1ヶ月半の子が左耳の聴力検査で全く聞こえない結果でした。次回の検査までに聞こえるようになってほしいと願っています。同じような経験をした方や、片耳難聴の子の言葉の発達について教えてください。他に何かできることはありますか。
1ヶ月半の子が耳の検査に引っかかりました。
新生児聴覚検査で左耳のみ2回リファー、1ヶ月半になり先日精密検査を受けました。（サイトメガロは陰性）
大きな音がするとビクッと反応しているので、多少は聞こえているだろうと思っていたのですが、結果は左耳が全く聞こえていませんでした。
なんで？どうして？と今はショックで悲しい気持ちが大きいです。
次は生後6ヶ月頃にまた検査を受けることになっていて、どうか少しでも聞こえるようになってほしいと日々思っています。
一度検査で全く聞こえていないという結果が出た後で、成長とともに聞こえるようになった方はいますか？
また片耳難聴の子の言葉の発達はどのようでしたか？病院の先生には検査をして聴力の経過観察をしていくと言われていますが、他に何かした方がいいのでしょうか？
まだ自分も気持ちの整理ができておらず、知っているのは主人だけでお互いの両親にも話ができてない状態です。
ママリの皆さんに色々と相談させてもらいたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後6ヶ月, 6歳)
コメント
🔰タヌ子とタヌオmama
息子が耳の奇形👂と難聴疑惑で産まれました！
サイトメガロウイルス陰性
新生児から上の子の爆音の奇声でも爆睡してたのであー聞こえないから反応しないのかな……って悲しい気持ちにもなりました💦
どんな検査されましたか？
うちは脳波の検査と聞こえのテスト(暗い部屋で機械から流される音に振り向くかのチェック音程音域の検査)
脳波的には脳に届いていると判断
聞こえも大体月齢数の平均でした。
でも奇形のせいで耳穴は小さく、内部構造がまだ謎のまま…成長とともに大きくなる可能性はあるらしいですが、CTなど取れるのは3歳以降とのことでまだまだ定期的に通院予定です。
かん
ふと「難聴」と検索してこちらの書き込みを見つけたので、書き込みから時期がズレますがコメントさせて下さい🙇♀️
うちの7歳の娘も片耳難聴です。(左×)
ママリさんが思ってた(思ってる)気持ち、私も一緒でした。
検査は生まれた時•半年後•1歳…
その後も半年間隔で(小さいうちは薬飲ませて)脳波検査や 聴力検査しました。プラス発達に遅れがないか小児科も受診。(こちらは成長に問題がなかったので3歳で終了)
3歳頃からヘッドホン付けて、「聞こえたら教えてね〜」って検査が始まりましたが、3〜4歳辺りはかなり怪しかったですよ。(多分意味がわからず受けてたかも😅)
先生も少しは聞こえてるかも？みたいに言うから期待したのに(難聴でも全く聞こえない場合もあれば音域？周波数？によって聞こえにくい等様々だそうです)、年長あたりから検査もちゃんと出来るようになって、その頃担当の先生も変わったんですが「全く聞こえてない」って言われて、ショックだったけどもう割り切れました😅
耳の状態によっては補聴器も付けれるようです。(国の補助は両耳のみなので片耳の場合は実費になります💧)
うちの子の場合は補聴器を付けると余計に雑音が酷くなる為使わないほうがいいと言われて断念しましたが、生活には支障なく過ごしていますよ😊(今小1ですが席だけは左耳が内側に来ないように(←廊下側の席は☓)窓側でお願いしてます。)
難聴なことを忘れて普通に話しかけちゃってますし😅笑
多分今は何も出来る事はないかな〜と思います。
しいて言うなら、声掛けする時に聞こえる方の耳に話しかけてあげるといいですね😊
当時は私もめちゃくちゃ検索魔になってて、その中で 成長過程で聴こえるようになった！ってのもあったのでまだ希望はゼロではないかな〜と思いますよ。
長々とごめんなさい🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
生活に支障なく過ごしていると言う言葉に安心しました😭❤️
質問なのですが、CTや遺伝子検査はされましたか？そういった検査を今後していくのか気になってます…。
私も今検索魔になってて、よく左耳の近くで音を立てて聞こえているか反応を見てしまっています💦赤ちゃんからしたらハテナ？な行動ですよね😭
聞こえる方の耳に話しかけるのを意識して過ごしていきたいと思います！- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
面談や検査のことたくさん教えてくださりありがとうございます😭❤️
病院によりますよね。次の診察の時に病院の先生に聞いてみようと思います！
音楽もいいですね！
カラオケやピアノ可愛いですね😍早速一緒に聴いてみようと思います🎵- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
