妊娠中に病気が分かり、下の子が入院中です。上の子の医療ミスや視力検査の結果もあり、家族全体が精神的に限界です。周囲が幸せそうに見える中、励ましや共感を求めています。
優しいコメントのみでまた嫌なことが続いている方のみお願いします。さらに嫌なことと言っても小さなことじゃなく絶望に近い感じの出来事でお願いしたいです。
私は下の子が妊娠中に生死のかかる病気が分かり、幸い無事に産まれてくれましたが今も入院中で専門の病院のため毎日は行けませんが2時間くらいかけて通っています。子供の病気は私のせいではないと言ってもらっても自分のことを責めてしまいます。
それを発端に上の子が病院でほぼ医療ミス的なことがあったり、就学前検診の視力検査でC判定で落ち込んだり。視力検査は絶望とは違うとは思いますがすごく落ち込んでいます。
私や夫ももう精神的に限界でそのせいでいろいろ体調が悪いです。
去年まではほとんど病院も行くことがなかったですが、今は上の子下の子夫婦なんだか病院三昧です。
次から次へと嫌なことがありもう限界です。生きるのが嫌になるけど、病気が怖いということは生きたいは生きたいんだと思います。でもここまで心身共に疲れ切ったのは初めてです。
みんな見せないだけでそれぞれ悩みがあるかもしれないのに周りはみんなすごく幸せそうに見えてうらやんでしまいます。
明けない夜はないと言いますが本当なのかな？励ましのコメントや共感コメント頂きたいです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
状況は違いますが…
うちも生まれてから障害が分かり絶望してました。
なんで私なんだろう？でいっぱいで、
産んですぐNICUに運ばれ、
私だけ1人で退院、ずっと泣いてました。
2人で死んだ方が楽になるんじゃないか？すごく考えてました。
あの時は自分を生かすのに精一杯でした。
周りは普通で幸せそう、
どうせ、障害のある親って
私は可哀想とかバカにされるんだろうな。って悪意ある目で周りを見てました。
すぐには受け入れられないと思います。
でも、どんなに時間がかかっても受け入れられる時が来ると思います。
今は無理に受け入れようとしなくて良いんです。
早く家族で過ごせるように願っています。
はじめてのママリ🔰
お子さんは今も医療ケアを必要としていますか？我が家も退院の話が出ていますが、自宅で医療ケアを必要とするので不安がいっぱいです。
私ももういなくなりたい死んでしまったら楽になるのかなと思ってしまっています😢でも上の子残して死ねないし病気が心配になるってことは何よりも生きたいのかなとも思います。
私は周りの目とかすごく気にしてしまうタイプで、私も園のママとかに内心バカにされるのかなとか考えてしまいます。クラスに同じ時期に出産された方がいて、周りから赤ちゃんかわいいーと褒められ上のお子さんもすごくしっかりされているしすごく幸せそうに見えてしまいます。私の子も健康に生まれていればそうなっていたのになと。完全に嫉妬です😥
心から笑える日が来ると良いなと思います😢
はじめてのママリ🔰
医療ケアというケアは必要ではないんですが、胃管は入れてます！
そうなんですよね、上の子残しては死ねないから死ぬに死ねなくてあの時は生きる屍でした🥲
人の目気にしちゃうのもすごく分かります！！私も生まれて来てすぐ、あ、もう見た目で分かるし外には連れ出してあげれないな。って思ってました。
ママ友にも会わせられない。って思ったり。。けど、案外そんな事もなかったです😊
色んな人がいますし、一概には言えませんけど健常児と変わりなく皆接してくれて、障害があるから何??こんなに元気じゃん！目クリックリで可愛い！！
ってめちゃくちゃ可愛がってくれました。
それで私は、前を向けたって感じです！
時間はかかるかもしれないけど、
ちゃんと笑える日が来ますよ！
自分の子はやっぱり可愛いです😊
ゆっくりで良いんですよ！！
