成長ホルモンの治療が難しいと知り、将来の身長に不安を感じています。遺伝子変異の影響で低身長ですが、研究の進展を望んでいます。治療を受けるべきか悩んでいます。どうすれば良いでしょうか。

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ

  コメントありがとうございます！
  月齢近い方からコメントもらえてありがたいです😭
  そうです！今月、3歳2か月になります。81㎝くらいです。
  娘様は今どのくらいの身長ですか？？
  
  基準値ギリギリの場合は出ててると考えられるので、問題ないと言われています😞なので、再検査はない予定ですが、6未満であることに変わりはないのでセカンドオピニオンか今度の受診時に聞いてみようと思ってます💦
  
  公費で成長ホルモンを打つ場合、成長ホルモン負荷試験の数値の結果は2年以内の結果で見ると知ったので、2年以内にできたらいいなと思ってます💦
  
  女の子なので、染色体検査も行っておられますか？ターナー症候群がわかる染色体検査も一応行いました。
  特発性低身長の中にはshox遺伝子というものが欠けて低い方もいるのようなので、もしできるならいずれ調べてみてもいいのかもしれません。（公費対象疾患です）
  
  私自身150なので、150以下でもいいかなと思ってましたが、145を切ると、ズボン選びも困るし、やや支障が出てくるよな…と思ったので145でいいから伸びて欲しいのですが、思うようにはいきませんね😅
  
  まだ80サイズが着れますし、水着などの身長がないと選びにくい服も出てきて困ってます😂
  幼稚園の制服も100サイズからと言われて、裾上げ必須だ…となりました笑

  • 6月29日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  大学病院勤務の先生がやってるクリニックです！先生が勤務されてる大学病院と連携してるので、大学病院でも同じ医師が担当してくれました。
  愛知県であればオススメしたいです…！
  
  遺伝子変異ということはshoxでしょうか？shox以外の原因だから、治療が保険適用にならない感じですか?🤔
  網羅的解析は次の入院で数値クリアしたら、原因特定のために受ける予定です🙆‍♀️
  
  六歳の検査でもクリアして原因不明の低身長だったら自費も考えようかなあと思っています💦
  今でも1学年下の子たちよりも頭ひとつ分小さくて目立つし、今年から学年縦割りでリレーがあるんですけどそういうの不利になってくと思うと小学校入学後には伸ばしてあげたいなと…
  
  保育園が3〜5歳は合同で、一気に大きい子たちに囲まれたからかしばらく登園拒否もあり💦本人にしかわからない怖さとかしんどさもあるかなあとモヤモヤしてしまいます😶‍🌫️

  • 7月2日
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  はじめてのママリ🔰

  
  すごい偶然ですね😳✨
  ほしがおか成長クリニックというところです！
  車でも行けますし、地下鉄の駅からも近いので公共交通機関でも行きやすいかと思います！
  
  shox以外の変異が原因なこともあるんですね💦初めて知りました🙏症例が少ないのでしょうか？
  研究が進んで、子供が小学生頃には適用になったりするといいですね🤔
  
  友人が139cmなのですが、私生活はなんとでもなるけど出産が大変そうでした💦
  2500gまで大きくなれずに出てきちゃう（母胎が耐えられない）ようで…NICU退院してからは子供は元気いっぱい育ってるので良いですが☀️
  
  自費診療のクリニック、私も同じ気持ちです💦愛知だとまだそこまで自費の成長ホルモン治療やってるところは少ないですよね？東京の方は増えてるみたいで、広告がよく出てきます🌀
  
  食事！！！！うちも食べません！！！笑
  離乳食の時は全てお焼きにしないと食べなくて大変でした（お焼きもちょっとだけ😩笑）
  食事に対するモチベーションが低いというか、飲み込む気持ちが少ないのか全然進まず💦
  体重も成長曲線下回ってますし、先月は減ってました💦
  ほんとに悩みますよねー🥲

  • 7月3日
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  はじめてのママリ🔰

  ラインで相談できるので状況と、セカンドオピニオンに当たる場合の受診金額について悩んでいる等送ってみたらいいかもしれません😌
  先生とお話ししてた感じ、医学的に必要ないのにホルモン治療させようとすることを毛嫌いしてる感じがあったので、それでセカンドオピニオンあの書き方なのかなーと思いました💦
  
