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マロン
子育て・グッズ

【経管栄養使用の際の保育園入所】について教えていただきたいのと、【…

【経管栄養使用の際の保育園入所】について教えていただきたいのと、【不安】を吐かせてください。

現在2ヶ月の第一子子育て中です。
心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺高血圧があると言われています。

2/16カテーテル検査をするのですが、病気のせいか、ミルクの飲みが悪いです。
退院する時には、経管栄養になるだろうと言われています。
手術を今後予定する形になりますが、その後も経管栄養の可能性があると言われました。

同じようなご経験がある方に教えていただきたいです。
質問と不安を吐かせてください。

1、経管栄養はどのくらいで卒業できましたか?

2、経管栄養を使用しながらの保育園入所について、より良い方法はありますでしょうか?(2025年11月産まれ、2026年11月頃かそれ以前、遅くとも2027年4月頃には入所したいです)

3、上記入所だといつ頃から保活するのが良いでしょうか?

4、医療ケア受け入れは通常の定員数とは別枠なのでしょうか?

5、区役所で医療ケア受け入れを掲示している保育園以外でも、看護師在中の保育園であれば、相談の上入所できるのでしょうか?実際にされた方はいらっしゃいますか?

6、私は今まで子宮外妊娠、化学流産、稽留流産(手術済み)を経験し、待望の第一子を授かることが出来ました。
自分が高齢なのと、心臓に穴があることは産まれる前から分かっていたので、子供のことは覚悟していたつもりではありますが、直接母乳ができない、手術になる予定、ミルクの飲みが悪く、経管栄養になる可能性が高いと言われ、どうして私達には試練が多いのだろう、
子供に辛い思いをさせてばかりだ、おっぱいもミルクもあげられないダメなママでごめんね、イメージするような穏やかな育児休暇に感じられず、辛い。
たくさんそばにいたいのに、入院などで寂しい思いをさせてごめんね、一緒にいてあげられないから、発達に問題が出てしまうのでは?、両親や祖父母もショック受けてしまう、ショックで倒れたりしないか、そうこうしているうちに祖父母が死んでしまうのでは?、と涙が止まりません。


うまくまとめられなかったのですが、誰かに助けて欲しくて投稿しました。

お忙しい中、大変申し訳ございませんが、よろしくお願いします。

コメント

はじめてのママリ🔰

既にご検討だ済みでしたら余計なお世話になってしまって申し訳けないのですが、お住まいの地域に「児童発達支援センター」はありませんか。そこに医療ケア児の受け入れ制度があるとだいぶ楽になります。
フルタイムで働くことになったとき朝夕のお迎えは保育園にして、児童発達支援センターの送迎が保育園に迎えに行きます。
日中は児童発達支援センターで活動してもいいし、週に何回か保育園で過ごしてもよいです。児童発達支援センターを使うときの契約で回数などはかわります。
もちろん保育園側の受け入れ体制にもよりますが、一度児童発達支援センターの情報を集めてみると選択肢の幅が広がるかもしれません。

  • マロン

    マロン

    ご回答ありがとうございます!

    知らなかったです!
    保育園に入所して、児童発達支援センターも利用するということでしょうか?
    朝夕の送り迎えは保育園に私がして、日中は支援センターが引き取って、支援センターで過ごすというイメージであってますか?

    ちなみに支援センターの費用は一般的にどのくらいなのでしょうか?

    • 48分前