※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
*haruka*
子育て・グッズ

生後4日の赤ちゃんがダウン症と血小板減少で入院中。不安や苦しみを抱えており、毎日が辛い状況。血液検査結果待ちで、旦那の対応にも戸惑い。退院を待ち望む中、上の子も高熱を出す。前向きな気持ちやアドバイスを求めています。

生後4日の日にダウン症、血小板が少ないと先生から言われました。


染色体の検査をうけ結果待ちです。
血小板もなかなか増えず経過観察のため入院しています。


もう毎日が辛くて辛くて仕方ありません。
泣いたら子どもがかわいそうだよと言われ泣くのも我慢しています。

けれどもこの不安をどこにぶつけたらいいのかわかりません。

本当に我が子はかわいいですが、ダウン症の症状を見るたびに苦しくなります。

なんで泣いてくれないの
なんで起きてくれないの
おっぱいはよく飲んでくれますが
授乳間隔がすごいあいています。


生後9日で5時間も開きます
起こしても飲んでくれません。

マスカケ線もあります。
舌も長くて太いです。
目より耳が下の方についていると先生から言わせました。

おっぱいを飲ませても寝て
置いたら起きているの繰り返しです。


この不安な気持ちどうしたらいいですか。
ずっと一緒にいる私は何をしていてもダウン症のことで頭がいっぱいです。


旦那は生きていてくれればいいと言ってくれています。
その気持ちはわかりますが親失格ですがどうか間違っていてほしいと思ってしまいます。

普通の女の子がいい‥と‥。
ダウン症と言われた時、私はどう受け止め、どう進めばいいのかわかりません。


辛くて辛くてたまりません。


血小板が減少しているのも、白血病の疑いがあると言われています。
毎日の血液検査の結果を聞くのも苦しくて倒れそうです。
早く退院したいです。

挙げ句の果てには上の子が高熱をだしました。

文章めちゃくちゃですが捌け口がなく、書かせていただきました。
ダウン症の子をお持ちの方には失礼なことも書いてあります。
本当に申し訳ないと思います。
どうか、私が前を向いて歩めるような思いなど教えてください。

現在本当に辛いので厳しい発言は避けていただきたいです。よろしくお願いします。

コメント

わんわん

本当に辛かったら泣いてもいいと思いますよ🌟
泣いたら子供が可哀想っていう想いが逆に可哀想です💦
不安で押しつぶされそうになった時は誰だって涙流して泣きます💦我慢も良くないですよ💦!

  • *haruka*

    *haruka*

    コメントありがとうございます。
    今日は家族に話を聞いてもらいたくさん泣きました。
    少しスッキリしました!
    少しでも前を向けれるよう頑張りたいです。

    • 7月17日
  • わんわん

    わんわん

    スッキリしたなら良かったです(^^)
    *haruka*さんがキツくならない程度頑張ってみてください🌟頑張りすぎもよくないですよ(^^)

    • 7月17日
  • *haruka*

    *haruka*

    ありがとうございます。がんばります!!🌟

    • 7月18日
りーちゃん

私も泣いて泣いて泣きまくっていいと思いますよ‼️
辛い時に泣くの我慢するの辛いですからね💦
母は強しです‼️
赤ちゃんのママはharukaサンです
守ってあげるのもharukaサンです😉
どうか前向きになれますよう願っています‼️

  • *haruka*

    *haruka*

    ありがとうございます。
    泣いて泣いてなきまくって強くなりたいです。
    私たちを選んで生まれてきてくれたのだから、この子を幸せにできるよう頑張りたいです、

    • 7月17日
夏嫌い

読んでいて心が痛くなりました
私は今まで病気の子!ダウン症の子!
自閉症の子!とか変に差別したくない!
みんな同じ人間じゃん!
って思ってたし今も思ってます。

ですが、母親になった今
自分の子供がダウン症です。
と、言われたらどうやって受け止めて
どうやって進んで行ったらいいのか
私も分からなくなると思います
きっと同じように悩みます