  つゆはしクリニック調べてみました！通える範囲内の場所でしたので、教えていただきありがたいです🙏
  
  わかりますー！食べないけど背はぐんぐん伸びて〜って子はなかなかいないので、やはり食事量は関係してそうですよね😂
  ミニタスゼリー良さそうなので買ってみました！今夜も焼きそばほーんのちょっとしか食べず💦アイスでカロリー取らせちゃいました😩🌀
  
  うちはジュニアプロテインを飲ませてて（小学生〜向けなので規定量以下）、下の子に効果でてるかはわかりませんが上の子は成長曲線下の方から真ん中らへんに変わってきたので意味はあるのかも?と思ってます🙏
  
  もし嫌だったら全然断っていただいて構わないのですが、Xとかインスタやってませんか…？
  エリアが近そうなのでDMとかの方が情報共有などしやすいなーと思ったりしました🥺

  • 7月10日
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  はじめてのママリ🔰

  そうですー！公式ラインに送るとお返事くるはずです👍
  大体は一旦受診に来てくださいって感じになると思うのですが、初診料のことなどは教えてくれると思います🙆‍♀️
  おそらく負荷試験はしてないのですよね🤔もしかしたら負荷試験してみようってことになるかもですし！（クリニックの方針は血液検査よりも先に負荷試験って感じでした）
  
  わかりすぎます🤣なんで食べないのーーーー🫠って気持ちと、毎日「食べてね」って急かすというか、声かけされて子供も嫌じゃないかなあとか悩みながらやってます😂
  ミニタスゼリー…！また次回気分が向いてくれることを願います😭
  
  プロテインは森永のやつです！いろんなメーカーから出てるんですが、子供にあげるものなので大手メーカーのがいいかなと💦
  ココアとして牛乳で割ったり、トーストやバナナに振りかけてます🍌

  • 7月16日
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  はじめてのママリ🔰

  早速ありがとうございます！🫶

  • 7月16日
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  はじめてのママリ

  
  詳しくありがとうございます！
  分かりやすいです😭
  必要なところは積極的に検査をしてくれるお医者様で信頼できますね！✨
  ちなみに病院は個人クリニックとかでしょうか？
  
  成長ホルモンは小学生くらいが1番効くらしいので、焦る必要ないよってことなのかもですね！
  
  分かります😂
  我が家もサイズアウトしないので、同じ服ばかりです笑
  110サイズはそうですよね💦
  私が150、夫176なので、私側の家系に問題がありそうですが、同じく曲線を下回ったことはないので、せめて同じくらいがいいなと思っておりましたが、無理そうです😔
  
  遺伝子変異が要因らしいとは分かったのですが、保険では何もできる事がないので、どうするか悩みどころです。網羅的解析というものを大学病院で、やってもらいました。
  
  ちなみに自費治療などはご検討されてますか？

  • 7月1日
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  はじめてのママリ

  返信ありがとうございます！
  
  クリニックなんですね！
  偶然にも愛知です😭
  差し支えなければ、教えていただきたいです！
  
  そうです、shox以外の変異です💦
  GH治療をする論文などは見かけますが、研究レベルなので効果があるかどうか、まだ分からないと状態みたいですね😢
  
  自費考えますよね💦
  140以下だと低いのレベル的に生活に支障が少し出てきますよね💦
  娘も来年からは年少になるので、同学年ですら身長差がハッキリしているので少し心配です😢
  体格で向き不向きのある行事も出てきますもんね…
  
  ただ、高額治療ですし、男の子で「175になるために治療しましょう」などの親心を刺激するようなクリニックもあり、どこがいいだろうかと悩みます。総合病院では自費治療は出来ないのが分かっているので、そのための病院も探し始めないといけないなと思っています。
  
  ちなみに、お子様は食事、食べてくれますか？？
  娘は離乳食時期から偏食少食があり、未だに食べる量が少ないので、これも影響しているんだろうな…と悩む事が多いです😔

