生後2ヶ月半の息子がギャン泣き中や後に寄り目になり、身体が反る症状が見られます。医師からはてんかんの薬を勧められ不安です。同様の症状や薬の服用経験がある方はいらっしゃいますか。
生後2ヶ月半の息子が新生児の時からギャン泣き最中、もしくはギャン泣き後に目がキューっと寄り目になって身体がえび反りになり、その後大きく泣いておさまるという状態が何度かありました。
呼吸は止まっておらず顔色は顔面紅潮です。時間は1分以内。
この時は本当に時々起きるという感じだったんですけど、1ヶ月半過ぎてから週に2、3回起きるようになり1日1回だけではありますが時間が2分ぐらいになりました。ただ、顔面紅潮は無くなり顔色は悪くなる事もなく背中は反りますが最初と比べてそこまで反る事もありません。身体は力が入っている感じで寄り目にはなります。最近はギャン泣きの時に起きていたのがギャン泣きではなく普通に泣いて落ち着いて暫くしてから起きるようになりました。
動画を撮って小児科受診し紹介状を書いてもらって総合病院へ行き、血液検査、心電図をしました。その時に先生は脳波に異常があってもなくても、てんかんの薬を服用した方がいいとおっしゃっていました。
3日後に脳波を診て頂きました。脳波は睡眠薬を全て吐き出してしまったのでギャン泣きの中測定する事になり20秒程眠った時間があってそこだけ見たら脳波は綺麗と言われました。
血液検査、心電図をしてから脳波検査までにそのような症状が起きていない事をお伝えすると、起きていないなら一旦様子見ましょうかとなったのですが今朝またその症状が起きました。私的にはてんかんというハッキリした診断がされていないのにも関わらず薬を服用するという事に不安を感じています。再来週にMRIの検査があるのですがそこで最終的な判断をされるんだと思うのですが、、
キューと寄り目になって身体に力が入るという状態がまた起きてしまったのでてんかんの薬を服用する事になるような気はしていて。
てんかんのハッキリした診断がされていなくても、てんかんの薬を服用されているお子さん居られますでしょうか？
副作用とかどうでしたか？？
また同じような症状が出た事のある方いらっしゃいましたら検査結果等どうだったのが知りたいです。
- はじめてのママリ🔰(生後4ヶ月)
コメント
ママリ
こんにちは、てんかんの薬を服用はしていませんが難病の子がいます。
一応緊急用にダイアップという薬(発熱時の熱性けいれんやてんかん発作を予防させるためのもの)を念のため持ってます。
かなり不安になりますよね。
血液検査、心電図、てんかんの症状なく、薬を服用させるというのはかなり慎重になると思います。
薬を服用させる前に一度かかりつけの病院か空いてない場合は救急相談に相談してみるのはどうでしょうか？
うちの子の場合、脳波にてんかんの波あり、MRIに白くうつる部分あり(運動障害のおそれ)などがありました。髄液に異常あり、血液検査などは異常なく、今は遺伝子検査をしてます。
ダイアップは退院時に渡されましたが、万が一使う時は病院へ連絡を入れてくださいと言われたので慎重に使うのが一番かなと思います。
お子さんがまだてんかんとわかってない状態で使うのはママリさん的にも不安になるとおもうので、病院に聞いて指示を出してもらうのが一番最善かと思います。
使って後々後悔したり、悩んで使わない選択を選んだ後、使っておけばよかったんじゃないかと、後で色々悩んでしまうよりも、わからないことはどんどん聞いてみたほうがいいかなと思います。
検索しても多分あまり出てこないことだらけだと思うので(自分の子供の難病が希少疾患だったので検索しても出てきませんでした。)心配や不安にとなると思いますが、本当に無理はせずわからないことはすぐ聞くのが一番だと思います。もしもそれで納得ができなければ、他の病院へ聞いてみるなどもいいと思います。
今は考えがいっぱいいっぱいで大変かと思いますが、本当に無理はせず。お子さんが良くなるよう祈ってます。
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
返信遅くなってしまい申し訳ございません💦
そうですね😭
もし薬を処方された場合は救急相談してみようと思います💦
まだ残りMRIが控えているんですが、脳波が20秒程しかちゃんとした波形とれていなかったので、もしまた起きるようだったら再検査しましょうとの事でした。
そして、今日朝と夜の初めて1日２回症状が出たので週明けに病院に電話して受診した方が良いのか、MRIまで様子見ていいのか聞いてみようと思います。
てんかんというハッキリした診断がなかなか難しいというのもネットで目にしたので生後2ヶ月ですし、仮にてんかんか分からないけどてんかんの治療しましょうとなって薬を服用して本当に問題ないのかどうかも気になりますし、状態としては力が入り過ぎて起きてるように見えるんですけど、それがてんかんの症状なのか、違うなら何なのか、っていうのが気になるところです。
ちなみにお子さんはおいくつの時に脳波やMRIなど検査されましたか？💦
また、その時は症状が出てすぐに検査だったのでしょうか😣
ありがとうございます。
もう検索魔になってしまって、こちらで検索すると同じような症状の方は割と居られるんですが、頻度がうちの子の場合は多いような気がしていて😢
ネットでは確かに検索しても引っかからないです、💦
泣き過ぎて起きる憤怒痙攣も、確かに泣き過ぎた時に起こることが多いんですが呼吸が止まったり顔面蒼白もないですし、1分以上は症状が続くので当てはまらないような気がしています。
先生的には、てんかん、憤怒痙攣、不随意運動のどれかの可能性があるとのことで憤怒痙攣だと治療がいらない様子見で良いと言われていたので、これは可能性の中から外れるなあと思っています。
とても心配で不安ですが、分からない事や腑に落ちない事なども含めて先生に相談してみようと思います😣
ママリ
返信ありがとうございます🙇♀️てんかんは判断が難しいですよね💦
うちの子は6ヶ月頃に発熱を起こしたんですけど、もう明らかにその時の症状が予防接種の副作用と違う感じで、元気がなく、哺乳力低下やミルク飲んでくれないなどがあったため6ヶ月にMRI4回、脳波は2回、髄液検査2回、血液検査は何度やったか覚えていませんが、そのぐらいはやってました💦
普段ならきっと泣くであろう脳波を検査する時は泣くことも暴れることもなく、意識朦朧としてぼーっとしているような状態でした💦
検索魔になって不安になりますよね😭私も少しでも安心したくて同じ症状の子を探したり色々探してましたが見つかりませんでした。
一番はお医者さんの経験と実績だと思うので、もし今の主治医が大丈夫と言われても、やっぱり他の子と違ってうちの子の症状おかしいな？と思ったら自分から動いていいと思います😢ママの勘は意外と当たってることもあるので😭
うちの子の場合ですが、病院変えずにそのままの病院でいたら症状が悪化して土日挟んでしまったので、今思い返しても子供のためにもっと早く自分から行動して大きな病院へ行くべきだったなとかなり後悔してます😢