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ココロ・悩み

妹の子供が脊髄脂肪腫で生まれた場合の経験を聞きたいです。

私の事ではないんですが、質問お願いします。
私の妹の子供のことです。
6月に双子出産したんですが、1人が病気を持って生まれてきてしまいました。
病名は『脊髄脂肪腫』だそーです。実際にお子様がそーだったって方はいらっしゃいますか?色々お辛いとは思いますが、お話聞ければと思います。よろしくお願いします!

コメント

deleted user

二分脊椎のことですよね?
親戚にいます。

deleted user

車椅子ですね。
室内でしたらクラッチという杖をついて歩くこともできます。

それが障害だと認定されるかどうか、
限りなく軽度なものから重度まで幅が広いので、まずは受けるべき医療をしっかり受けて、もう一人の双子ちゃんと変わず可愛がってあげてください(^^)

二分脊椎でも
愛嬌のある、本当に可愛らしい子ですよ♡

はあ∵⃝♡⍢⃝

多分そんな感じの病名もついていたかと思います!
親戚の方ですか…
詳しい事はわからないですよね(ㆀ˘・з・˘)

deleted user

その子を預かったりすることもあったので、それなりに勉強はしましたよ(*^^*)

はあ∵⃝♡⍢⃝

ほんとですか(๑′ᴗ‵๑)色々わかる範囲で教えて頂けたら幸いです!
どーゆー手術だったのかとか治療法とか術後の様子など…

deleted user

脊髄と脂肪腫を切り離す手術と、膀胱の手術もしていましたよ!

来年小学生なのですが、ひたすらリハビリに通って歩行の練習をしていますね(*´-`)

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そーなんですか…
小学生なんですね(๑′ᴗ‵๑)歩行の練習とゆーことは…車椅子生活なのでしょうか?(´・ω・`;)

はあ∵⃝♡⍢⃝

なるほど…
そんなに幅の広い病気なんですね…(⁎•̛̣̣꒶̯•̛̣̣⁎)
今週から治療に行くらしくてとても不安がってました(´・ω・`;)
色々教えて頂きほんとにありがとございました(๑′ᴗ‵๑)