頭蓋骨縫合早期癒合症についての情報を教えてください。1歳2ヶ月の子供の頭に硬い出っ張りがあり、頭囲が小さいことが気になっています。医師に相談しても理解されないことがあります。同じ症状を持つ方の情報を求めています。
頭蓋骨縫合早期癒合症について教えて下さい。
1歳2ヶ月の子供のおでこ（髪の毛の生え際）の辺りに縦3センチほどの骨のような硬さの出っ張りがあります。
その出っ張りから眉間にかけて、見た目では分かりませんが、指で触れるとライン状に頭蓋骨が出ているのを感じます。
出っ張りには1歳頃に初めて気付いたのですが、最近になり頭囲がとても小さい事が気になって調べていたら、頭蓋骨縫合早期癒合症という名前が出てきました。
頭囲は現在44センチ弱で、親族には頭の小さな人はおらず、遺伝ではなさそうです。
とても稀な病気のようなので小児科医でも知らない事があるとの事。
相談しても取り合ってもらえない事も多いとか。
もし、頭蓋骨縫合早期癒合症のお子様をお持ちの方がみえましたら、頭の形や症状など教えて頂きたいです。
- おまんじゅう(8歳)
コメント
アネモ
解決になりませんが…うちの子も同じ月齢で頭位を測ったところ同じくらいの成長曲線の極下で不安になりました。もともと生まれた時から大泉門が小さいのかなと思っていましたが閉じるのも割と早かったと思います。（出産した病院や検診では何も言われていません。）うちの子は出っ張り等はないのですが…つい最近わたしもどうしても気になって、都内でも大きな大学病院のベテランの先生に聞いたところ聞いたことがないと言われ…今成長が健常ならそれを見守ればいいのでは？のような話になりそれ以上聞けませんでした。でも頭の片隅から離れずスッキリしません…。
アネモ
返信ありがとうございます。
大学病院は最近別の症状で紹介状をもらい通い始めたところです。わたしもよく行くかかりつけの小児科では「気にし過ぎ！」と言われるだろうなと言えずにいまして…なので大きい病院だしと思いきって聞いたもののこのような返事で気が抜けました😅成長に遅れなど見られないのであれば本当に個性なのだと思いますが、放って置いていきなり症状が出るかもしれないという不安や成長曲線という基準があるのでついつい気にしてしまいます💦大丈夫って言って欲しいですよね。
-
アネモ
途中で送ってしまいました💦
検査をした上で大丈夫って言って欲しいですよね。もともと心配性で考え過ぎなところがあるで、「まぁ一歳そこそこじゃ、他のことだって100%大丈夫ってことはない、今元気で成長しているじゃないか」と不安を紛らわせてます😅- 7月7日
-
おまんじゅう
そうだったんですね。
いつか何かしらの症状が出るのでは、とハラハラしますよね。
お子様はおいくつでしょうか。よろしければ教えて頂けますか？
今朝、地元の小児科で聞いてみました。
もともとの頭の形だろう、との事でした。
頭囲が小さい事に関しては伝えるのを忘れてしまいました💦
頭蓋骨縫合早期癒合症の専門は小児外科（脳外科）や形成外科だそうで、そちらを受診できたら詳しく診察してもらえるかも知れません。
ただ、小児の脳外科があるような病院は紹介状がないと診てもらえないんですよね💦
こども病院とか一部の大学病院とか。
専門の人に診てもらって、何ともないと言っていただけるのが一番なのですが💦- 7月7日
-
アネモ
プロフィール未設定でした💦明日で一歳四ヶ月です。病院で聞いたのは6月の頭で一歳二ヶ月の時です。あと、先生に言われたのが、頭囲は測り方にもよるからねとのことでさした。動きますからね…💦かかりつけの小児科で測ってもらったのより、大学病院で測ってもらった方が小さかったので、測る人によるのは分かりますが小さいことは間違いないです😅
脳外科・形成外科なんですね…なかなか、意を決してじゃないと気軽に行けなそうでハードル高いです😭
ちなみに、成長的には現在言葉は出そうで出ないという感じです。たまに言葉に聞こえることもありますが、厳しめにみて。意味はちゃんと分かっていて、頼みごとをするとやってくれたり、名前を伝えると探して持ってきてくれたりします。他の子がしゃべっているのを見ると、ついこの不安を思い出してしまい…せっかくの可愛い息子の成長を素直に見れない自分が嫌です😅- 7月7日
