潰瘍性大腸炎になられた方、それになるとどうなってしまうのでしょうか…
潰瘍性大腸炎になられた方、それになるとどうなってしまうのでしょうか。生検してますが怖いです。
死んだり、薬の影響で普段の生活すらできなくなるのでしょうか。
- kan
コメント
はじめてのママリ🔰
潰瘍性大腸炎で死ぬことはないです。ただ炎症が続いたりすると、大腸がんのリスクは高くなるみたいですね...
旦那が潰瘍性大腸炎ですが、仕事してますよ！毎日薬は飲んでいます。
発症時はかなり症状がひどかったので、仕事を休んだ期間もありました。
芸能人だと、若槻千夏、メアリージュン、陸上の選手とかもそうですね！
でも、やはり症状があると
仕事は大変そうです....常にトイレを意識しなきゃいけません。トイレに間に合わないことも何回もありました💦
ぴー
うちも旦那が潰瘍性大腸炎です。
今の医学だと一生薬を飲まなきゃいけないです。でも、飲んでいたら死ぬリスクも回避できていると思って大丈夫です☺️
色んな薬があって、副作用もムーンフェイスや抜け毛、逆に毛が増えたりなど様々あります。
飲み薬以外にも浣腸のように入れるものや人工透析機械で血液中の白血球を減らす、1型糖尿病のように注射をしていく…などその進行具合でご自身の身体にあった治療法があります。
聞くとゾッとしてしまうかもしれませんが、難病手帳で医療費控除もありますし、仕事も変わらずしています🥹
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kan
そうなんですね🥲
副作用のムーンフェイスなど旦那さんはありますか？
旦那さんはどんな症状がありましたか？- 4時間前
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ぴー
副作用ありました😂
でも気にならないくらいで、薬に慣れたら治まりました。
抜け毛は脱毛にならない程度で多いです💦
症状は常に便が緩く、ご飯を食べると腸が動いてすぐにトイレ、症状が中等症までいくと血便でした。
入院して数日断食でした。
今のように症状が落ち着いてる時は、好きなものを食べ飲みして、病気になる前のような生活ができてます☺️
カメラ辛すぎますよね😭
半年に1回は大腸カメラしようと今は言われてて、薬や治療法を変える時は大腸カメラしてます。- 4時間前
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kan
そうなんですね🥲
まだ診断されたばかりですか？
また症状出てから診断されて薬飲むまでは常に下痢だった感じですか？- 4時間前
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ぴー
診断されて2年になります。1年ごとにちょっと悪くなって入院してます。
常に下痢で血便でしたね💦
潰瘍が腸のどの範囲にあるかにもよります、小腸だとクローン病ですね。
その範囲が広かったり荒れていると血便になるそうです。- 3時間前
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kan
今も入院されてるんですか？🥲
薬を飲んでても悪化してしまうんですね🥲- 3時間前
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ぴー
今は退院してますよ☺️
ここ2年、1～2月の3週間ほど入院してました。- 2時間前
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ぴー
ストレスや原因不明の要因があるみたいです💦
- 2時間前
ママリン
夫が潰瘍性大腸炎です。
結婚してしばらくして検査して診断されてました。
薬は飲み続けていますが、ここ数年は落ち着いていて普通に過ごしています！
やはり食生活は気を遣っていますが、それさえ守っていければ逆に健康的な食生活を送れると思いますよ！
夫の食事で必ず気をつけてるのは、トマトは必ず皮は剥く、食物繊維を摂りすぎない、お米は白米のみ(玄米や五穀米等は絶対NG)、生野菜も頻繁には食べない、とにかく薄味を心がける、、
そんな感じです！
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kan
コメントありがとうございます🥲
そうなんですね！初めの症状はどんな感じでしたか？- 3時間前
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ママリン
昔からお腹は弱かったみたいですが、とにかくしょっちゅうお腹壊してるって感じでしたね、、
通勤途中に慌てて駅のトイレに駆け込む事もあったみたいです💦- 3時間前
kan
なるほど、、怖いですね🥲
旦那さんはどのような症状でしたか？💦
はじめてのママリ🔰
食べたらすぐ下痢、、みたいな感じでそれが続いて、血も出てきました。
さすがにおかしいってことで内視鏡したらかなり荒れていて潰瘍性大腸炎と診断されました💦
kan
そうだったんですね💦
生検などもせず診断が出た感じですか？💦
kan
お薬の副作用などもなく
症状ない時は変わらない生活できてますか？🥲
またどのくらいの間隔で診察、大腸カメラしてますか？🥲
はじめてのママリ🔰
生検したと思います！
でもう大腸全体が荒れていたのであれは確実に...って感じだった思います。
副作用はありましたね！かなりいろんな飲み薬飲んできました。ステロイド飲んだときはやはりムーンフェイスになりましたね...身体は食べれないから細いのに顔だけ丸かったです。
免疫抑制剤とかは気持ち悪くなったりあったそうです。
でも結局ステロイドはあまり効かず...今は２ヶ月に1回点滴に通っています。
ひどい時は１ヶ月に1回とか2週間に1回とか通ってたと思います💦
2年前に再燃して、ちょうど今日内視鏡の日だったんですけど、綺麗だねと言われたそうです！
大腸カメラは基本1年に1回、ひどい時は1年2回くらいありました！
症状ない時は、普通の生活してますが...食事にはかなり気をつけるようになりましたね。原因不明とはいえ腸に悪そうなものは控えるようにしています。
kan
そうだったんですね🥲
ありがとうございます🥲
初めのその症状は診断されてから
薬飲むまでは落ち着くことなく下痢など続いてましたか？
はじめてのママリ🔰
診断されてから、薬飲むまでですか？
ずっと下痢血便、粘液？もでてました。むしろどんどんひどくなっていきました...
でも薬を飲んだらすぐ良くなって、効いてくれるんだ！良かった！と思ったら１０ヶ月後くらいにまた同じ症状が出てきて....今度は飲んでる薬が効かなくて、いろんな薬試して点滴してやっと良くなったって感じです💦
kan
そうだったんですね🥲
ありがとうございます。
食欲も低下してたのでしょうか？？
はじめてのママリ🔰
発症時は本当に一番ひどくて、体力ももうない...みたいな感じで。夜中も何回も起きてトイレ駆け込んで...という感じでした😭食べてもすぐ出ちゃうしで、１０キロくらい痩せました💦
kan
そうだったんですね涙
急にその症状が出た感じですか？💦
はじめてのママリ🔰
本人ではないので確実ではないですが....なんか最近食べたらすぐ💩でるんだよなーお腹ゆるくなったなーみたいな感じでした！
はじめてのママリ🔰
kanさんがもしかしたら？って感じでしょうか？
kan
そうです！
粘液に血が混じったのが1日出て
そこから少しうんちが1週間緩めで、
今日検査したら炎症あるから
その生検もするねという感じで結果は3週間後です。
腸炎かその難病かもしれないとのことで💦
はじめてのママリ🔰
食べてすぐ出ちゃうとかではないですか？でも炎症の範囲にもよるので確かに生検しないとわからないですよね😭
旦那は全大腸型といって、大腸全体が荒れていたので症状もひどくわかりやすかったかもです...
ただの、と言ったらあれですが
腸炎だといいですね😭