アドバイスや気の利いた言葉など
申し上げられなくてすみません。

ですが、
どうしてもコメントしたくなりました

ママリで同じようなママさんに出逢い
最高のアドバイス、前向きになれる、
これからの素敵な未来になれるように
心から祈っています。

  • *haruka*

    *haruka*

    ありがとうございます。
    同じ境遇の方に出会えたらと思います。
    この子の為に少しでも前向きになれたらと思います。

    • 7月17日
kn

簡単に、受け入れなきゃ、と言ってもすごく難しいですよね。誰しも元気で何事もなく産まれて欲しいと思っているはずです。きっと、今ダウン症のお子さんを育てている方もきっと*haruka*さんのように、つらくて苦しい時期があったのではないかと思います💦
(不快な思いをさせたらすみません…)
ただ言えるのは、*haruka*さんは一人ではないし、助けてくれる方もきっといるはずです。「生きていてくれればいい」、愛情深く、大事に大事にしてくれる素敵な旦那さんです。
市に相談したら、同じようなお子さんを育てている方の集まりもあるはずです。市の保健師さんや、学校の先生、コーディネーターの方もいます。
どうしようもない不安やつらい気持ちがあるからといって、お子さんに罪悪感を抱く必要ないですよ!その中でも、しっかりお子さんを見て、育てている*haruka*さんは、本当に強いと思います。
誰かに相談して。つらい気持ちも吐き出して。今は赤ちゃん抱っこしてあげるだけで十分です!

  • *haruka*

    *haruka*

    早くこの子を受け入れたら楽なんだろうなと思います。
    その日が早く来るようにこの子と一緒に私も強くなれたらいいなと思います。
    ありがとうございます。

    • 7月17日
k-kana

はじめまして。お気持ちとても分かります。私は今7ヶ月のダウン症の女の子を育ててます。出産直後に仮告知を受けました。うちのこは3週間入院してましたが、その期間、毎日泣いてました。ごはんも食べれない日々でした。この子を育てていけるのか、可愛いのになんでダウン症なんだ、みんなからどんな目で見られるんだろ…今たくさんの不安がよぎってると思います。今はたくさん泣いていいんですよ。我慢しないでください😊私も泣いたら子供がかわいそうと言われたりしました。でも、この気持ちは同じ境遇の人しか分からないし、我慢してたらママさんがつぶれちゃいます。たくさんたくさん泣いて、いつかあの涙はなんだったんだろうって思えるくらい毎日笑顔になれますから‼
私は立ち直るのに数ヶ月かかったと思います。そばにいても、ふと不安になり、赤ちゃんの目の前で泣いてました。
子供が2ヶ月の時に親の会に行きました。ママさんたちの明るさ、優しさに救われて、そこでかなり私自身も前に向けたと思います。
まだ結果待ちの段階ですよね。その期間が一番不安だと思います。結果は分かりませんが、たとえダウンちゃんであっても、たくさんの人の暖かさ優しさに出会えて、楽しく過ごせますよ‼
私も今は毎日楽しく笑ってますが、そのときはこんな子死んでくれたら…とまで思ったくらいです😅大丈夫ですよ😊
とにかく、今はママさんも体調崩さないとこが一番ですから、少しでも栄養とって休めるときに休んでくださいね。赤ちゃんも早く元気になってほしいですね‼上の子のことも心配ですね💦でも、旦那さんが素敵な方でよかったです🍀生きてるだけでいい、嬉しい言葉ですね!
今は無理に受け入れなくていいですから。私自身もまだ受け入れられてるのか謎です。ただ、毎日楽しく生きようってことだけに力を注いでます😃
長々とすみませんでした🙏

  • *haruka*

    *haruka*

    すごく勇気が湧いてきました。
    ありがとうございます。
    毎日笑顔で生活できることが今の目標です。
    今は毎日泣いてしまいます。
    k-kanaさんのように私も前向きになれる日が来るのを待ちたいと思います。本当にありがとうございます。
    頑張ります。