以前の投稿にコメントすみません💦
先日2回目のABR検査を受けて、結果は左耳が全く反応なしでした。ショックで頭が真っ白になってしまい、先生に質問もできずに診察が終わってしまいました。
次は1歳になってからまた同じ検査をします。
子供がお昼寝したらその間に耳のことを検索検索で、なんだか疲れてきてしまいました。自分の両親にもまだ言えてなくて、いつかは言った方がいいよなあと考えたり…
少しはよくなっているんじゃないかと期待して、やっぱり全く聞こえていないと分かって、検査前後は気持ちが不安定です。
かんさんは気持ちをどのように割り切っていったのでしょうか？
失礼でなければ教えていただきたいです💦- 7月7日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😭
何度も読ませていただきました。
そうですよね…子供の為に受け入れないと前に進めないですよね💦
期待しない、聞こえてないと思って生活していましたが、どこかですごく期待していたんだろうと思います。
親に言えていない理由…心当たりがあります。この子が生まれる前の子が死産で亡くなってしまって。特に親には散々心配をかけてしまったので、生まれてすぐのリファーの時に言えなかったです。そこからズルズルと…。
たしかに何で言ってくれなかったん？となりそうですね。気持ちの整理がついたら話してみようと思います。
うちの子も普通に元気に生活してくれたら嬉しいです。好きなことをたくさん見つけて欲しいです。
小学生になった姿を想像すると、成長が楽しみになってきました。
私も徐々に割り切れていけたら、受け入れていけたらと思います。
かんさん、本当にありがとうございました🙇♀️- 7月7日
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かん
私が住んでるところは言語聴覚士さん&保健師さんとの面談日が設けられていて、病院の受診とは別に発達に問題ないか〜とか見てもらってました💦
多分2〜3歳頃からだったかと。(言葉を話すようになってからです)
子供が話す言葉を字でおこしていて、ちゃんと言葉を話せていそうで滑舌が悪いってのは実感しました。
病院での検査の疑問や耳に関しての不安等も、病院よりこの面談で解決した事も多かったです。
CTや遺伝子検査はどうだろう？
してないかもしれないです💦
「遺伝子検査」で調べた時に「両親」と出て…
旦那は何も検査していないのでやってないのか 私だけしたのか…
記憶が曖昧です🙇♀️
産後1ヵ月で色々と検査したんですが、それは異常はなく〜で、その後は耳に関しての検査しかしてないと思います💦
この辺は病院にもよるかもしれないですね💦💦
片耳難聴って、片方が聴こえてなくても逆の耳で聴こえて反応したりもあるのでそんなに違和感なく生活出来ると思います。(フとした時にこちらも忘れてます😅)
うちの子は小さい時からよく音楽を聞かせてて(Youtubeでの童謡なども含む)、今も音楽は大好きで1人でカラオケしたり(笑)ピアノ弾いたり(←習ってない(笑))〜
音楽聴かせるのいいですよ！👍- 3月12日
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かん
こんばんは😊
検査お疲れ様でした。
うんうん…ショックですよね😭
私の場合は、度重なる検査で徐々に割り切れていけた感じですね💦
「この子やっぱり聞こえないんだ」ってわかった時の絶望感は親にしかわからないと思いますよ。
うちの子の場合は当時の医師が曖昧だったのもあり変に期待を持たされた感じもありましたが(それでも聞こえていないかも？と思っての生活していました)、段々大きくなるにつれて「やっぱり聞こえてないかな？」って薄々こちらも気付いてはいました。(でも確実な診断をされるまでは気持ち的にな受け入れたくなかったですけどね💦笑)
もうね…子供の為に親が受け入れないと自分が次に進めないと思います。
私は親に、子供が耳が聞こえない事を話してます。(生まれてすぐに怪しいかも？と話してその後の検査等でやっぱり聞こえてないかもって…)
会っても全然気にせず接してますよ。(むしろ忘れてる？ってレベル笑)
私、周りの仲がいいママ友にも話していますが(←言わないと誰もわからない&気付いてない)、誰も偏見なんて持たないですよ。
片耳が聞こえないハンデはあるけど障害児ではないです。
何もうしろめたさを持たなくて大丈夫ですよ！
難聴は原因がある場合とない場合があり、後者であった場合は誰も悪くないし、そこで(聞こえないことを)誰かに責められる発言をされてもね…
私なら絶縁レベルです💦(親であっても)
ママリさんが両親に話せてない理由はなんですか？
