てんかんのお子さんがいる方いらっしゃいませんか?6歳年長の娘が、ロー…
てんかんのお子さんがいる方いらっしゃいませんか？
6歳年長の娘が、ローランドてんかんという小児てんかんの診断を受けました。
良性で自然終息するものだそうですが、これから数年間は毎日朝晩服薬することになり、幼稚園からは卒園目前に「うちでは預かれないかもしれない」と言われ、これからの未来が不安でたまりません。
（勝手に治るんだからいいじゃないか、と気分を害された方がいましたらすみません）
基本的に起きてる間には発作は起きないようなので、「園に話すかはお母さん次第でいいよ」と主治医には言われていたのに、バカ真面目に話してしまったがために退園を迫られ…自分がばかみたいです。
朝晩の薬を飲み忘れないようにする秘訣や、
これから入学に向けて普段の学校生活で気をつけていることや学校に共有するべき事項、
どのくらいで治ったよ！など少し前向きになれそうな温かなご意見などあれば教えてください😭
- はじめてのママリ🔰
みき
子どもがてんかん持ちです
うちも毎日朝晩薬飲んでます
子どもにも薬を飲む理由をしっかり教えてます。忘れてしまいそうならアラームかけるのいいですよ😊
うちは毎日のスケジュールを家に貼ってるので、スケジュールに薬の時間があります。
学校生活では①てんかんの様子②てんかんおきたらどうするか？③郊外授業の時どうする？④先生が見てないところでおきたら困るので他の生徒にも共有⑤どこの病院に連れて行くか
など先生たちがてんかんマニュアルを作ってくれました。
ちなみにうちは学校にいる時に２回発作が起きて救急車で運ばれました…
ママリ
あと数ヶ月なのにそんな事を園は言うのですか？私立ですか？
園もてんかんと聞いて激しい発作のイメージしかないのかもしれないので、詳しく話すのが良いかとは思います。
うちの末っ子が難治性てんかんです。月に８回程度何らかの発作があります。てんかんと聞いたらイメージするような激しい発作もたまにあります。突然倒れたりもします。
園は公立で看護師がいるので、何とかしようとしてくれて発作時の対応等（親への連絡や救急車を呼ぶタイミング）を話し合ってきました。
園でも小学校でも、どうしたら良いか分からない、発作が起きて大変な事になったら怖いが本音だと思います。対応を間違えて後遺症等で訴えられるリスクも考えふと思います。
発作が起きた時の対応を明確にしていれば、園も学校も分かりやすくなるので話してみてください。
なち
もうすぐ入園の娘が半年前にてんかんの診断受けました😵
うちは公立だからか、てんかんの話をしても入園拒否にはなりませんでしたが…大変ですね💦
うちは慣れるまで薬にシールを貼って、壁に可愛いカレンダーを貼って、飲んだらシール剥がして貼る、の流れを作りました！
うちはまだ合う薬が見つからずです…
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