    • 7月17日
ジョージ🐵

わたしも上の方と同じです。気の利いた言葉がでません。でもコメントしたいと思いました。

産まれるまでは元気にさえ産まれてくれたらと思うのに、産まれてからはどんどん欲深くなる自分がいました。検査ひとつひとつにビクビクしてました。なんともなくてよかった、でもなにかあったら?受け入れられる?と。もし今息子になにかハンデが見つかったら?大好きな息子と旦那と一緒に乗り越えたい!そう思います。でも、お腹の子に対しても同じようにはなんとなく思えない自分がいて恥ずかしいです。誰にも言えないけど。産まれたら同じように思えるのか不安です。

ただ、身内にダウン症の子がいます。いまハタチです。みんなに愛されてる素直で一生懸命で可愛い子です。わたしが授乳する姿を目をまん丸にして見てました。その子を見て、ダウン症にも人それぞれある、個性なんだなって。

急がなくていいんです、泣いたっていいんです。お子さんの個性を少しずつ少しずつ受け入れられるまで泣いてもいいんですよ。

  • *haruka*

    *haruka*

    ありがとうございます。
    涙と一緒に不安も全部流れていけばいいのにと思います。
    考えたくないのに娘と2人きりで考えることはそればっかりになってしまう自分が嫌です。
    もっと強くなりたいです。
    家族のために泣いて強くなります。頑張ります。

    • 7月17日
hana

しんどいですね(>_<)
生まれてすぐ突然伝えられて、なかなか受け入れられないと思います。当たり前です。
辛くて、普通の子がよかったと思われると思います、当たり前です。

私は障害のある子どもと関わる仕事をしています。
ダウン症の子もたくさんみてきました。
ダウン症の特徴も関係あるのですが、私が関わってきたお子さんたちはとても人懐っこく、楽しいことが大好きな明るい性格でみんなから愛されるような子が多いです。
私はどの子も大好きです。
harukaさんはひとりじゃないです、たくさん支えてくれる人がいます。
たくさん、娘さんを愛してくれる人はいます。
今はまだなかなか前を向けないと思います、当たり前です。
しんどいならすべて吐き出して、落ち込んで落ち込んで、今はそれで大丈夫です。
絶対にharukaさんを、お子さんを支えてくれる人、受け止めてくれる人はいるから、少しずつでいいです、少しずつ少しずつ、顔をあげてみてくださいね。
あまりよいアドバイスできなくてすみません(>_<)

  • *haruka*

    *haruka*

    ありがとうございます。
    これからの周りの目も気になります。
    息子にそっくりなのにどうしてと思ってしまいます。
    この子が大好きなはずなのに見たらそのことばかり考えている自分が嫌です。
    もっともっと心に余裕がもてれば少しは前向きになれるかなと思いますが病院て嫌ですね。
    入院生活は本当に塞ぎ込んでしまって辛いです。
    早く家族4人で寝れる日が来ますように。
    毎日笑顔で入れる日が来ますように。
    頑張りたいです。
    ありがとうございます。

    • 7月17日
*haruka*

すごく勇気が湧いてきました。
ありがとうございます。
毎日笑顔で生活できることが今の目標です。
今は毎日泣いてしまいます。
k-kanaさんのように私にも前向きになれる日が来るのを待ちたいと思います。
本当にありがとうございます。
頑張ります。