はじめてのママリ🔰
もしも差し支えなければですがお子さんはどんなご病気ですか？うちは染色体異常で口からはミルク飲めないので直接胃にチューブを繋いでいます。今後外出時うちの子見たらチューブあるし病気があるってバレるなとかそんなことばかり考えてしまいます😢でも買い物行かないわけにもいかないし、たまには外食しないと上の子もかわいそうだから引きこもってもいられないしそのうち慣れるとは思いますが。
他のママさんにはお子さんの病気のこと話しましたか？うちはまだ話していなくて、でもたぶん上の子の送迎でも全然連れてきていないから不思議がられているんじゃないかと思っています。いっそのこと話してしまった方が気が楽なのかなとも思います。でも内心バカにされるんじゃないか、かわいそううちの子は健康で良かった、とか思われるんじゃないかと被害妄想がすごくて😅
妊娠中と産まれてすぐは下の子に対してすごくひどいことを思っていました。でも面会を重ねていくうちに本当にかわいいと思えるようになりました。ただやっぱり自宅に帰った時のことを思うと不安です😢優しいコメントありがとうございます🥺
はじめてのママリ🔰
うちも染色体異常でダウンちゃんです😳
うちもチューブ付けたまま買い物行ってます！
今、可愛いシール売ってるんですよ🥺💗メリーケアテープって言うんですけど…知ってたらすみません💦
それ上の子と毎日選んで張り替えてます💕
慣れるまでが…ですよね😭
幼稚園にママ友いないので伝えてませんが、他の仲の良いママ友には伝えました！
うちは下が生まれて障害あるって分かって住んでる場所じゃ医療の限界があって急遽転園させました😭
転園後も下が風邪引いて入院したりで転園してすぐの頃は上の子の送迎はもちろん行事はほぼ私は行ってないです😭💦
なんで母親不在？とは思われてたかもしれませんがまぁ、幼稚園の間だけだしって思って割り切ってます😌
ママ友もいないのでどうしたの？とか聞かれる事もなく今は一緒に幼稚園の行事などは連れて行ってます！
分かります！でもそれって普通？というか、通る道なんだと思います😊
思ってる以上にうちは健常児と同じ育児してますよ😌
障がいの重度さによって変わって来ますけど、、全然思ってる以上になんだ！ほとんど上の子と同じじゃん！！って感じでした🥺
長々とすみません💦
はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます！うちは18トリソミーで、妊娠中ずっとマイナスの情報ばかりで辛い妊婦生活でした。メリーケアテープ初めて知りました！ありがとうございます☺️
周りに障がいのある子をお持ちの方がいないのでお話出来て嬉しいです！転園されたのですね。私も入院している病院が遠く、近かったらどんなに楽かと思いました😥幼稚園の先生には病気のこと話しましたが、なかなか他のママさんには話せなくて。下の子はほんとかわいいのに、きっと恥ずかしいと思っている自分が情けないです。
はじめてのママリ🔰
18トリソミー！
一生懸命生まれて来てくれたんですね😭
うちは21トリソミーです！
2時間は遠いですね😱
無理にママさん達に話す必要もないと思いますよ😊
だって、皆、言わないだけで色々ありますもん…
目に見えない障がいある子もいますしね！
もし話すなら信頼のおけるママさんだけに話すとかでも良いと思います。
ほんとに可愛いってママさんが
思えるなら大丈夫だと思います😌
情けなくないですよ！
それが普通の感情かなと思います！
けど、その感情も懐かしくなる時が来ると思います😌
はじめてのママリ🔰
妊娠中からお腹の中でとか産まれてもすぐに、とかずっと聞いてきてそれでも頑張って産まれてきてくれ今もこうして生きていてくれていることに感謝です😢
