経管栄養を使用する子どもの保育園入所について、経験者に質問と不安を伝えたいです。具体的には、経管栄養の卒業時期、保育園入所の方法、保活のタイミング、医療ケア受け入れの枠について知りたいです。また、看護師在中の保育園への入所可能性についても教えてください。育児の辛さや不安も抱えています。
【経管栄養使用の際の保育園入所】について教えていただきたいのと、【不安】を吐かせてください。
現在２ヶ月の第一子子育て中です。
心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺高血圧があると言われています。
2/16カテーテル検査をするのですが、病気のせいか、ミルクの飲みが悪いです。
退院する時には、経管栄養になるだろうと言われています。
手術を今後予定する形になりますが、その後も経管栄養の可能性があると言われました。
同じようなご経験がある方に教えていただきたいです。
質問と不安を吐かせてください。
１、経管栄養はどのくらいで卒業できましたか？
２、経管栄養を使用しながらの保育園入所について、より良い方法はありますでしょうか？（２０２５年１１月産まれ、２０２６年１１月頃かそれ以前、遅くとも２０２７年４月頃には入所したいです）
３、上記入所だといつ頃から保活するのが良いでしょうか？
４、医療ケア受け入れは通常の定員数とは別枠なのでしょうか？
５、区役所で医療ケア受け入れを掲示している保育園以外でも、看護師在中の保育園であれば、相談の上入所できるのでしょうか？実際にされた方はいらっしゃいますか？
６、私は今まで子宮外妊娠、化学流産、稽留流産（手術済み）を経験し、待望の第一子を授かることが出来ました。
自分が高齢なのと、心臓に穴があることは産まれる前から分かっていたので、子供のことは覚悟していたつもりではありますが、直接母乳ができない、手術になる予定、ミルクの飲みが悪く、経管栄養になる可能性が高いと言われ、どうして私達には試練が多いのだろう、
子供に辛い思いをさせてばかりだ、おっぱいもミルクもあげられないダメなママでごめんね、イメージするような穏やかな育児休暇に感じられず、辛い。
たくさんそばにいたいのに、入院などで寂しい思いをさせてごめんね、一緒にいてあげられないから、発達に問題が出てしまうのでは？、両親や祖父母もショック受けてしまう、ショックで倒れたりしないか、そうこうしているうちに祖父母が死んでしまうのでは？、と涙が止まりません。
うまくまとめられなかったのですが、誰かに助けて欲しくて投稿しました。
お忙しい中、大変申し訳ございませんが、よろしくお願いします。
- マロン(生後3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
既にご検討だ済みでしたら余計なお世話になってしまって申し訳けないのですが、お住まいの地域に「児童発達支援センター」はありませんか。そこに医療ケア児の受け入れ制度があるとだいぶ楽になります。
フルタイムで働くことになったとき朝夕のお迎えは保育園にして、児童発達支援センターの送迎が保育園に迎えに行きます。
日中は児童発達支援センターで活動してもいいし、週に何回か保育園で過ごしてもよいです。児童発達支援センターを使うときの契約で回数などはかわります。
もちろん保育園側の受け入れ体制にもよりますが、一度児童発達支援センターの情報を集めてみると選択肢の幅が広がるかもしれません。
咲や
うちの子も心臓の手術をしていますが、経管栄養までは行かなかったので、分かる範囲で
保育園は発達支援枠という区分になるので、看護師がいる保育園でないと受け入れてもらえないと思います
発達障害児の受け入れをしているような保育園でも、もしかしたら断られる可能もあるかもしれません
在宅酸素が必要な子を手術入院中に何人も見かけましたが、保育園に入れるのに苦労したという話は聞きました
あとは児童デイサービスで、医療ケア児の受け入れをしている所もありますので、そういう所に相談されるのも手だと思います
療育センターもそういうサポートはしてもらえると思いますので、調べて電話してみるといいと思いますよ
それ以外で情報が集められるとしたら
全国心臓病の子どもを守る会
https://www.heart-mamoru.jp/medical_welfare/index.html
とか、お住まいの地域で医療ケア児の親のサークルとかですかね🤔
私が住んでいる市は、そういうサークルがあると広報に載っていて、保健センターに詳細を問い合わせる形になっています（開催場所は児童館）
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マロン
ご回答ありがとうございます！
心臓の手術されてるのですね。
よろしければどのようなご病気で手術されたのか、教えていただけますでしょうか？
発達支援枠というのは、通常の枠と別に定員数があるのでしょうか？
いつ頃から保活されましたか？
何か工夫されたことはありますか？
