娘が1歳3ヶ月で入院中。てんかんと診断され、治療中。家族と医師がサポート。彼女の頑張りに感謝。
今日で娘は1歳3ヶ月になった。まさかこんなに入院生活が長引くとは思わなかったよね、かわいそうに、愛しい娘ちゃん、入院から約1ヶ月、たくさん痛い思い、苦しい思いをしたね、発作が止まらずやむ終えず、あなたを病院内の救命救急センターに丸一日移送し、わたし達家族は引き離されて、翌日面会に行ったら40度の高熱で、一晩中泣いて寝ていなかったと聞かされて、あなたは小さな頭に20個以上の電極を付けられ、取れないように頭を包帯でぐるぐる巻きにされ、からだには点滴だらけで、顔を真っ赤にして泣いていた、、あのショックな光景は、今でも思い出すだけで涙が出る。あれからずっと入院して、今も発作に有効な薬を実験する日々。あまたの精密検査の末、あなたの病名はてんかん、とほぼ確定した。今は複数の抗てんかん薬によって発作を食い止めているけど、一番副作用リスクが高く、点滴でしか投薬できないドルミカムを早く切り捨て、飲み薬だけで発作を食い止めなくてはいけない、医師チームも必死で、わたし達家族も必死で、早く、効果があがる組み合わせになるように状況を見る毎日。1歳3ヶ月の小さな身体、小さな脳には毎日重い負荷がかかっている。でもあなたは一生懸命がんばる、ニコニコ笑ってたくさん遊ぼうとする、がんばろうね、ありがとう、あなたの生命力を信じてる、愛してるよ。
- マメ太郎ぉぉぉ(6歳, 8歳)
コメント
☆★
読んでいるだけでママの気持ちを思うと胸が苦しくなりました。
はやくよくなることを祈ってます。
kkk
読んで泣いてしまいました。
ご自分も妊娠中ですし心労がたたらないことと子どもさんがよくなることを祈ってます。
ちなみに慰めになるかは分かりませんが私自身が2歳でてんかん発症。
父の遺伝でしたが15歳で毎日のお薬も卒業できました。
小さい頃はてんかんがどんな病気なのかも分かっていなかったですし、自分がなんで毎日薬を飲むのかも分からずただ母親が薬飲んだ？と毎日欠かさず聞いてきたことと、修学旅行の時には私の友達に薬忘れてたら言ってあげてねって強くお願いしてたりしたことは今でもよく覚えています。
私の場合は軽度だったのかもしれませんがてんかんは薬を飲み忘れなければ基本的には発作が起きることはないと言われました。
私のようにお薬を卒業できる人もいるのでお母さんどうか強く頑張ってください！
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マメ太郎ぉぉぉ
コメントありがとうございます（ ; ; ）ご自身の体験まで話して下さり、励ましの言葉が胸に刺さりました。
2歳で発症してから投薬卒業までご家族みんなでkkkさんの完治を願って支えて来られたのだと思います。
わたしはまだ娘が難治てんかんという持病を持ったこと、そして平和な生活から一転し、一ヶ月間入院生活をしていること、すべてを消化できずにいて、こうして突発的に想いを吐き出してその時だけ泣いています。
長くなってしまいましたが、kkkさんのてんかん、完治されて本当に良かったですね！
まずは娘の退院を目指してがんばります。お腹の2人目ちゃんも守っていきます。ありがとう（ ; ; ）- 7月6日
マメ太郎ぉぉぉ
コメントありがとうございます。
まだ入院は続いてるけど、★ひろ☆さんの応援、ちからになります。がんばります。