コメント
おはな
もうすぐ9ヵ月になる息子がいます。
出産後に徐脈になり、原因を探すためMRIを撮りました。
その時に静脈奇形と言われました🙌
娘と一緒に幸せになりたい
現在通院はされてますか？
内の子は、今週月曜日から昨日木曜日まで入院してました
そして、火曜日に、硬化療法の治療を受けました
そして、昨日退院し、来月退院後初の外来に行きます
おはな
通院はしてませんが、1歳になったらもう一度MRIをとる予定です！
その結果でこれからどうするかを話し合うそうです。
今すぐに悪さをするものではないから気にしなくていいと言われました。
普通に生活しています。
ちゃん☆
突然のコメントすみません💧
息子にも静脈奇形がありお話しをお聞きしたくてコメントさせてもらいました🙇♀️
このコメントに気づいて頂けたらお返事頂けると嬉しいです🙇♀️
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はじめてのママリ🔰
質問者ではないですが、、
もうすぐ2ヶ月になる息子も静脈奇形の疑いです。
まだ様子見というところなのですが、、ちゃん☆さんのお子さんはどこの静脈奇形ですか？- 10月2日
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ちゃん☆
そうなんですね、私の息子は背中です😌
はじめてのママリ🔰さん
のお子様はどの場所ですか？- 10月2日
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はじめてのママリ🔰
うちは足の甲です！
なかなか静脈奇形のお子さんをお持ちの方がいらっしゃらない様だったのでついコメントさせていただいちゃいました😭- 10月3日
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ちゃん☆
そうなんですね😌
うちの息子はコブのようになっていて大きさは500円玉くらいです😌💦
私も同じ症状の方がなかなかいなくてこの質問者の方にコメントしました💦
珍しい病気？なんですかね😓？- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
うちもそうです！生まれた時に7mm大と言われてたのですがなんだか大きくなってる気もして、、お肉がついてきたのもあるかもしれませんが😖
お医者さんが答えてくれるサイトで聞いてみたらすごい珍しいと言う訳ではないとの事でしたが、、なかなか調べてもでないですよね💦- 10月3日
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ちゃん☆
私も形成外科で見てもらったら、成長と共にコブも大きくなってくると言われました😓
でも検査してくれた先生は「たぶん血管腫ですよー」ってなんだか軽い感じでした😭
はじめてのママリ🔰さん
のお子様は診察はしてもらってますか？- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
やはりそうなんですね😩
いまから大きくなってたら今後どこまで大きくなるのだろう、、なんて不安です、、
私も最初の説明の時もサイズが大きくならなければ様子見でいいですよ〜くらいで軽い感じだったので詳しく聞けず、後になって調べてるうちに不安になってきちゃって💦
まだ静脈奇形ででは受診していないです！うちの子は早産だったのでその時nicuの先生が診てくれて静脈奇形の疑いと言われました！でも今後検診とかの時に相談して必要そうであれば形成とかで診てもらおうと思ってます！- 10月3日
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ちゃん☆
そうなんですね😌
どこまで大きくなるのか私も不安です😣
診察の時に先生が医学書のような本を開いて静脈奇形の方の写真がそこに載ってたんですが、その方も背中で広範囲に大きくなっていて余計に不安になりました😓
個人差はあるのかもしれませんが、不安で仕方ないです💧
見た目が気になるなら手術や硬化療法という薬の治療もあるそうです😓
痛みが出てきた場合はすぐに治療が必要と言われました💧
手術で取り除く場合は傷が残ってしまうのと、また再発する可能性もあるようです…
すみません…勝手に私の情報をお話ししてしまって余計に不安にさせてしまったらごめんなさい…
身近に静脈奇形の方がいなくて自分で調べても不安になるばかりで、同じような境遇の方とお話し出来るのがなんだか安心したというか…🥲
出来る事なら情報交換など出来たらいいのに…なんて🥺
すみません😂- 10月3日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ！色々情報頂けて嬉しいです😊
手術しても再発の可能性があるんですね💦やっかい、、
そうなんですよね、周りとかに同じ境遇の人がいないと不安ですよね😖だから私もお話できて嬉しいです！
ママリ、そういった点ではとてもありがたい！- 10月4日
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ちゃん☆
勝手にベラベラとすみませんでした💦
厄介ですよね😢
手術するなら小さいうちのほうが傷も小さくて済むだろうし、でも、頑張って手術しても再発する可能性とか言われたら…凄く悩みます😥
硬化療法は自分で調べてみたら副作用が…とか、それはそれで心配だし…って悩んでばかりです😣
現在、治療中の方や治療を終えた方のお話し聞けると良いけど、それも難しいので永遠に悩んでます😂
はじめてのママリ🔰さん
のお子様はまだ疑いですよね😌
脂肪の塊っていう可能性もありますよね😌- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
ほんと、全然ですー☺️色々聞けてありがたい！
硬化療法副作用あるんですね😩
ほんと、やっかい、。
確かに、、経験されている方のお話聞きたいですよね😩
だったらいいのですが、、アザっぽいコブなのでやっぱり静脈奇形かなって勝手に思ってます😩- 10月4日
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ちゃん☆
同じ症状の方がどうしてるのか知りたいですよね😓
そうなんですね😓
確かに青たんのような色が出るって言いますもんね😣
何も悪させずに大きさもこのままなら放置でもいいのかなって思うんですけど😣
小さい体にメスや体内に薬やらっていうのも抵抗あるんですよね💧- 10月5日
娘と一緒に幸せになりたい
返信有り難うございます
お子さんは、体のどこの部位の静脈奇形ですか？
内の子は、下肢です
おはな
脳です😌
すみません、静脈奇形脳だけだとおもっていました、脳以外にもあるんですね。