2時間はなかなか大変です😂無理に話す必要もないですかね！園に会えば雑談するママさんたちいますが、すごく親しいわけではないので迷ってしまいます。ほんと言わないだけでみなさんそれぞれ悩みはありますよね😓前にママリで自閉症の子をお持ちの方がよっぽど寝たきりの子の方が周りに迷惑かけないから良い、と書いているのを見かけて私からしたら命の危機がない方がうらやましいと思いましたが、みんなそれぞれいろんな考え方悩みがあるんですよね。きょうだい児という言葉を聞きますが、上のお子さんに我慢させてしまっているなとか感じることはありますか？やっぱり外食や遊園地なんかは制限されると思うので上の子にも申し訳なくて😢
この感情が懐かしいと思える日が来て欲しいです😭
はじめてのママリ🔰
ほんとですよね💦
病みすぎてた時、ママリに投稿したんですけど、その時に教えてもらったのが、
アメリカだとダウン症の子はギフテッド、神様から特別なギフトを貰った子
って言われているみたいです☺️
その時は綺麗事じゃん！って思ってたんですけど、今ではほんとにニッコニコであー、特別なギフト貰った子なのかなぁって少し納得できます☺️
必要ないですよ！！親しくないなら尚更！
幼稚園のママ友って難しいので
私もなーにも言ってないです😊
私も言われたことあります😂
常に頭打ちつけるような重度知的障がいじゃなくて良かったしょ！って…
まぁ確かに言われたらそうだけど、、って感じでした💦
生まれてすぐと手術の時はかなり我慢させてました😣付き添いが絶対だったので
手術の時は2.3ヶ月ほど離れていてかなり情緒不安定でした💦
普通に生活送る分には
全然気にせず連れて歩いてますよ☺️
うちは心疾患あって2回目の手術を控えてますがそれが終わったらディズニー連れて行こうって話もしてます☺️
はじめてのママリ🔰
私もそんなの綺麗事とよく思っていました。特に経験ない人の言葉だとどうせ私の辛さは分からないと捻くれていました。でも退院の話まで出て奇跡の子なんだなと思うようになりました☺️
親しくない人には病気の話したくないですよね😢でも上の子の送迎に連れて行かなくてはいけなくなったらチューブ付けているからさらっと話そうかな😭それぞれの悩みがあっても、私だったらわざわざそれ言わないなとは思います😥
私はまず妊娠中に1ヶ月ほど入院になってしまってその時に悲しい思いをさせてしまいました。そして下の子退院したらなるべく上の子とも遊んであげたいと思っていても、最初の方は不慣れな医療ケアで下の子にかかりっきりになってしまいそうです😢ディズニー良いですね！私もいつかみんなで行きたいな😆
陰ながら手術うまくいくよう祈っています☺️
はじめてのママリ🔰
そうなんですよね😭
でも、自分も同じように受け入れる時に
そういうことかー！って納得できました😊
トリソミーっ子は本当生まれて
来てくれただけでも奇跡ですよね😭❤️
全然それでいいと思いますよ😊
母乳力なくってさー！とか！
私は子ども達に聞かれたらそう答えてます笑
子ども達は無垢で興味津々なので🤣
妊娠中から入院してたんですね😭
寂しい思いさせないのは無理ですけど 出来る限り寂しくさせないように
していくしかないですもんね💦
医療ケアどんな感じですか？！
胃管だけですか？😌
いけますいけます💕
ありがとうございます😭
はじめてのママリ🔰
受け入れる前は何も言われてもあまり響かないですよね😢前は親戚にすら全然会わないからと下の子産まれたこと隠してしまったんですが、今は話しても良いかなと思えるようになりました！はじめてのママリさんがいなくなりたい気持ちを乗り越えられたのは上のお子さんの存在とやっぱり時間が解決してくれましたか？
確かに子供はきっと悪気なく聞いてきますよね😂下の子妊娠前は一人っ子かわいそうとか見知らぬおばあさんやおじいさんに言われて傷ついてきたのでたぶんチューブ付いた下の子見て何か言われるのかなと思うけど、昔の人だからと気にしない方が良いですよね😅
家族で協力し合うしかないですよね😭医療ケアは胃管と自力でもうんち出せる時もあるんですがガスを溜めさせないために浣腸ケアが必要みたいです！今少しずつ学んでいます😂