仕事は続けないと厳しいので、保育園など入れるのかなって、今から胃がキリキリして辛いんです😭- 2月4日
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咲や
うちは制限が一切ない子だったので、今は幼稚園に入っています
修正大血管転位症と心室中隔欠損症で、生まれつき心室が左右逆です
心室中隔欠損は2mmぐらいらしく、開胸手術ついでに塞げるような大きな穴でなかったので放置になりました😣
発達支援枠は、副担任という形で保育士がつくので、支援が必要な子何人かまとめて1クラスに集めて先生2人いるという保育園が多いらしいです
医療ケアが必要となると、マンツーマンでつかなきゃいけない→人手が足りないという保育園が多いらしく、断られる率が上がるらしいです😣- 2月4日
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マロン
幼稚園に入られてよかったですね☺️
ご病気のこと教えていただきありがとうございます。
欠損はそのままなのですね。
子どもが産まれてきてくれて、たくさんのことを教えてくれてる気がします👶
お互い子どもの未来のために、まずは親が倒れないように、支えましょうね✨
医療ケアが必要な場合は、優先的に入れるなどあったら、ありがたいですよね💦
働かなきゃいけないのに、入れないなら、それこそ精神的に参っちゃいそうで、怖いです😭- 2月4日
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マロン
追加ですが、保育園には入りましたか？
その際いつ頃から活動して、入所はいつでしたでしょうか？- 2月4日
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咲や
うちは保育園には入らずに、2歳まで何回か手術を繰り返しました
コロナ禍に産まれた子だったので、リスク回避もありますね- 2月4日
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マロン
そうだったのですね。お子様もお母様もご家族も頑張って乗り越えていらっしゃるのですね✨
そうですよね。私はインフルやノロとかもヒヤヒヤしそうです…😭
でも働かなきゃなので💦
手術終わってから、しばらくして入所希望ですが、不安でしかないです…- 2月5日
マロン
ご回答ありがとうございます！
知らなかったです！
保育園に入所して、児童発達支援センターも利用するということでしょうか？
朝夕の送り迎えは保育園に私がして、日中は支援センターが引き取って、支援センターで過ごすというイメージであってますか？
ちなみに支援センターの費用は一般的にどのくらいなのでしょうか？
はじめてのママリ🔰
あくまで私の経験や聞いた話、私の住む地域の話としてお話しますね。
保育園と児童発達支援センターの両方使うことを並行通園と言います。おっしゃる通り朝は保育園に預け、センターが保育園まで迎えに行き、日中はセンターで活動、お昼から夕方なり契約の時間にセンターが保育園に送り届け、お家の方は保育園に迎えに行きます。 傷つけてしまったら申し訳ないですが、実際のところ医療ケアの必要なお子さんを受け入れる保育園は少なくて、断られます。看護師がいると言ってもマン・ツー・マンではつかないと思います。そうなると、保護者の方は仕事とのやりくりが難しくなり、児童発達支援センターはおそらく9時〜５時が開設時間だったりするのでフルタイムではたらけないじゃないですか。なので、朝夕だけ保育園を使わせてもらいたいと言う流れだと思います。
児童発達支援センターは看護師以外に保育士や介護士も働いていて、医療ケアが必要な時間は看護師が見るし、ほかの活動は色んな職員が見てくれるはずです。
費用はごめんなさい。記憶にないです。
児童発達支援センターを利用するには受給者証が必要です。また、児童発達支援センターを見学したいときは保健師さんや相談支援員さんと一緒にいかれるとアドバイスもらえると思います。市役所が窓口のところが多いです。
マロン
詳しくご回答いただき、ありがとうございます😊
すごく分かりやすくて、助かりました！
並行通園という仕組みで、対象の保育園が増えるのであれば、望みが高くなります。実際、自分の地域がどのような形か、しっかり役所に確認しておこうと思います！
はじめてのママリ🔰
保健師さんや、相談員さんがプロですから何でも聞いてみてくださいね😊保育園も朝夕だけならと引き受けてくれる園は多い印象なのでお願いしまくりましょう！並行通園は、運動会や発表会が2回になるのでたのしいですよ。(負担になる場合は片方だけにすればよいので)
お母さんが無理をしない環境に、お子さんが楽しめる場に巡り会えますように✨
マロン
並行通園は全く知らなかったので、少し気が楽になりました☺️
ご丁寧に教えてくださり、ありがとうございます😊
温かいお言葉もありがとうございます😊✨