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マメ太郎ぉぉぉ
子育て・グッズ

お子さんが難治てんかんの方、いらっしゃいますか?娘が1歳3ヶ月で大学病…

お子さんが難治てんかんの方、いらっしゃいますか?娘が1歳3ヶ月で大学病院へ転院し、薬物療法を続けていますが、なかなか効果があがらず苦しい日々です。こんな思いをしているのはやはりうちだけ?世の中100人に1人はてんかんというのは本当なのかな、、と思ってしまいつらいです( ; ; )

コメント

ゆず

大学病院の小児科で働いてましたが、難治性てんかんのお子さん、多いですよ〜!もし同じような病気のお子さんがいるママさんとお話ししたいのであれば、その旨を主治医に伝えてみるといいと思います!紹介してもらえるかもしれません😊

  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    コメントありがとうございます。
    そうですね、ちょうど明日転院してはじめて主治医の先生と夫婦揃って話をする機会があるのです。なんでも素直に話すのが一番ですね、聞いてみます。娘は頑張っているのにわたしの方が内心オロオロで気が弱ってしまうんですよね。。。💧

    • 7月15日
s♡mama

上の子が難治てんかんです😣

  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    お返事おそくなりごめんなさい、コメントありがとうございます。

    そうでしたか、難治のてんかんだと日常生活を送るにも複数の薬を飲まなくてはいけなかったり大変ですよね。。

    上の子さんはちょうどイヤイヤ期ですよね、毎日のお薬はちゃんと飲んでくれていますか??

    • 7月24日
  • s♡mama

    s♡mama

    今のところ息子は2種類の薬を
    朝夕と飲んでます( ¨̮ )
    朝起きない時とか夜ご飯食べずに
    寝てしまった時が薬困りますね⚡️

    薬はまず1回イヤイヤ
    言いますが飲まないといけないものって
    ちゃんとわかってるのか
    飲んでくれてますよ😊

    • 7月24日
  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    息子さん、偉い!
    イヤイヤがあっても会話ができる分通じてくれるんですね✨
    うちは今まだ手づかみ食べ遊び食べ時期でなんとかごはんに乗っけた薬を食べさせているのですが、毎回集中力なくなってからが長くて、、

    息子さんはその2種類の薬で発作を抑えきれていますか?

    • 7月27日
  • s♡mama

    s♡mama

    あ、ちなみに息子は
    まだ会話できません(><)
    理解はしてるかもしれませんが
    発達の遅れで言葉はまだです💦
    でも2ヶ月の頃から飲んでるので
    今までの習慣なのか薬だけは
    どうにか飲んでくれてます😭
    スポイトとかでは飲まないですか?

    今のところ抑えきれてます😊
    てんかんの発作は治療のために
    入院した時から出てないです!

    • 7月27日
  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    そうだったんですね、合うお薬があったのは本当によかったですね✨

    うちは入院して2カ月になりますがいまだに合う薬が無く、自分で調べた漢方医にネットから相談をして処方してもらった漢方医を大量に毎日飲ませなくてはならずで、それはそれでアイスに混ぜて飲ませ、西洋薬はいまだに効いてなくても一応続けているイーケプラとマイスタンを飲ませて、と、一日中薬を飲ませています。
    シロップがダメでスポイトだと見事に吐かれるので食べものにまぜています。
    今はミダゾラムという点滴からしか入れられない抗てんかん薬を24時間薄く流しこんで発作を止めていましたが、それも副作用の心配があるので徐々に切っていかなきゃで、発作が再発して群発して、毎日がつらいです、、

    がんばるしかないんだけど、検査では原因も見つけられないし、状況が状況でどうにも苦しくて、、うちも早く退院したいです ( ; ; )

    • 7月28日
  • s♡mama

    s♡mama

    このまま再発がなければ
    いいんですけどね😣

    そうなんですね。
    発作が止まらないと退院も
    できないですもんね。
    うちの息子も元々は投薬だけで
    発作が抑えられなくて
    1ヶ月間ACTHという注射を
    毎日打ってやっと治まりました。
    注射やめた後再発するのではないかと
    不安でたまらなく、今でも安心は
    できないですね💦

    そんなに薬たくさん飲んでたら
    見ているこっちも辛いですよね。
    でも嫌がってても無理矢理
    飲ませないといけないし😣
    検査とかも可哀想ですよね。
    はやく発作が治まって退院できるのを
    陰ながら祈ってます。
    私でよければお話聞きますよ😊