何か言われるんじゃないかと思って怖い？心配かけるから？
両親との関係性にもよりますが、もし割と仲がいいのであれば、私が親の立場なら話して欲しい！って思いますよ。
もし疎遠気味なのであれば…
会えた時に(気が向いたら)話す〜くらいでもいいんじゃないですかね？
片耳難聴でも普通に生活出来てます！😊(今年小2)
今も半年ごとに定期検診がありますが、今は難聴が良くなっているか〜ではなく、聞こえてる方の耳の聴力が落ちてないか〜の検査が主かなって感じですね💦- 7月7日
なむ
過去の質問ですが気になったので🙏
1歳1ヶ月の息子は片耳中等度難聴です。
新生児聴力スクリーニング検査でリファー
後に3回検査受けてもリファーで大きな病院に行きました。
CTを取った結果蝸牛神経が短いことが原因だと。。
その時はとても落ち込んだし不安でした。
今は半年〜1年に一回聴力検査を受けています。遺伝子検査は原因が分かり遺伝するものではなかったのでしませんでした。
ほんとに心配ですよね、、、私も検索魔でした。
でも、息子は1歳にして5単語以上話せるし言葉について早い方です。歌に合わせて踊ったりもしますよ！
なので片耳難聴だからと言って発語が遅いとかはないのかなと思います。
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はじめてのママリ🔰
もう言葉が出ているのですね！勇気づけられるコメントありがとうございます🙇♀️
質問すみません、CTは何ヶ月の頃に受けられましたか？
コメントをくださったママリの皆さんのおかげで、心配や不安が少し小さくなってきています😭ありがとうございます😭❤️- 3月16日
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はじめてのママリ🔰
2ヶ月の頃なんですね。ありがとうございます🙇♀️
耳のことを考えない日はないですが、なるべく生きやすい環境を整えられるように私も色々と調べていきたいです。
たくさんありがとうございました😭- 3月19日
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なむ
CTは2ヶ月の頃取りました！
ABRで左リファーだったのでその検査後にCT取りました。
CT取って原因がわかったのでこちらとしてはしてよかったと思います。
心配ですよね、、、私もまだ心配ですが今は息子が生活しやすいように困った時はどうアプローチするか調べたりしてあまり病まないようにしています😭- 3月19日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
うちの娘も新生児のAABR検査で両耳リファー→退院前左のみパス
2ヶ月半でOAE検査再度両耳リファーでした。来週精密検査でABR検査等を受けます。
入院中に先生から言われたのは、聴力の確定診断は3ヶ月齢にならないとできないこと。片耳が聞こえていれば発語に問題はないこと。もし難聴があるなら6ヶ月齢には補聴器を開始した方がいいこと(これは両耳難聴の場合のみかもしれないです)を説明されました！
発語が1番心配な部分ですよね。片耳聞こえていれば大丈夫だとは思いますが、もし心配でしたら3ヶ月でもう一度確定診断をもらった方がいいかと思います。
私も0歳の大事な時期を何もせずには過ごしたくないので、精密検査の結果次第で早めに動くつもりです！
お役に立てるようなこと言えたか分からないですが、一緒に頑張りましょう☺️！
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はじめてのママリ🔰
検査にも色々な種類があるのですね。ネットでも調べてみているのですが、調べ出すとキリがなくて‥💦
そうですね！早めに動きたいです！
発語のことやどれくらい聞こえているのか次の検査の時に先生に詳しく聞いてみようと思います！- 2月21日
はじめてのママリ🔰
やはり定期的な検診でみていくのが大切なんですね。
検査はABRをしました。右は音に対して脳波の反応があったのですが、左は1番大きい音でも反応がなかったです💦
ちなみにいつ頃に脳波の検査と聞こえのテストをされましたか？
はじめてのママリ🔰
色々と教えてくださりありがとうございます😭
🔰タヌ子とタヌオmama
最初受けたのは1ヶ月頃でした。次は1歳すぎてからと言われて4月に予約しています👶半年頃にも音へのリアクションを診てもらって反応していたので耳穴の小ささから音が入りにくい構造なのかもしれないと言われました。耳穴もすこーし大きくなり中の様子が少し見えましたが中の骨？振動を伝える骨が小さく奇形のように見えたのでまだ100%安心とは言えません😅でも音のおもちゃを好んで遊んだり振り向いたりと色々リアクションが見られるので片耳でも発語などは問題ないと言われています。