度を越えています。下がっても39度代キープしている状態です。
ミルクも0時に20、4時に20を飲んだっきりで、飲ませようとしても泣かれるだけで飲もうとしてくれません。(普段は１回で180~240程飲みます)
昨日の夜あたりから体中に赤い発疹が出ています。
先生には尿路感染症なら抗生物質ですぐ熱が下がる。もしかしたら川崎病かもしれないと言われました。
明日にならないと病名は判断出来ないから明日の朝一で採血と言われました。
川崎病、聞いたことはあるけどどんな病気なのかイマイチわかりません。
調べましたが後遺症だったり定期検診？だったりと怖い病院だなという印象しか持てず。。
お子様、ご自身、周りの方が川崎病になった方いますか？
また、治療内容、入院期間、退院後の生活等教えていただきたいです。
- ゆなち(6歳, 9歳)
クララ
私は川崎病とほぼ同じ症状のクレチン症です。
川崎病は後天性、クレチン症は先天性で症状は同じと聞いていますが、素人が自分の病気について調べたり教えてもらったりしただけの知識なので、後でしっかりお医者さんに話を聞いてください。今の不安を取り除ければと思い書き込みます。
通常、人は甲状腺からチロキシンというホルモンを分泌しています。それは成長を促したり、活力をうみだしています。川崎病やクレチン症の人は、そのチロキシンというホルモンの分泌量が足りません。
長くなるので分けますね。
クララ
そのホルモンが足りないと、身体の成長や脳の成長に影響が出ます。
私の場合、通常の３割ほどしか分泌されていません。それなので産まれてすぐから、薬で残りの分を足してあげています。幼いころは分泌量をこまめに見て薬によって足す量もしっかり見極めていかないといけないので、１ヶ月に１度は大学病院に通って採血をして分泌量を調べ、薬の量を調節してもらっていました。（赤ちゃんのときは入院もしたらしいですが、あまり詳しく聞いていません）だんだんと頻度は低くなり、高校生になってからは３ヶ月に１度薬をもらいにいく程度。採血も１年に１度です。
続きます。
クララ
実際私はこの病気で苦労したことはありません。母は自責の念と通院等で大変だったようですが、私自身薬さえ飲んでいれば至って健康です。小学校は皆勤賞だったし、中学高校大学と人一倍元気に過ごしました。出産は不安でしたが何の問題もなく、娘にも特に異常はありません。
現在小学校の教員をしていて（育休中ですが）、たまに健康調査票に川崎病と書かれている児童も見かけますが、彼らにも特に困難はなく普通に生活しています。
発見が遅くなれば恐ろしい病気ですが、早くから適切な対応をすればなんてことはない病気だと思います。
ご両親は今心配でしょうがないでしょうが、私の話で明日までの不安が少しでも軽くなってくれれば幸いです。
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ゆなち
お返事遅くなり申し訳ないです。
ご自身のことを詳しく教えていただきありがとうございますm(__)m
土曜日に採血でほぼ川崎病だろうと言われました。今日で高熱が出て5日目になるので明日もう一度採血をしてから病名を付けるそうです。その後お昼から治療を開始すると説明されました。
まだ小さいのでとても心配です。先生にはこの病院にも年間20.30人は川崎病と診断されていると聞かされました。
そして完治に5年かかると言われました。先がとても長く再発、後遺症と考えれば考える程不安になりますが、とりあえず今はこの熱、発疹等の症状が落ち着いてくれることを願って様子をみてみます。お話ありがとうございました。- 3月11日
ままりん
看病お疲れ様です。
娘も6ヶ月の時に川崎病になりました。
解熱剤でも熱が5日下がらず、リンパの腫れ、唇が赤くなるの症状が出たため、川崎病と診断されました。
(川崎病の症状が出揃うまで数日かかるみたいです。うちは全ては揃わない不完全型川崎病でした。)
グロブリンの点滴24時間、アスピリン投与で1日で熱は下がりましたが、経過観察で1週間入院しましたよ。
退院後は、退院1週間、1ヶ月、2ヶ月で通院がありました。また、2ヶ月まで毎日予防でアスピリン飲ませてました。
それ以降は半年、一年後と通院のタイミングも延びていくみたいです。
インフルエンザにかかると薬が飲めないから大変ということで、外出は控えましたが、日常生活は普段のままで良いということでしたよ。
早く良くなると良いですね！ゆなちさんも無理なさらずに。
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ゆなち
お返事遅くなりすいません。
月齢が近いということで少し安心しました。まだ熱も高く全身の発疹唇が赤くなり、浮腫も少し出てきました。今日で熱が5日目なので明日朝一で採血をしお昼から治療開始の予定です。
後遺症がとても心配です。。
インフルエンザの薬が飲めないというのは、アスピリンを飲んでる時期限定ですか？もしくは完治するまでずっと飲めないのでしょうか？- 3月11日
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ままりん
心配ですね(>_<)
後遺症は発見が遅いほどあるみたいで、発熱から7～10日たつと出やすく、逆に早期発見で治療開始すればそんなに恐れなくても大丈夫と言われました！
5日目とのことで、早めに治療出来て本当に良かったと思います！
インフルエンザの薬が飲めないのは、アスピリン投与の時期限定みたいですよ！
というよりは、インフルエンザになったときにアスピリン飲むと機能障害の可能性がある、とのことで、アスピリンの投与を即座に止める必要があるみたいです。
川崎病の完治…というのがどのタイミング、となかなか言えないみたいですが、アスピリン投与が終わった2ヶ月後の検査で後遺症がなければ、ほとんど問題なく、主治医の先生には気を揉む必要もなければ、日常生活で気にする必要もないと言われました!!- 3月11日
ゆなち
昨日川崎病と診断されお昼から点滴始まって、夜からずっと36度台で本人も入院してから初めて寝返りしようと元気に頑張ってました😂
そうなんですね！救急車で運ばれたんです😭ほんと早くてよかったです。。
そのような事を主治医には言われなく、後遺症のことばかり考えてしまいました(；＿；)
完治に5年と言われ再発の恐れもあります、、としか言われなかったです😞
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