はじめてのママリ🔰
一歩前進ですね😆
私は気付いたら母が親戚に言いふらしてて、おいおい…ってなりました🥹
私が乗り越えたきっかけは、
周りにお披露目してからでしょうか…🤔
うんうんって話聞いてくれて
会った時にはすごい愛でてくれて…
あぁ、産んで良かったかもってこの子も社会に取り残されてないって思たのがきっかけかもしれません！
ええ！そんなこと言われたんですか…😱
見知らぬおじいおばあには
あらー可愛いねぇ、鼻可哀想だねぇ
って言われること多いです🤣
もうかなり気にならなくなりましたね😆
胃管不安だったら訪問看護
紹介してもらうのもありだと思います☺️
綿棒浣腸みたいな感じですか？😳
はじめてのママリ🔰
私はまだ入院中ということもあり誰にもお披露目していないですが、母も早く抱っこしたいと言ってくれています☺️ただ年賀状は写真付きにするか迷っています😥知られても良い人と知られたくない人もいてでもわざわざ分けて作るのめんどくさいなと😂
まだ妊活中だったので傷つきました。ひどいこと言われたらかわいそうな老人と思うことにします！
退院したら訪問看護さん紹介してもらおうと思います☺️はじめてのママリさんは利用されていますか？浣腸はチューブを使って浣腸液を流す感じで慣れればそこまで大変ではなさそうです！でも胃管はチューブ引っこ抜いたらどうしようと思っています😥
はじめてのママリ🔰
退院楽しみですね💕
年賀状！！迷いますね💦たしかに
分けるのはめんどくさそうですねー😱
私は年賀状やめちゃいました🤣笑
それは傷付きます😭
なんでそんな無神経なこと言えるんですかねー。謎すぎます。。
うちも利用してたんですが、
胃管のチューブ自分で入れるように
退院間近で練習させてもらって、
退院してから何度か来てもらったんですが自分でも出来る気がしてやめちゃいました！笑
あ！浣腸液流すやつ入院中に
何度か入れられてました笑笑
はじめてのママリ🔰
私ももうこれを機会に辞めちゃおうかなと😭お子さんは今おいくつですか？
無神経なじじばばいるもんですね！ほんと深く考えずさらっと言っている感じでした😂
胃管のチューブ自分で入れられればだいぶ自分たちだけでも見れそうですね！我が家とにかく散らかっているので🤣
上の子のお子さんの行事などの時は下のお子さんどうされていますか？
はじめてのママリ🔰
大変ですもんね💦
月齢は8ヶ月です☺️
可愛いねで止めろよ！って思います笑
私だって付けたくてつけてんじゃないのよ、って感じですよね😫
自分で入れられるようになると
だいぶ楽ですよ〜☺️意外に出来ます😆
連れて行くか、母に預けてます！！
園のお祭りの時は連れて行きました☺️
はじめてのママリ🔰
じゃあ私と同じで今年出産されたんですね😆下の子の育児は慣れてきましたか？
ほんとかわいいねだけで良いだろと思いますよね😥
胃管のチューブはこれから練習ですが緊張です😂練習すればどうにかなりますかね！園のお祭り連れて行かれたんですね☺️やっぱり上の子に我慢ばかりもかわいそうなので、退院したら少しずつお出かけしたいです！
はじめてのママリ🔰
慣れたもんです！！笑
ダウンちゃんだからなのか？
1人で寝るし泣かないしずっとニコニコだし…めちゃくちゃいい子です🥺
胃管チューブ緊張しますよね😂
私も初めはえ、えぇ？って感じでした🤣
どんどん連れ出しちゃいましょ〜！
お姉ちゃんも嬉しいでしょうね！！😆
はじめてのママリ🔰
すごいですね😳お子さん良い子ちゃんなんですね☺️ベビーカーは普通の使っていますか？
何か変なとこぶっ刺さないかなてか緊張します🤣頑張って練習します！私もお祭り行きたいしディズニーやUSJも一緒に行きたいです❤️
はじめてのママリ🔰
ダウンちゃんは基本的に
穏やかな子が多いみたいですよ☺️
ベビーカー普通の三輪のベビーカー使ってます！
喉からも出てくる可能性あるとか
