思いきって書かせていただきます‼今回、再婚してあたしにとっては４人目…
思いきって書かせていただきます‼
カテ違いだったらすみません(-_-;)
今回、再婚してあたしにとっては４人目を5月に出産しました‼
カワイイ女の子です。2870ｸﾞﾗﾑ、51ｾﾝﾁ。
ですが、口葢裂という先天性疾患をもって産まれてきました。分かりやすく説明すると上顎の奥(のどちんこ)の所に鼻に抜ける穴が開いている病気でいずれは手術でその穴を塞がなくてはいけないと説明されました。
まさかうちの子が障害をもって産まれてくるなんて思ってなかったから、受け入れるまで泣いたし何の問題もなく産んであげられなかった自分を責めたり本当に辛い日々を過ごしました。
それでも、娘は一生懸命にミルクを飲み今まで成長してくれています。
生後一ヶ月の時に分かりやすく言えばマウスピースのようなもので穴を臨時で塞ぎミルクの逆流を防いだり、スムーズな授乳の補佐的な役割をしてくれるものを大学病院の口腔外科で作ったり、口葢裂の子用の乳首を購入して試したり
娘と試行錯誤しながら今まで過ごしてきています‼
今回、この書き込みをするまでにかなり自分と葛藤しました。
でも、書くことで同じように悩んだりしているママさんがいたら相談したり、近況を報告し合えたらいいなときっかけにしてもらえたらと、思ってます！
ちなみに、口葢裂は手術でかなり症状は改善されますが成長過程で歯列矯正を必要としたり発音に問題が出たりする場合もあるそうです。長い子だと20年近く病気と向き合わなくてはならない事もあるみたいです。
そんななかでも、やっぱり自分の娘はとてつもなくカワイイし、一緒に少しでも病気が改善できる努力はしていこうと思ってます！
文章、長文だし言いたいこと伝わっていないかもしれませんが
娘と家族とこれからも口葢裂と向き合っていきたいと改めて決意です‼
最後まで長文に付き合ってくれてありがとうございます！
- まぁ～たん(7歳, 18歳, 20歳, 23歳)
コメント
ちゅら
素敵なお母さん(^_^)お子さんも幸せですねー！
うー
歯科医師で矯正医です。
口蓋裂は500人に一人なので比較的多い疾患です。
でも、治療すれば治る疾患です。
誰のせいでも何のせいでもなく
口蓋裂になる方はたくさんいらっしゃいます。
お母さんのせいではないですよ！
口蓋裂の患者さんを何人も治療していますが、非常に頑張り屋さんなステキなお子さん、お母さんが多いです。
特に女の子ならお化粧もするようになるし、仮に口唇裂があったとしても全然分からないですよ^ ^
治療は長く成長をみながらという感じですが、きっとお子さんもステキな頑張り屋さんな子になりますよ^ ^
-
まぁ～たん
コメントいただいたのに返信遅くなってしまい、すみません。
確かに500～600人に一人の割合だし、治る病気だと言われていますよね。
誰のせいでもないことも理解してますがネットだといろいろ書いてあったりしますよね。だから最近は全く見ないようにしてますが(^^;
うちの子も確かにすごく頑張りやさんです。口葢裂なうえ小顎でミルクを飲みほすのにだいたい70分かかりますが疲れても諦めず飲んだり。
あたしが子どもに励まされてる感じがします(^^)
これから本格的に治療が始まると思いますが親として出来ることはやって子どもが大人になったとき笑って話せるうになればいいなぁ～何て思ってます。
今は口葢裂で産まれてきていろいろあるからこそ、些細なことでも嬉しかったり喜べるようになれてよかったと思えるようになりましたよ！
これからも向き合って乗り越えていこうと思います。
ありがとぉございます(^^)- 8月11日
まぁ～たん
コメントありがとぉございます！
全然！笑 ステキなお母さんではないですよ(^^;
でも、わが子は幸せでいて欲しいと思ってます(^^)