妊娠中は問題なかったが、出産後に緊急手術でヒルシュスプルング病類縁疾患と診断された娘の育児記録です。ストーマ管理に苦労しながらも、徐々に回復し、現在は元気に過ごしています。
【ヒルシュスプルング病類縁疾患・未熟症の娘の記録】
妊娠期間中は何も異常はなく、予定帝王切開にて出産しました。
生後1日目に突然、緑の嘔吐。（胎便は出ていたそうです）
そのまま緊急搬送されて、手術で人工肛門をつくることになりました。
病理検査の結果が出るまで1ヶ月半かかり
診断は「ヒルシュスプルング病類縁疾患の未熟症」
同じ病気の子が本当に少なくて、情報もほとんどなくて
毎日が不安でいっぱいでした。
生後6ヶ月までNICU→GCUにお世話になり
退院後は自宅にてストーマの管理をしていました。
ストーマの管理は想像以上に大変で、
パウチ交換のたびに皮膚が荒れないか心配…
貼り方を何度も試したり、肌が荒れていれば
薬を塗り…道具を変えてみたりと試行錯誤。
お出かけのときは漏れが怖くて常に気を張っていました。
何度も心が折れかけ、パウチを握りしめながらボロボロ泣く事も多かったです。
それでも少しずつ前に進んで
7ヶ月で造影検査をして腸が動き出し
8ヶ月でストーマ閉鎖の手術。
そして9ヶ月の今は、おしりからしっかり便もガスも出て、
ミルクもたくさん飲めるようになりました。
ここまでの道のりは決して楽じゃなかったけど、
今こうして元気に笑ってくれている姿が何よりの支えです。
同じように不安の中にいるママたちが、
「きっと大丈夫」と少しでも希望を持てますように。。
#ヒルシュスプルング病 #類縁疾患 #腸未熟症 #人工肛門 #ストーマ育児 #ストーマ閉鎖 #赤ちゃん手術 #育児記録 #頑張るママへ
- nsn(1歳4ヶ月, 4歳2ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
同じ疾患のご家族の相談援助を行っている者です。入院はまだされている状態ですか？？まだミルクだけですか？栄養は中心静脈栄養とかでしょうか？
どれみ
はじめまして。
昨日男の子を早産で出産、小さいだけでも心配なのに生まれてみて初めて鎖肛だと分かり、今朝大学病院にて手術しストーマを作りました。
産まれたばかりですぐ手術し、本当に申し訳ない気持ちだし検索してばかり…。
nsnさん、本当によく頑張られたんだなと文章読ませていただきました。
まだ自分の身体もキツイままですが、頑張ろうと、励みになりました。
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nsn
コメントありがとうございます😊
まずは、ご出産おめでとうございます🙂↕️⋆꙳
産後ボロボロの体で
赤ちゃんの状態を聞いた時、手術を待ってる時間等のどれみさんのお気持ち…
本当に苦しかったと思います。
そして現状を受け入れるのにも
少し時間が必要だったり
これから先「母だから」と弱音を吐くのにも勇気がいるかもしれません。
でも、どうか一人で抱え込まないでください…😢
看護師さん、心理士さん、お医者さん
小さな事でも吐き出してくださいね。
私も受け入れるのにだいぶ時間がかかりました😖
何かストーマの管理で気になる事があれば私もわかる範囲でお応えします😌
どれみさんの赤ちゃんも
1日でも早くいい方向へ進んでいきますように🍀
どれみさんも産後のお身体
お辛いと思います。無理せずご自愛くださいね🍀- 11月13日
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
今年の春に男の子を出産し、のちにヒルシュスプルング病全結腸型と診断されました。
もう少しでストーマ閉鎖の手術があります。
まずはnsnさんのお子さんが無事に手術を終え、術後も安定しているということで本当に良かったです！
ストーマの管理も本当にお疲れさまでした。
私の息子くんも人工肛門で、肌荒れや漏れに悩んだ時期もあったのでとてもお気持ちわかります。
何点かご質問があります。もしお答えにくい質問があればスルーで大丈夫です💦
①類縁疾患についてもかなりネットで調べたので未熟症のことについても知っているのですが、最初の病理検査で小腸・大腸ともに小さい神経が認められたのでしょうか？