  • 7月2日
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  はじめてのママリ

  
  教えてくださって、ありがとうございます！そちらのクリニック調べたことあります！
  セカンドオピニオンは3万としっかり書かれるくらいなので、きっと相談される人が多いのだろうと思っていました💦
  費用を思うと躊躇しちゃってたのですが、いい先生なら聞いてみたいなと思ってしまいました💦
  
  論文で、SHOXに異常のない原因不明の低身長患者86名中4名がACAN変異を持つ、と書かれていたので、いないわけではなさそうです。
  そうですね😭対象になることを願うばかりです💦
  
  確かに出産は大変ですよね💦
  低身長ってだけでハイリスクになっちゃいますもんね🤔
  
  やることが子にとって完全にプラスとは限らないからこそ自費も増えにくいですよね💦
  愛知のつゆはしクリニックという病院が自費を比較的安いお値段で実施されているようです。一度は話を聞きに行こうかなと思っているところです。
  
  食事食べないですよね！！😂
  めっちゃ共感です笑
  我が家も、離乳食期大変で、ドロドロしか食べないのでカロリー取れないし、もうどうしたらって感じでした笑
  なんか、低身長の子って食べなくても平気〜ってタイプの子多いですよね🤔
  偏食だから低身長？とは言えないにしても、なんらか影響はありますよね…
  娘も、もう数ヶ月体重横ばいで曲線からはずってます😅
  
  昔は、カロリー補助食品みたいなのを食べさせていたので、久々にまた食べてもらおうかなと思っていたところです（ミニタスゼリーってやつです。1個で100kcal）

  • 7月6日
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  はじめてのママリ

  
  LINEで相談できるのは知りませんでした！教えてくださって、ありがとうございます😭
  今の状況を書くのは、公式LINEに直接すればよいってことですよね？
  確かに、SDがギリギリでホルモン分泌負荷試験では治療対象外の方などが成長ホルモン療法を希望される方パターンも多いですもんね😅
  
  小児専門ではなさそうですが、HPを見る限り、内分泌の専門家みたいなので、よさそうですよね！一度は話を聞いておきたいと思ってます👍
  
  そうなんですよ！背が低くない子は食べなくて体重は増えないけどある程度の身長があってそれなりに伸びてるイメージなんですが…
  低身長の子は少食の子が多いなーと思います😅他で出会った子も食べないって聞くこと多いのでやっぱり影響あるんだろうなって思います💦
  でも、食べないんですよね😞未だに給食も完食したことないです💦
  ミニタスゼリーを久々にあげてみたんですが、脂っこいのがダメで全く食べませんでした😂こんな感じで買うけど食べないものばかりです笑
  
  肉も鶏肉しか食べないので、プロテイン興味あります！もし差し支えなければ、どれをつかっているかお聞きしたいです！
  
  エリアが近い方と情報交換したいです！
  ただ、ここの場は規約で　連　絡　さきの交かんは🆖みたいなので、どうやったらいいかなって悩んでいて返信が遅くなりました💦すみません💦

  • 7月15日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ

  実際に治療していた方から、コメント頂けて嬉しいです！ありがとうございます🙂保険で治療されていましたか？
  
  私自身150㎝なので、平均まで伸びて欲しいなんて思ってはないのですが、140㎝あたりだと服を選ぶのも苦労するし地味に不便なことは多いだろうなと思います😢
  
  ただ、自費だと高額ですし、副作用が出ても誰も責任を取ってくれないと思うと一概にやればいいってものでもないだろうなと思います…
  
  身長は生死に関わるわけでなはないので、その分のお金で別のことをしてあげる方法もあるし、何が正解なのか分かりませんね…😔

  • 6月25日

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ

  返信ありがとうございます！
  昔は、自費は一般的ではなかったと思うのでなんらかの理由で保険診療だったのではないかな？と想像しました💦
  毎日、ご本人さんも大変だし親御さんも心を痛めながらも注射されてたと思うと親子二人三脚での治療を乗り越えられてきたんですね！すごいです😢
  
  そうですよね💦
  5㎝違うとパンツ系とか難しいですよね
  最近、こちらのプチレという所で低身長用で買うようになりました！
  https://www.lettuce.co.jp/feature/contents_list/petit/index?from=contents
  
  娘は遺伝子異常なので、伸びはあまり期待できないんです😔

  • 6月25日