息子の眼瞼下垂について周囲の言葉に戸惑い、将来への不安を感じています。そのような時、どのように対応すればいいか悩んでいます。
息子は左目が先天性の眼瞼下垂です。生まれた頃はなかなか左目が開きませんでしたが、今は半分くらい開くようになってきました。
息子の目が開きにくいことに対して産後すぐはとても心配で不安でしたが、今はこの子が毎日元気でいてくれることが嬉しくて、眼瞼下垂の目も愛おしくなってきました。
でもスーパーでレジの方に「よく寝てますね。あれ？起きてるんですか？」とか、小さい子どもに「片目だけ閉じてる。なんで？」とか言われると何と答えたらいいのかわかりません。そして息子が大きくなってからこのようなことを言われたら、親として息子にどのように声をかけてあげればいいのか今から色々考えてしまいます。
何かアドバイスをいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。
- るあ(9歳)
コメント
いずみ
主人が片目だけ眼瞼下垂でした。
時代か地域かわかりませんが、手術したのは高校入学に間に合うように中学3年生になってからでした。
姉の勤め先の幼稚園や友達の勤め先の小児歯科にも、眼瞼下垂の子はたまにいるそうですが小学生になる前に手術する子が多いそうです。
本人は明るく「今度お目目の手術するのー！」と言っているそうですよ。
もし自分の子に聞かれたらわかる範囲で説明してあげると思います。
支援センターなどで一度きりしか会わないような子には左目さん今日は眠たいみたいとはぐらかしますが、近所の子どもにはお目目の病気なのって正直に言うと思います。
退会ユーザー
同じく息子が左の先天性眼瞼下垂です👀
最初はかなり落ち込みましたが、これもこの子の個性だと思うようにしました⭐️
とは言え、本人は大きくなったら見た目を気にするようになると思いますし、子供同士だと、悪気がなくても「目が変だよ」とか言われて傷つくことが増えてくると思うので、早めに手術を受けさせるつもりでいます🏥
瞼瞳孔に光が入るように瞼にテープを貼っているので、よく周りの人に見られます💦
目どうしたの？と聞かれたら、生まれつき目が開きにくくて治療中なんです！と明るく言うようにしてます😆
目を見てるなーでも何も聞いてこないなーどうしたんだろうって思ってるよなーと思ったら、自分から言うようにしてます😆
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るあ
同じ境遇の方に返答していただけて本当にありがたいです。
私も本人が見た目を気にするようになって、傷つくことを言われたりイヤな思いをしたりするかもしれないと思うと心配で心配で。
でもにゃみえさんはとても前向きですね‼︎息子の為にもにゃみえさんを見習って、私も明るく周りの人に説明できるくらい強くなろうと思います‼︎- 6月7日
Karen123
うちも息子は、軽度ですが、片目が先天性眼瞼下垂です。よく、知らないおばちゃんとか街で話しかけられて、眠いのかな？とかいわれるのですが、知らない人だと、お昼寝から覚めたばっかりなんです。とか適当に答えています。仲の良いママ友には眼瞼下垂だと話してます。また、保育園の先生や保育園の同じクラスのママ達にも面談とか懇談のときに、きちんと眼瞼下垂だとお話してます。
まだ、同い年のお友達から指摘されるとかはないですが、年上の子には、お目めどうしたの？と聞かれることがあります。その時は、〜くんのお目めは開きにくいお目めなんだよ。といってます。子どもはそれ以上には聞いてこないので。
ただ、アイパッチとかしていると、知らないおばちゃんたちに、街で話しかけられて、痛いの我慢したんだね。とかいわれるので、両目の視力を揃えるために訓練してるんですよ。と伝えています。
本当にいろいろと心配ですよね。うちの子は、眼瞼下垂に加えて、マーカスガンもあって、まぶたの動きとか、これから成長していく中で、友達から指摘されることもあると思うので、息子には、これも自分の個性だと自信を持って言えるようにお話していきたいです。海外の眼瞼下垂とかマーカスガンの子のYouTubeとかも見たのですが、本人が、眼瞼下垂やマーカスガンは自分のスペシャルな個性だとポジティブに自信を持って言っていて、そういうふうに言える子に息子にはなって欲しいです。
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るあ
Ｋaren123さんの返答を読ませていただいて、感動しました。私も自分の個性だとポジティブに受け取ってもらえるように息子に話していきたいと思います。Ｋaren123さんも色々と心配
- 6月7日
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るあ
すみません😭下の投稿がお返事の続きです🙏↓
- 6月7日
るあ
ですよね。お互い頑張りましょうね‼︎先々うちも保育園に通う予定です。Ｋaren123さんから教えてもらったアドバイスを参考にさせていただきます♪本当にありがとうございました‼︎
るあ
アドバイスありがとうございます‼︎旦那さんも眼瞼下垂だったんですね!うちの子も必要であれば小学生にあがる前に手術を考えています。
くららさんが言ってくださったように、本人が前向きに目の事を受け入れてくれるように、正直に話をしていきたいと思います。