コメント
咲や
うちの子は最初の姑息手術が生後3ヶ月、次が1歳8ヶ月、根治手術が2歳1ヶ月です
最初の手術の後、座りかけていた首がグラグラになりました
首が座ったのは4ヶ月
開胸手術をしているため、寝返りもしんどかったようで、生後7ヶ月
ずりばいは生後8ヶ月
生後9ヶ月でつかまり立ち、家の階段を1階から2階までよじ登ってからハイハイ開始
お座りは生後10ヶ月ぐらい
歩き出したのは1歳頃で1歳2ヶ月には完全に歩いていました
生後8ヶ月ぐらいにお茶は言っていた記憶です
12時間かかった根治手術の後は、しんどくてもICUで座らされていました（心臓のためだそうです）
根治手術の後は結構ぐったりで、退院間際にやっと歩く体力が回復したレベルでした
知的には問題なく、言葉は元気な長男より心疾患持ちの次男の方が早いです
幼稚園では心臓の手術をしたと判らないぐらい元気に走り回ってますよ心室中隔欠損の穴だけ根治手術のついでに塞げなかった（穴は2ミリ）ので、虫歯の治療前に抗生剤を飲む必要があります
はじめてのママリ
うちの子は生まれて1週間で手術しました！
心室中隔欠損と肺動脈弁欠損で、心室中隔欠損のほうは穴は5ミリくらいで中程度だけど穴の空いている場所が悪く、閉じないと思うから1〜2歳の間で手術かなー、、、と言われてましたが、2歳半ごろに奇跡的に閉じました！
心室中隔欠損は成長と共に閉じることも多いと聞くので、閉じるor小さくなってくれるといいですよね。
発達のほうですが、うちの子はかなり遅れてて4歳ですがいまだに歩けず話せずです、、💦
ただ心疾患が原因とかでは無いと思うと言われてます。
(もし不安にさせてしまったらごめんなさい)
が、リハビリの甲斐もあり少しずつですが確実に身体も認知的なほうも伸びてきてますよ！😌
療育の話などはもう出てますか？
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ままり
生まれて1週間で手術ですか💦それhs大変でしたね😭
2歳半で閉じたのすごいです！先生の意向かもしれませんが、すでに1歳前後で手術とは言われてるので、おそらくうちの子はそこまでは待てないと思います🥲
4歳とのことですが、何かしらの障がいと診断されてますでしょうか？
またされているとしたらいつ頃診断されましたか？
まだ7ヶ月なこともあり、療育の話は出ていません😔今週金曜に発達の方で小児科にかかるので、相談してみようと思っています。- 6月3日
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はじめてのママリ
これと言った障がいの診断は出てないですが、身体も療育も手帳は取得してます。
発達検査は3歳になってすぐやっていて、その時点で1歳半程度の発達かなと言われました。
主治医の先生からも原因不明のような言い方をされていて、もう少ししたら血液をとって東京の大きい病院に送って詳しい検査してみようか、と言われてます。
そうだったんですね！
ままりさんの母親としての違和感に寄り添ってもらえて、療育につなげてもらえると良いですよね。- 6月4日
はじめてのママリ🔰
心疾患ありましたが自然と穴がふさがりました！
首座り6ヶ月、寝返り7ヶ月、ハイハイ11ヶ月、お座り完全1歳すぎ。
つかまり立ち1歳2ヶ月、伝い歩き1歳3ヶ月、歩行1歳8ヶ月でした🤔
脳にも病気あり発達遅かったです💦
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ままり
皆さん自然に塞がってて羨ましいです😭うちも1歳までに奇跡起きないかな...😢
運動発達の月齢を見ていると、少し遅めかな？という印象ですがちゃんと歩けるようになっててすごいです😭
今は何歳で、何か診断されている障がい等ありますでしょうか？- 6月3日
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はじめてのママリ🔰
歩けるなりましたが歩き方おかしく、MRIとり脳性麻痺分かりました💦装具付けて歩行してます！
今4歳で、自閉症、知的障害、身体障害あります！
運動面以外にも発達遅れており先生から産まれたとき脳病気ありそこから後遺で来てると言われました💦- 6月3日
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ままり
ご返信ありがとうございます🙇♀️
何度も質問して申し訳ありませんが、運動面以外でも0歳の時に違和感などはあましたか？
歩き方がおかしいなと思ってから初めて検査等されましたか？- 6月3日
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はじめてのママリ🔰
運動面以外はもの凄くよく寝る子なのと、全く泣かない子でした🤔
お腹空いてなく、ぐずり泣き全くなく、ベッド置けば自然と寝て、自然と起きるほとんどで。
泣いてる所見たことないほどです😳
それには少し違和感あったかなぁと。
あとお座り頃にトンビ座りしか出来ず足を前にだして座る事できない。
今も足を前だして座ること出来ずトンビ座りしてます🤔
1歳8ヶ月歩き始め、その頃に歩き方おかしくつま先歩き方と股めちゃ開いてる？
進みたい方向なかなか勧めず左ばかりよる感じありました🤔
元々1歳半なったらMRI、発達検査するという決まりあるらしく
その時受けたかんじです！- 6月3日
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ままり
トンビ座り初めて聞いたので調べてみました。体柔らかくないとできない座り方ですよね💦
やはり違和感に気付くのって歩き始めるくらいの頃になるのかもしれませんね。
恐らくうちの子は歩くのも遅くなる気がするので、1歳すぎてもよく様子を観察していこうと思います💦
詳細に教えていただきありがとうございました🙇♀️- 21時間前
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はじめてのママリ🔰
体柔らかいのと筋肉弱い？くてその座り方でバランス取ってます💦
その座り方すると股関節あまり良くなく、現在股関節あまり良くないです😱😱
違和感出始めたのは、1歳4ヶ月ぐらいでした💦- 17時間前
ままり
詳しい回答をありがとうございます😭
うちは心室中隔欠損のみで穴は5、6mmと言われています。
今日1歳前後で手術になると思うと言われました。
咲やさんのお子さんは3回も手術されたんですね💦大変でしたね😣
発達のことを聞いたのは、心疾患があると遅れがちになると聞いていたので気になって...。
ただうちの子はすぐに手術が必要なほど負担があるわけではないのに、首の座りも未だに甘く、寝返りもできるけど滅多にしない、ずり這いの気配もない状態でして😢
先生からも発達の遅れの原因は心疾患だけではないと言われてしまい、落ち込んでしまっていました😔
でも咲やさんのお子さんの話を聞くとやっぱり心疾患あっても順調に発達する子はするんですね。
手術の時の話など聞けて良かったです。ありがとうございました🙇♀️