最初言われて
え？！それ素人がやるの？！
ってなりました笑笑
行きましょう行きましょう〜💕
今は、先の事想像出来なくて不安しかないと思いますけど、一緒に過ごせるようになったら想像してたよりも未来はきっと明るいです❤️
はじめてのママリ🔰
そうなんですね☺️ありがとうございます！
喉から出てくる😳私も素人で出来るの？と思いますが、まずは人形使ってやるみたいですね！下の子の病気が分かった時はお先真っ暗と思っていました😢お酒飲んだりタバコ吸ったりしていても健康な子産んでいる人いるのに、生物ですら我慢してきた私が？と思いました。でもやっぱりかわいいし産んで良かったと思っているし、一緒に生活することが楽しみになってきました！
はじめてのママリ🔰
人形でやるなんて！！すごい！！！😳
めちゃくちゃ良いですね！😆
分かります！！ほんとに😭
お先真っ暗ですよね💦
お家帰ってきたら
本当愛おしさ倍増でたまらないですよ💗
はじめてのママリ🔰
出来る気がしないけど頑張ります（笑）今は退院に向けて洋服やおもちゃ買ったり準備しています☺️
無気力でした😢かわいくてたまらないでしょうね❤️
はじめてのママリ🔰
退院に向けて！！それまた楽しみですねー😆💗
私も生きるのに必死であの時の記憶は
ほぼないです😭
私まではじめてのママリさんのお子さんの退院楽しみになってます🤣💗笑
はじめてのママリ🔰
病気が後期に分かったんですが、その前にベビー服何着か買っていてもうこれ意味ないじゃんと思っていました😢でも退院の話が出て本当に子供にも先生たちにも感謝です😭
そんな風に言って頂きありがとうございます🥹
はじめてのママリ🔰
妊娠中に分かったんですね😳
それでも生まれてきてくれた
ベビちゃんほんとに奇跡ですね😭✨
赤ちゃんの時期長いので意外に着せれたりします…🤭💕
退院する頃には先生や看護師さんに
会えなくなるのちょっぴり寂しくなります🤣
こうして繋がれてお話出来るのも
ベビちゃんのおかげですし、
とても嬉しいし楽しみです😆笑
はじめてのママリ🔰
はじめてのママリさんは産後に分かりましたか？ひどいことを考えてしまったこともあるけど、今はもう一度お母さんにしてくれてありがとうと思っています☺️退院する日は寂しくなりそうです😂
私もトリソミーのお子さんをお持ちの方と初めて話せたし同じ年生まれだしすごく嬉しいです😆
はじめてのママリ🔰
私は産後分かりました！！！
障がいを見つけるのが得意？というか
先生の子どもも障がいあるので
ちゃんと診てくれるという先生に後期まで
診てもらっていたはずなのに分からず… でした😭
2人のお母さんにしてくれたこと
ほんとにありがたいですよね🤭
車で泣いてました🤣🤣笑
なかなか、ママリでトリソミーママ
いないのでよかったです🤣💕
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😢私は妊娠中にまずは心臓の病気の疑いを言われて大きな病院に紹介になって、そしたらまさかの心臓の病気以外にトリソミー疑いまで言われました😥
今でもまだ落ち込むことはありますが、大切な我が子だから頑張りたいです！
なかなかトリソミーのママいないですよね😂
はじめてのママリ🔰
産後すぐでメンタルもかなりキツかった思い出です😭
心臓ですか😳うちも心臓です！
妊娠中のエコーで分かるんですね…！
心臓だけでトリソミーも疑いかけられるんですか💦
そんな時もありますよね🥺
頑張りすぎないように頑張りましょう✨
全然いないです！！🤣
はじめてのママリ🔰
トリソミーの子は心臓の病気の子が多いらしいですね。うちは他にも揺り椅子状足とか18トリソミーの特徴があったらしいです😥
やっぱり上の子の送迎の時がみんな元気そうな赤ちゃんでうらやましいなとか落ち込んでしまいます😂でもやっぱり自分の子はかわいいですね❤️
はじめてのママリ🔰
心疾患は多いとは聞きました😭💦
揺り椅子状足初めて聞きました！