Kana

きっと今が1番辛い時期だと思います。でも辛ければ泣いてもいいです。泣くのは娘さんがダウン症であれ健常児であれ親である証拠で、もし本当にダウン症ならそれは娘さんを受け入れる為の涙にいつかはなるのではないでしょうか。私も2年前に同じ経験をしました。19歳でシングルになり次男を1人で産み宣告された言葉は【ダウン症】まず、その時に思ったのが「施設」「この子どうしよう」きっと直後の私の頭の中には育てるの文字は無かったと思います。
まさか、この年齢で…てか、何で私がよりによって障害児の子を?今まで親を苦しめた罰かと思いました。
泣かない、いつまでも寝てる、おっぱいも飲まない。ロボット。なのに赤ちゃんとしての当たり前の事をしてくれない。子育てって感じもしなかったですが、私は前向きになるのに時間はいらなかったタイプってか、周りの言葉に救われたのかも知れません。以前、ママリで言われた言葉でこれはharukaさんと似た投稿をされてる方に必ず言うんですが【貴方のお子さんとうちの健常児、交換しますか】の言葉です。他人の子です。でも健常児です。いりますか?この投稿をするくらいなので、きっと答えは決まってるんじゃないかなと思います。人との会話や経験からharukaさんにとって心に響く言葉ってあると思います。今してる経験等、隠さず思う事を素直に人に話したりしてみてください。どこかで見つけられると思います。事を積めばフッとした所で他人に思う事もあります。例えば、うちの子は療育に通ってるんですが、その中には息子よりも重い障害を持った方が沢山います。この先、歩けない方もいます。そんなお子さんを育ててるお母さんを見ると「この人はきっと、それなりの強さがあるんだろな、だから神様はこの子をこの人のお腹に授けたんだろな。うちの子は軽いから、私はこの人より弱い。もっと強くなりたい。」色んな思いに繋がります。我が子が可愛いと思えれば、それで十分!その思いがあれば、その子は育てられます。それにダウン症の子って簡単には産まれてきませんよ!harukaさんのお子さんは産道を通って生まれてきましたか??切迫にはなりましたか??例えばです、うちの子は妊娠中、切迫にもならず、1時間の陣痛で産道を通って産まれてきましたが、ダウンちゃんは切迫になりやすいです。でも、切迫にならなかった。うちの子、強い子なんだ。と前向きになれました【切迫になりやすい理由は分かりません】もう1つがダウンちゃんは筋肉が普通の子より弱く、あの狭い産道を自ら通る事が出来ず、帝王切開、吸引になりやすい上に一気に自力で外の世界に出れず時間がかかりやすいです。でも、うちの子はたった1時間で産道を通ってきました。キツイのに偉かったね、それだけ強いんだね。と解釈して自分なりに前向きになれる言葉や考え方を探しました。今はまだ難しいかも知れませんが、誰かの言葉で救われ、心に響き100のうち2%前向きになれれば考え方も2%分変われます。なので心を無駄にひらいて、その思いを本音で言って何かを見つけてください。そうすれば少しずつ育児も上の子と同じように楽しめると思います( ◠◠ )せっかく神様が下さった命です。もしダウンちゃんだったら、それは貴方が健常児を育てるお母さんよりも強い母親だと認めてもらえ授けられ今の試練は神様からの2回目の試験かもしれませんよ。健常だったら、それはそれで良い事です。健常児であっても、貴方は選ばれた親ですから。考え方1つで楽になれる事もあります。傷付く言葉等あれば、すいません。どんな結果であれ、娘さんが家族に幸せを与えられる子に育ちますように。長文失礼しました(٥° ֊ °)

  • *haruka*

    *haruka*

    本当にありがとうございます。
    こんなに心身になっていただけるとは。
    今はハッキリ言って全く受け入れられていない状態です。
    すごく元気で本当にそうなのかなと思うことがたくさんあります。
    しかし色々な特徴もありますし、気分の浮き沈みが激しく辛いです。

    ママ絶対勝つもん!さんのように強くなり、前を向いて生きていけるよう、頑張りたいです。
    今が一番辛い時期だと思って乗り越えられたらと思います。

    この子の母親は私しかいませんし、この子のこの先の人生、幸せに過ごせるのかどうかも親である私にも責任があると思います。
    少しでもこの子が幸せになれるように、この子にたくさんの愛情を注いで誰よりもたくさんの笑顔で過ごせれるようにがんばります。

    本当にかわいくて、愛おしいです。
    主人にそっくりな表情をしたりして笑ったりもできます。
    このまま少しでも笑って子育てできるようにがんばります。
    ありがとうございます。

    • 7月18日