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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

下の子が早産で、MRIでPVLの疑いがあります。生後6ヶ月ですが、首が座らず、声も出さず、おもちゃにも興味を示しません。リハビリには通っていますが、普通に育つことは難しいのでしょうか。相談できる方がいればお話を聞きたいです。

下の子が早産児で、退院前のMRIでPVL(脳性麻痺)の疑いが出てます。脳にいくつか空洞がありました。
もうすぐ生後6ヶ月になりますが首がグラッグラで座っていません。縦抱きすると体がかなり反ります。声出しません。おもちゃにも全く興味を示しません。

リハビリには月イチで通っています。
もう、普通に育つことって無理なんですかね。
すみません夜なんで色々考えちゃって泣けてきてダメですね。

同じような方、お話聞きたいです。

コメント

はじめてのママリ🔰

下の子早産生まれ。
産まれて1ヶ月ぐらいとき脳内出血しており、まだその時脳性麻痺なるかは分からない感じでした💦

6ヶ月とき、首座ってなく7カ月頃に首座るようになりました!
おもちゃ興味なく寝てること多かったです🤔
その時まだリハビリしてなく経過観察でした💦

1歳半すぎにMRIもう一度とり脳室周囲白質軟化症、中度診断されました!

現在、5歳、歩行出来ますが筋肉弱いなどあり装具履いて歩行してます!
装具なしでも歩行出来ますがフラフラなったりします🤔
歩行距離歩けないなどありますが、外遊び大好きです😀

医師からは、脳内出血とき歩行は難しいと言われましたが歩行しました😭
医師も驚きで、子供の力凄いと医師言われました!

発達障害ありますが、会話出来ます😀!
同じ年の子比べたら発達遅いですが、うちの子ペースで発達してます☺️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    凄いです✨️
    1歳半でMRI、違和感があるとか色々気になられて撮ったんでしょうか?それとも医師の判断ですか?

    • 2月5日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    医師の判断です!

    未熟児生まれた子は1歳半なったら必ずMRI決まっており1歳半なってから撮りました!

    1歳3ヶ月あたりから発達何となく遅れあるだろうなぁ感じでした😅

    • 2月5日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    なるほど、ありがとうございます。
    なんとなく遅れがあるだろうと思った部分はどんな所でしょうか?
    すみません、こんな質問攻めしてしまって。

    • 2月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    運動面発達、少し遅れてる感じなのと、よく寝る子だなぁと言う感じありました🤔

    遊ぶことなくほとんど寝てて、未熟児だからか?疲れすいのかなぁけど、めちゃ寝るなぁと言うありました😅

    一度ねると3時間以上寝ており、物音しても全く起きない、お腹すく感覚無いのか?起きないとか普通ありで。

    お昼寝3回はしてました😅
    朝、昼、夕と3時間ねて
    必ず夜8時には寝ると言う😅
    夜7時まで一切起きないです🤣
    これが発達遅れかは分からないですが、寝すぎってほど寝てました🤣

    • 2月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    なるほど、ご丁寧にありがとうございます🙇🏻‍♀️
    よく寝る…全く同じです🤔昼はわざと起こしたりしてますが本人の思うままに寝かせてあげた方がいいのでしょうか…保健師さんやリハの先生に聞いても回答がまちまちで…

    あと一つだけ伺いたいのですが、お金に関してはどれくらいかかるのでしょうか。医療費関係だったり、器具だったり、福祉学校に入るとなったり…それも人それぞれだとは思うのですが、参考程度に教えていただけるとありがたいです🙇🏻‍♀️大変失礼な質問ですみません。

    • 2月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    よく寝るのですね!
    家はもう寝たいだけ寝かしてます😀!
    今も5歳ですがお昼寝3時間します!
    その分色んな所体力使い疲れてるので寝かせます!

    医療機関は、うちの地域は子供医療でタダなので手術などお金かからないです!

    18歳なったら、医療補助?使えると言われその時申請なるみたいです🤔

    器具は、身体の方で装具使っており、それ身体手帳で補助がでます!
    1割負担なります!
    ほかは手帳級でいろんな補助使えたりします!

    来年小学で、身体不自由支援学校行く予定で、身体手帳あれば入れると言われました!

    • 2月7日