-
おまんじゅう
お返事ありがとうございます。
月齢似たような感じですね！
先ほど、隣県にあるこども病院に電話をしたら、予約なくても診察が受けられるとの事でした。脳神経外科です。
予約をしましたが、やはり混み合っているようで8月末の予定になりました。
頭囲は測り方で結構誤差が出るみたいですね。
うちも成長曲線ギリギリか外れるか、微妙な所です💦
同じ月齢の子を見てると、つい比べてしまいますよね。
寝返りや歩き出すのは早かったですが、言葉は「まんま、ねんね」が一歳頃に言えるようになってから単語が増えません💦- 7月7日
くま
ヘルメットで頭の形の矯正治療をしています。保険外ですが、治療前にレントゲンを取って、病気ではないことを確認してからの治療でした。
たぶんその病気なのかどうかを診ているのかなと思いました。頭の形が歪なら、ごく稀にこのような病気のことがあるようです。都内でヘルメット矯正をしているところです。
地元の小児科に頼めば、ちゃんと紹介状かいてくれますよ。画像診断してほしいと伝えると、できるところを紹介してくれるかもしれませんし、ちゃんと対応してくれると思います。
-
おまんじゅう
コメントありがとうございます。
こども病院の予約はしましたが、紹介状を貰えるなら貰ってきてくださいと言われたので、小児科の方でそうお願いしてみようと思います。
ありがとうございます。
病気でなかった場合、頭の形を矯正するための治療があるのですね。
レントゲンで確認してからの治療という事は、頭蓋骨縫合早期癒合症もレントゲンで分かるのかも知れませんね。- 7月7日
-
くま
予約できてよかったですね。大きいところは紹介状がないと初診料がかなりかかるのでもらうといいですよ～。うちもそのためだけに小児科にいきました。安心できるといいですね。
- 7月7日
-
おまんじゅう
ありがとうございます。
アドバイス頂いたように「画像診断してほしい」とお願いしてみます。
きちんと診ていただいて、取り越し苦労だった〜で終わるといいなぁと思います。- 7月7日
らぁたん
頭囲の検索で飛んできました！
私の娘も今1歳2ヶ月ですが頭囲が小さく44センチあるかないかぐらいです。
元々頭の形も上の子とは全然違って不思議に思っていました。
今のところ発達には問題なさそうですがネットで調べると色々でてきて心配です。
その後、頭囲の大きさや発達はどうですか？もし差し支えなければ教えてください！失礼なことでしたら申し訳ありませんm(_ _)m
-
おまんじゅう
頭が小さいと言われると心配になりますよね。
うちはこども病院へ行き脳神経外科で診察して貰いました。
発達に遅れはなさそうだし、落ち着きのない所はあるけど様子見で大丈夫では？もし本当に不安であればMRIなどの検査をします。と言われました。
頭蓋早期縫合症かどうかは、MRIとレントゲンの検査をしないと医師でも分からないんだそうです。
息子の頭の形は三角頭蓋のような感じなのですが、三角頭蓋でも問題なく成長している子も多いみたいなので、息子の発達具合をよく観察しながら様子を見ようと思ってます。
ちなみに、今も頭は小さめですが成長曲線の下の方には入ってるので問題ないとの事でした。
発達テストを受けたのですが、個人差の範囲だなって感じです。
運動能力はもともと発達が早い方だったので問題なさそうで、言葉はマンマなどの赤ちゃん言葉ですが10語以上話せるようになりました。（時々、マンマないね〜などの二語文）
ネットで検索するといろんな情報が出てきて不安になるし混乱しますよね。
一度大きな小児科やこども病院で相談されてみても良いと思います。
私の行った病院では、頭の形相談っていうのもありました。- 2月14日
-
らぁたん
詳しく教えていただきありがとうございます‼︎
お子様がスクスクとご成長されていて何よりです。
うちの娘も頭囲や形が気になり4ヶ月頃から半年間大きな病院の小児科で経過観察をしました。