②7ヶ月の造影検査で腸が動き出したとのことですが、それまで栄養はミルクのみでしたか？お薬や点滴はしていましたか？
③ストーマ閉鎖の手術では特に腸を一部切除したというのはなかったのでしょうか？
長くなってしまい、すみません💦今度の手術で大腸を切除するのですが、腸の神経が復活しないかなと諦めきれず、、🥲
回答お待ちしてます🙇♀️
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nsn
コメントありがとうございます🙂↕️⋆꙳
術後は💩の回数の多さから
オムツかぶれがすごく大変でしたが
少しずつ､少しずつ良くなってきました( ˊᵕˋ )
ママリ🔰さんのお子さんも
もう少しでストーマ閉鎖出来るんですね☺️🍀
夏場のストーマ管理、、とっても大変でしたよね😭
ママリさんもお疲れ様です🙇🏻♀️´-
答えにくいということはないので
わかる範囲でお返事しますね😊
①娘は小腸は微力ながら元々使えており
小腸と大腸の間でストーマ造設しました。なので大腸の神経が未熟でした。
娘が搬送された病院で検査して
確定が出ずヒルシュに強い九州大学で再度検査をしてもらって「神経が未熟」の判定をもらいました。ので神経自体はあったんだと思います。（主治医からは典型的な未熟症と言われていました）
②6ヶ月にGCUを退院して
少しずつ離乳食進めていいよ（アレルギー源は一応避けて）と言われていたので少しだけ進めていました😊
薬は整腸剤2種類、塩の3つを朝晩の二回、点滴は入院していた時のみです！
③娘の場合ストーマで使っていた部分（3センチほど）を切るだけでした。
ストーマを1度作り直しているので
計6センチ程切りました。
諦められなくて当然かと思います😭
お医者さんにどんどん伝えて下さい！
納得できるまでセカンドオピニオンしてもいいと思います
手術前に動いてるかも?!を確認する造影検査はありますか？
お医者さんに伝えにくければ看護師さんでも大丈夫です
ママリさんがモヤモヤしてしまう気持ち全て出して最善の道を探しましょ😊応援してます！- 11月13日
はじめてのママリ🔰
初めまして。3月15日に出産し胎便が出ない事、主人が元々ヒルシュだったこともあり産後1日でNICUのある総合病院へ運ばれました。今検査入院中ですがやはりヒルシュか直腸狭窄のどちらかで検討されています。
私は産後まもないためまだ産院に入院していますが赤ちゃんの夜泣きの声が苦しいです。
私の子も総合病院で夜泣きしてるのかなとか、私がママなのにおっぱいやオムツ交換沐浴、みんなしてるのに私はできてない事実に胸が痛くなります。
息子は小さい体で色んな検査をしてくれてるのに私がこんなにクヨクヨしてたらダメなのに。昨日NICUに初めて会いに行けましたが、息子の元気な姿に安心してな、小さな体に管がつけられてもウニャウニャゆっている姿に涙が止まりませんでした。
強くありたいです。息子にパワーを与えられる母でありたいです。
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nsn
初めまして😊
ご出産おめでとうございます✨
産後すぐに赤ちゃんと離れる…とっても心苦しいですよね……
すごくお気持ち分かります。
私も母なのに。母だから。この言葉で自分を何度も責めました。同じように何もしてあげられないことが本当に辛かったです。
全部全部、看護師さん達に吐き出していいんですよ。
一人で不安を抱えないでくださいね。
ママが頑張って産んでくれたこと、きっと赤ちゃんにも届いてます😊
お体無理せず、行ける時に会いに行って
ママリさんの声が聞こえるだけでも
お子様にパワー💪送られてると思います☺️✨
少しずつでも安心できる時間が増えますように。- 3月18日
nsn
コメントありがとうございます😊
10月7日にストーマ閉鎖術をし
15日に退院、先日術後の2週間検診をして問題なかったので離乳食再開しました(⋆ᴗ͈ˬᴗ͈)”
元々ストーマの時から離乳食は少しずつ進めており、また途中から進め始めた感じです🙂↕️⋆꙳（まだ1回食ですが…）