【ヒルシュスプルング病類縁疾患・未熟症の娘の記録】妊娠期間中は何も…
【ヒルシュスプルング病類縁疾患・未熟症の娘の記録】
妊娠期間中は何も異常はなく、予定帝王切開にて出産しました。
生後1日目に突然、緑の嘔吐。（胎便は出ていたそうです）
そのまま緊急搬送されて、手術で人工肛門をつくることになりました。
病理検査の結果が出るまで1ヶ月半かかり
診断は「ヒルシュスプルング病類縁疾患の未熟症」
同じ病気の子が本当に少なくて、情報もほとんどなくて
毎日が不安でいっぱいでした。
生後6ヶ月までNICU→GCUにお世話になり
退院後は自宅にてストーマの管理をしていました。
ストーマの管理は想像以上に大変で、
パウチ交換のたびに皮膚が荒れないか心配…
貼り方を何度も試したり、肌が荒れていれば
薬を塗り…道具を変えてみたりと試行錯誤。
お出かけのときは漏れが怖くて常に気を張っていました。
何度も心が折れかけ、パウチを握りしめながらボロボロ泣く事も多かったです。
それでも少しずつ前に進んで
7ヶ月で造影検査をして腸が動き出し
8ヶ月でストーマ閉鎖の手術。
そして9ヶ月の今は、おしりからしっかり便もガスも出て、
ミルクもたくさん飲めるようになりました。
ここまでの道のりは決して楽じゃなかったけど、
今こうして元気に笑ってくれている姿が何よりの支えです。
同じように不安の中にいるママたちが、
「きっと大丈夫」と少しでも希望を持てますように。。
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- nsn(生後9ヶ月, 3歳7ヶ月, 5歳11ヶ月)
はじめてのママリ🔰
同じ疾患のご家族の相談援助を行っている者です。入院はまだされている状態ですか？？まだミルクだけですか？栄養は中心静脈栄養とかでしょうか？
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