うちも運動発達が早かったこと、頭囲が小さいながらも成長曲線内であることから結局検査は何もせず、少しずつでも大きくなっているので経過観察も終了になりました。
それでホッとしたものの、やはり今でも周りの子に比べて小さな頭だなぁと思った時やたくさんの言葉が出ている子を見た時はついつい不安になってしまい、娘の成長に安心したり、ふと不安になったりの繰り返しです。
これからこのまま順調に成長してくれることを願うばかりですが、万が一のことも考えて発達の遅れなどに気をつけていきたいと思います。
貴重なお話参考になりました！
ありがとうございました。- 2月14日
まる
かなり前の質問ですが、今になってコメントしてすみません！
頭蓋骨早期癒合症の検索で来ました。
うちの上の子も、同じようにおでこに出っ張りがあり、三角頭蓋に詳しい医師がたまたま近くにいて見てもらったところ、軽度の三角頭蓋でした。
でも圧迫されてる感じはなく、頭囲も大きく(遺伝だと思いますが)何より、発達が順調なので、手術はしないで大丈夫だと言われました。
小学校低学年まで、発達検査をすることにはなりました。
それから、mamananaさんのお子さんはどうですか？？
何か変わりありましたか？
なかなか周りに同じような方がいないので気になります(>_<)
未だに、おでこのリッジ見るとモヤモヤするので...
何か情報交換できたら嬉しいです！
-
おまんじゅう
お返事遅くなりすみません。
三角頭蓋に詳しい先生が近くにみえるんですね！
そういう先生に診て頂けると安心出来ますよね。
うちは他県のこども病院に行きましたが、特に三角頭蓋に詳しいという訳ではなく、そういう症例を知っている…ぐらいな感じの先生でした。
（地元の病院では三角頭蓋自体を知っている医師がいませんでした）
３度ほど通い、発達テストは個人差の範囲内との事だったので、通わなくても大丈夫だと言われ今は行ってません。
もともと落ち着きがない事で療育センターへの相談を勧められたので、そちらに半年に一度くらい通っています。
そこでも発達テストは受けましたが問題なさそうだという事で、その後テストは受けず子育ての相談やアドバイスをして頂いています。
今はどちらかと言うと発達の遅れと言うより落ち着きのなさの方が困ってます💦
保育園の2歳児クラスに通ってますが、よく1人だけ座ってられずに歩き出したり、食事中もすぐ立ってしまうそうです。
ネットで三角頭蓋の影響で多動などの症状が出ると書かれていたので、気にしながら子育てしてます。
骨の出っ張りは今も変わらずです。
普段は気にしてなくても、ふとした時に触れて思い出すとモヤモヤしますよね💦- 8月2日
-
退会ユーザー
古い質問にコメントしてすみません💦
まるこさん
うちの子も同じようにおでこと大泉門の間にツノみたいな、でっぱりがあります。
最初はタンコブができてると思っていたのですが、なかなか無くならず、最近骨なのではないかと思い、小児科で聞きましたが、1ヶ月後また見てみましょうという事になり、経過観察中です。
私もときどき情報交換出来れば嬉しいです。- 8月28日
-
まる
コメント遅くなりすみません！
ツノというのは、ぼこっと一点だけツノのように出ているのですか？
縦に、ライン状に膨らみが触れるのでしょうか？
うちは、後者でした。
心配になりますよね。気持ち、すごく分かります！
私で良ければ色々聞いてください。- 8月31日
-
退会ユーザー
こんばんは🌕
うちの子も後者ですね。
3〜5㎝ぐらいの膨らみがあります。
今日病院に行ってきましたが、今のところ、頭囲も順調に大きくなってるようなので、月1程度で様子見ということになりました💡
とりあえず成長していて、脳に影響は無さそうである
ということなので、ひとまず安心しました。
うちも今後、手術せずに済めば良いなと思います🌀- 9月15日
-
おまんじゅう
お返事とても遅くなってしまい申し訳ありません💦
1ヶ月後の診察はどうでしたか？
うちもおでこから頭のてっぺんにかけて真っ直ぐに骨の出っ張りがあります。
あれから地元の療育センターに年に2回程度通っていますが、保育園でも落ち着いて行動できるようになり、普段の生活では特に問題はなさそうです。