なるほど、、でもちゃんと見つけてくれてすごく良い先生ですね！
落ち込んだって良いんですよ👍🏻
本当可愛いですよ〜🤭月齢が上がっていくとほんとによく笑ってくれて常に色んな人に笑顔振りまいてます笑
可愛い！って言葉がこんなに嬉しいとは、上の子の時には分からなかったです😌
はじめてのママリ🔰
当時は知りたくなかった気持ちと知っておいて良かった気持ちとぐちゃぐちゃでした😢
表情が出てくるとまたかわいいですよね❤️うちは最近こちらを見てくれるようになって成長を感じています☺️たぶんみんなが当たり前に出来ることがうちは当たり前ではないと思うので小さな成長がすごく嬉しくなると思います！初めてのお出かけはめちゃくちゃ緊張しそうですがあまり気張らないようにします😭
はじめてのママリ🔰
そうですよね🥲少しは気持ち的に
落ち着いて？準備して？出産に挑めた感じでしたか？？
可愛いですよね！
うちは本当に目が合うたびニッコニコで😂
ダウンちゃんって本当に無垢なんだなぁ今は思います！
そうですそうです！！寝返りできただけで大喜びでした🤣
小さな幸せってこのことか〜！ってなりました🥺笑
緊張ですね☺️でもきっとべびちゃんも家族でお出かけできて嬉しいと思います💓
はじめてのママリ🔰
お久しぶりです！まだ見ていますかね？まだまだ産後の体が戻っていないのかいろいろ体調崩していました😂
はじめてのママリ🔰
お久しぶりです！！！
まだ見てます☺️
体調大丈夫ですか？！
寒いし体調崩しやすいですよね😭
はじめてのママリ🔰
良かったです！
上の子の時は回復も早かったけどもう若くないからなと実感しています🤣インフルエンザとかも流行っていますね！お子さんは風邪とか大丈夫ですか？
はじめてのママリ🔰
私はちょっとした風邪ですごい具合悪くなります笑笑
うちは風邪引いたのですが熱は出てなくて！幼稚園でもすごいです😱でも、なんとかインフルエンザに罹らず耐えています🤣👍🏻
はじめてのママリ🔰
とりあえず下の子退院も近いしみんなインフルエンザ予防接種打ちましたが怖いです🥶
今ケアの仕方を習っているんですが自宅でちゃんと出来るか、この子の命は私にかかっていると思うと不安で仕方なくて😢
はじめてのママリ🔰
インフルかかってる場合じゃないですよね😭
うちは下だけワクチン打たせました🥹
最初は不安ですよね😭😭
訪看さんお願いしたらだいぶ不安はなくなると思います😌！！
はじめてのママリ🔰
とりあえず消毒をこまめにしたりしていますが、上の子が集団生活している限りなかなか防げないですよね😂
今は利用されていないとのことでしたが、最初は週どのくらい利用されていましたか？
はじめてのママリ🔰
無理ですよね😱😱
手洗いうがい徹底させて、インフル園で結構出てますけどなんとか耐えてます🤣笑
週1でした！胃管交換が週1だったので
それに合わせて来てもらってました☺️
はじめてのママリ🔰
うちも何とか持ち堪えたいです！
胃管は訪看さんもしてくれるんですね😆でもママリさんは今はご自身でされていてすごいです😳
はじめてのママリ🔰
頑張りましょー😆
一応、医療行為？に当たるのかやってもらえました😌
慣れたら案外簡単ですよ！😆💞
胃管交換は！！
はじめてのママリ🔰
何か変なところに入っちゃったらどうしようと思いまして😂訪問看護さんも分からないこと質問したらいろいろ教えてくれましたか？
はじめてのママリ🔰
私もめちゃくちゃ最初怖かったです😱
喉から出る場合もあるらしいです😱😱
ちゃんと教えてくれますよ☺️！看護師さんですし😌
月齢上がればリハビリとかも繋げることできるよ〜なども教えてくれました！！
はじめてのママリ🔰
面会でバタバタして落ち着かない日々です😅
上の子の行事とか下のお子さんどうされていますか？いつも質問ばかりですみません😂
はじめてのママリ🔰
べびちゃん元気でしたか〜？☺️
連れて行ってますよー😌
個人面談の時は置いて行きました！笑