親友が妊娠中で18トリソミーの病気を持つ子供について相談。同じ経験の方の助言や支えを求めています。

わたしならなにも言えないとおもいます。下手になにか傷つくことを言ってしまいそうで..(；ω；)

• 2月13日

昨年５月、先天性食道閉鎖症という病気で三女を亡くしました。
読んで字のごとく、食道が途中で塞がっていて胃や腸に到達していませんので普通に口から栄養が入れられません。
440gという超低出生体重児でもあったので、食道と胃を繋ぐ手術をするにもまだ難しくて…胃ろうや腸ろうを開けてそこから栄養等を入れつつ体重を増やし、増えたところで手術をする予定でした。

でも小さいこともそうですがトラブルが続いてなかなか治療が進まず、そうこうする内に肝臓など他の臓器にも悪影響が出始め…出血しやすくなったり呼吸が安定しなくなってきたり…
ずっと『次またこういう状況になっていたら、無理に延命しても●●ちゃんが辛いだけ…ご家族に抱っこしてもらったりすることもないままになってしまう可能性が高い。であれば、無理に延命はせずゆっくり過ごす方が幸せなこともあるんじゃなちかって思います。いずれ、そのときが来るかもしれないというのは、一応覚悟しておいてください』と言われ続けて約５ヶ月…
正直、担当医や執刀医などもここまで持ちこたえるとは思っていなかったそうで驚いていました。医師としての知識などよりも個人的な感情として『あ、この子はいけるか？』と期待してしまうほどだったと後から話して頂きました。

毎日毎日、いつ病院から呼び出しの電話がくるかも分からない…
面会にいった日も、私が帰った直後に急変してそのまま…となったらどうしようと不安な日々でした。

そんなとき、周りに弱音を吐かないと心が持ちませんでした。
ただただそれを聞いてもらうだけでもいくらか救われたし、元気に退院する前提で話してくれることで私もそう希望が持てて楽しく話すことも出来ました。
『早く退院して会いたいね～❤』と明るく言ってもらうことが、私としては有り難かったです。
『危ないかもね…』みたいにマイナスなことばかり言ってこられたら、逆に『縁起でもないこと言わないでよ💢💢💨』となってたかもしれません。

産まれても１年以内に亡くなる可能性があるとしても、頑張ってそれ以上生きる子もいます。
私なら前向きにずっと頑張ってくれる前提で話してくれると有り難かったです。
ただ、逆にそれが辛く感じるかたもいるかもなので、難しいところですが…

• 2月13日