お友達ともうまく関わり合えているようです。
発達テストでは言語の部分が少し低いものの私としては問題なさそうに感じています。
骨の出っ張りは相変わらずなんですけど💦- 12月3日
はじめてのママリ🔰
昔の投稿に本当にすみません！
うちの子も今それで私は眠れないほど悩んでます…
なんでもいいので教えてもらえたら嬉しいです！
お願いします😭
-
おまんじゅう
こんちには。
お返事遅くなってしまいすみません💦
うちは今6歳になったところです。
頭の骨の出っ張りは相変わらずです。
言葉の発達は遅い方だなと思いますが、こちらの話は理解しているし、友達とも問題なくコミュニケーションは取れているようなので、自宅での言葉の発達を促せる遊びや接し方次第で、普通に伸びそうだな…と今は思っています。
頭の大きさも今は特に小さいという感じはせず標準だと思います。
療育センターには年2回行っていますが、そこで子育てのアドバイスを貰うくらいで、発達に問題がありとは今のところ言わせていません。
他の子を見ると確かに我が子よりも言葉も行動もしっかりしていて、うちは1学年分くらい差があるかなぁ〜なんて思ったりもしますが、今はのんびり構えてます😅
コロナ禍で他の子供たちと一緒に遊ばせる機会が減ってしまい、一緒に遊ばせながら比べてみる事が出来ないので、来年小学校に入ってみたら凄い差がついてるって事もあるかも知れない…という不安はありますが💦- 4月21日
-
はじめてのママリ🔰
この出っ張りなんなんですかね？
男の子は何歳でお話しするのが一般なんでしょう？
わからないことだらけです😩- 4月23日
-
おまんじゅう
遅くなりすみません。
出っ張りは大泉門がくっついた部分だと思うのですが、そこが出っぱっていても問題ないのかどうかが気になりますよね💦
うちは3歳になったばかりの頃は2語文を話す程度だったのですが、保育園に入ったら少しずつ言葉が増えてきました。
今は年長で周りの子と思うと言葉は遅いかなとは思います。
思うように言葉が出なくて、あのねあのね…って言ってる事が多かったり、海と川がごちゃ混ぜだったり。
もっと絵本を読み聞かせしたり、会話を増やせば良いのかなと思いつつ、あまり大人しく聞いてくれないので難しいです💦- 6月14日
-
はじめてのママリ🔰
なんだか、この出っ張り結構みんなあります…💦
友達の子供にもありました！
クッキリではないですが。
お子さんクッキリですか？
だんだん目立たなくなるはずって先生も言ってました！
頭の大きさが小さすぎたり大きすぎたりしなければ問題ないそうです！- 6月14日
-
おまんじゅう
うちは割とくっきりしているかな？と思います。
私の母もおでこ触ってみて「ツノがあるみたい」って言っていたので…
今は髪の毛ふさふさで見た感じ目立たないのですが。
頭の大きさは問題ないです。
この出っ張りがある子って結構多いんですね！
その言葉にホッとしました😊
ありがとうございます。- 6月14日
ぴすけ
過去投稿に失礼いたします。
現在、息子の頭の形に悩んでいます。
明らかに額の幅がせまく上から見ると三角です…。
まだ、小さくて発達の遅れはわかりませんが、今のところは問題なく経過しています。
可愛くてたまらない我が子なのですが、もしかしたらこの小さいな頭に脳圧がかかってる可能性もあるんじゃないかと思うと…辛いです。
頭のでっ張りもあるような気はするのですが、触り心地はどのような感じなのでしょうか？
お忙しいとは、思いますがお時間あればよろしくお願いいたします。
おまんじゅう
コメントありがとうございます。
大学病院のベテラン医師でも分からないんですね。
そちらの大学病院は、いつも通ってみえる所ですか？
頭蓋骨縫合早期癒合症に関しては診断治療を行ってる病院が限られているようで、検査だけでも出来るといいですが難しそうですよね。
私も病院で聞こうかと思ったのですが、気にしすぎ！と一言で終わらされそうで聞きづらくて。
頭の形や大きさは個性だったり遺伝だったりもあるので、気にしすぎちゃいけないなと思いつつも不安になります。
大丈夫と言われても、とかに検査もしてなければモヤモヤしますよね。