    • 7月28日
  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    優しい言葉をありがとうございます( ; ; )

    s♡mamaさんも大変な思いをされて、息子くんとそれを乗り越えて今の生活があるんですよね( ; ; )そんな体験を聞けただけで大きな励みになります。

    一般的に易しい基準で二年、厳しい基準で五年、再発がなければ完治といわれているなか、再発の不安は常にありますよね、、

    うちは潜在性部分てんかんと診断され、病変を見つけるためにMRI、PET、SPECT検査をしても空振り、脳波でだけなんとなく発生源を見つけられただけです。診断に基づき試した抗てんかん薬が効かない、中には薬疹になってしまったものもあり、これ以上は西洋薬に頼れないのではないかと思い、漢方をはじめたものの、やはりこれもてんかん波を消失させられる確率は50パーセントもないらしく、、、結局は娘の脳が成長するまで退院できないのでは?という思いと毎日の薬剤調整による発作の群発に、心身ともに消耗するし、娘の脳への影響がまた心配で。。。と、なんだか全く良い未来が描けなくて悲しいのです( ; ; )

    s♡mamaさんは息子くんとの入院生活、どうのりきりましたか?よかったら教えてください。

    • 7月28日
  • s♡mama

    s♡mama

    そうです!
    今は辛いかもしれませんが
    必ず笑って「あの時は大変だったな」って
    言える時が来ますよ😊
    私も入院した当初はずっと泣いて
    看護士さんを困らせてました💦

    そんなたくさんの検査
    お子さんもママもよく頑張ってますね!
    そんなに薬の効果がないのですか。
    ほんとに1つでいいから効く薬が
    はやく見つかってほしいですよね。
    発達の面では今のところ
    影響などはないですか😣?

    入院生活はひたすら息子に絵本読んだり
    結婚式を控えてたので準備をしたり
    病院にいるのを少しでも忘れるために
    病室にいろいろ持ち込みました😂
    あとは同じ病棟のママさん達と
    夜な夜な話してお互いを励ましあって
    のりきることができました!!

    • 7月28日
  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    そうだったんですね、やはり泣けちゃいますよね、、わたしも最近、我慢出来ずに泣いてしまいます、、
    結婚式の前だったなんて、、そんな幸せと苦しみとのはざまでの入院生活はさぞ苦しかったですね、、
    今は退院して普通の生活が出来て、本当に本当によかったですね、、、!

    娘が入院している大学病院は癌治療の拠点になっているので病棟に入院しているのは癌系の子供たちばかりで、難治のてんかんで入院しているのはうちだけなのです、
    s♡mamaさんのようにママ達と励まし合うところまで行きたいな、、、

    発達面に関しては今はまだはっきり遅れが見えないのですが、もともとゆっくり目なおっとり性格であることもあり、特に知能面については2歳まで様子を見ましょう的な感じなのです。
    しかし毎日20回、30回と群発する発作に対して脳への影響、発達の遅れへの不安は増大するばかりです。医師たちは発作が1分くらいで収まっているから、即発達面に影響とはいかないかもしれないが塵も積もれば山となる、で、あまりに何カ月も発作が止められなければ影響してくる可能性大といわれています。

    新たな抗てんかん薬を試すのを早めてもらいたい、と今日も夫婦で医師に訴えましたが、ここまで効くものがみつからないと、多剤投与になり、どれが効くのかわからなくなるので、今の薬剤の整理をしつつ、効くかもしれないと、やらされているビタミンD大量摂取療法の効果を最後まで見極めてから〜とほんとに、大学病院はまどろっこしくて、ストレスがハンパないです( ; ; )

    息子さんはやはり大学病院系に入院されていましたか?もしくはてんかん専門病院でしたか?

    • 7月29日
  • s♡mama

    s♡mama

    お返事遅くなってしまって
    ごめんなさい(><)
    泣きたい時はいっぱい泣いていいんです!
    それで気持ちがスッキリするなら
    泣くことも大事ですよ😊
    正直入院してる頃は結婚式も
    中止かなって考えたりしてたので
    準備を100%楽しみながらはできなかったですね😭

    息子が入院してた病棟も
    てんかんの子はいなかったので
    他の病気の子のお母さんと
    励ましあってましたよ✨
    話し相手がいるだけでも
    明るくなれると思います( ¨̮ )
    子どもの病気のことだけじゃなくて
    旦那の愚痴とかも言い合ってました(笑)

    せめて発達だけはって
    思っちゃいますよね。
    うちの息子は発達が1年ほど遅れてるので
    今はそこでまた躓いてます😣

    息子は大学病院に入院してました!
    入院してた病院の小児科に
    脳神経に詳しい先生がいたので
    その先生にずっと見てもらってます✨
    もし納得いく病院じゃなかったら
    セカンドオピニオンも考えてたんですけどね💦

    • 8月3日
  • マメ太郎ぉぉぉ

    マメ太郎ぉぉぉ

    お返事ありがとうございます^_^

    そうか〜うちも同じです、てんかんは今の入院先の大学病院の小児病棟でもうちだけで、やはりマイノリティなんだなあと思っていました😰
    最近は少しずつ会話出来るママもできてきて、ありがたいです。話し相手は大切ですよね✨

    息子さんは発達面に出ていらっしゃるのですね、、うちはまだわからないもののやはり不安ばかりで、発達障がいに効果があるとされている亜麻仁油を毎日舐めさせたりしています。

    リンクを貼ってみますね、良かったら読んでみてくださいね

    http://xn--llq6cy8ldx2a70fuk8f.com/archives/70

    娘は最近トピナという新薬を始めました。そのおかげかようやくミダゾラム点滴のレベルが少し下げられ、発作が出ない状態をキープしていて、このまま慎重にレベルを0にして再発無ければ退院への道もやっと見えて来るので、がんばっていきたいと思っています。。!

    • 8月8日

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