コメント
りゅーちゃんまま
自分がWPWですよ。
ママリ
初めまして🙇♀️
1年以上前の質問に質問ですいません💦
もし、差し支え無ければ、もし不快でしたらスルーしてもらって大丈夫です😣
今妊娠35週なのですが、3日前にお腹の子がエプスタイン奇形と診断され、三尖弁異形成症と言われています。
産まれてからでないと分からないことがあるのは承知しているし、同じ病名でも全然違うのかもしれませんが、これからがとても不安です😭
👧さんは、帝王切開での分娩でしたか？？NICUに赤ちゃんがいたという事ですが、産まれてからどのくらいで退院、授乳など普通にできるようになるまでにどの位かかりましたか😣❓
沢山質問してしまってすいません😭
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👧
大丈夫ですよ！不安ですもんね！
私も当時はそうでした！🎵
私の場合は陣痛が来てから我が子の異変に気が付きました！
それからはもう子宮口も開いてましたが
この子に頑張らせるのは可哀想とのことで
緊急帝王切開になりましたよ！
多分帝王切開になるかと思います！
それから県で1番大きな病院に緊急搬送され、
いろんな検査に回された後に
エプスタイン奇形、WPW症候群だと診断されました！
うちの子は弁の位置がかなりズレている感じです！
そのまま入院し、うちの子の場合だと
再重症、重症、軽症のうち、重症になるみたいで
1ヶ月半薬など沢山の管に繋がれていましたよ！
授乳はどのくらいだったかな、、、
私が退院してからちょっと経ってからだったから
2週間とかかな？
沢山の管に繋がれたまま沐浴も授乳もしましたよ！
授乳するまでは搾乳しまくって届けてました！
私に出来ることは搾乳だ！！！と思って笑- 8月9日
ママリ
回答してくださって本当にありがとうございます😭不安と心配でおかしくなりそうで、少しでも何か希望が持てたら、、、と思い質問させていただきました😭
やはり、赤ちゃんの負担を軽くしてあげる為には帝王切開なのですね😣
私は自分の住んでいる県に心臓手術できるお医者様がおらず、今隣の県で入院しています😢高速を使っても片道1時間以上かかるので、通うのは難しく、無事産まれてきてくれたとした赤ちゃんが入院となると私もつきっきりになるだろうし、上の子もいる為上の子に相当な我慢をさせてしまうのだろうな、と可哀想で、でもそうしないとどうにもならない問題なので、、、っていう行き場の無い不安ばかりが襲ってきます😢
👧さんのお子さんは1ヶ月半ほど入院されていたのですね😣無事退院できて本当に良かったですね😭✨
今もお子さんは通院や投薬などされているのですか😣？？
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👧
普通分娩だと赤ちゃんにやはり負担かかるみたいで(;_;)
上の子いるんですね、、、
それは大変すぎますね(;_;)
ママが出産して退院すれば会えますが
搾乳に時間取られるしちょこちょこ会いに行かなきゃですもんね、
私も一般道ですが片道1時間かかります😭
私はこの子が初なので毎日通いましたが
同じ病室の子のママは上の子がいて
週2とかしか来れてませんでした😂
通院してますよ！半年後くらいに手術します！
薬も毎日飲んでます😭💔
再重症の子だと生まれてすぐ手術ですよ😱- 8月9日
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ママリ
片道1時間を毎日だとやはり大変ですよね😢でも赤ちゃんに会いたい気持ちの方が勝つんでしょうね😭✨
これから手術なんですね😭頑張ってください😭❗️お薬も毎日となると大変でしょうね😣
病院で産まれてからの場合によっては手術になると言われています😢- 8月9日
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👧
勝ちますねー、心配だし可愛いしで笑
生まれてからきっと沢山検査回されますね！
でもまだお腹にいる時にわかってよかったですね！
身構えることできるので😭
この病気はいろんな手術の仕方とかあるんで
納得できないなって思ったら
迷わずセカンドオピニオンして下さいね🎵
出産予定のところは有名な病院ですか？😲- 8月9日
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ママリ
お医者様にも、今わかって良かったよと言われました😭これからも色んな奇跡が起こることを祈るばかりです😭❗️
セカンドオピニオンも頭に入れときます😣✨でも1番近くてこの病院なので、さらに遠くに、、となるとなかなか難しい気がします😢
有名かは分からないのですが、大学付属病院で、信頼できるお医者様だと、旦那の姉が看護師なのですが言ってました😣✨
色んな事に答えてくださり本当にありがとうございました😭✨今後どうなっていくか全く分からない状態で不安だったのが、少し和らぎ、不安は不安ですが、構えることができました😭❗️本当にありがとうございました😭✨- 8月9日
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👧
親が思う以上に頑張ってくれるので大丈夫です🎵
看護師さんが言うなら大丈夫そうですね😊
また何かありましたら
こちらにご質問ください🎵- 8月9日
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ママリ
ありがとうございます😭😭😭また質問させていただける場所があるだけで気持ちが少し救われます😭✨
本当にありがとうございます😭- 8月9日
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ママリ
この間も、質問に丁寧に答えていただき、ありがとうございました🙇♀️✨
我が子、帝王切開で先日無事産まれました😭❤️産まれてからの病名は三尖弁異形成症で心室中間欠損、など色々合併症はありますが、産声を上げて産まれてきてくれました😭😭😭
産まれてからすぐNICUに運ばれて今酸素の呼吸器や色々な管に繋がれてお薬を投与されている状態です。👧さんのお子さんもNICUにいる間は酸素付けてましたか❓
それを見て、退院後も呼吸器など必要になったりするのかな？お薬だけじゃ苦しいのかな❓と一気に不安になりました😢
やはり、今すぐにでなくても手術は免れないようで、それも不安です😢今は起きている時間は少なくほぼ寝ている感じなのですが、私も搾乳しか出来ることがないのでとにかく搾乳頑張ってます😭先の事を考えても仕方がないのですが本当に色々不安です😢
まとまりのない文で何が言いたいか分からなくなってしまいました💦💦すいません💦💦- 8月30日
👧
おめでとうございます😭❤👏
エプスタインではなかったのですね！
でも同じ心臓病！
気が気ではないですよね、
子供を産んだのに私の手元に子供はいなく
外に出ると赤ちゃんや子供を見て
沢山涙してきました(;_;)
休んで下さいと言っても休めないでしょうが
寝れる時はしっかり寝てくださいね！
うちの子もずっっと酸素はつけていました！
産まれてきてすぐはサチュレーションが65とかで、、、
1ヶ月半の入院で退院頃には85くらいになりました！
退院してからもつけていて
1歳になったすぐ頃にやっと酸素がとれましたよ！
その頃にはサチュレーションも90行くようになっていました🎵
ずっと在宅酸素でした！外出は重たい酸素ボンベです！
全てレンタル料などかかりませんが
在宅酸素の機械は電気代が高く3、4千円します！
ボンベは無くなる時に連絡すれば翌日、翌々日には届けてくれます！
1回に4本くらい交換していました！
在宅酸素をするかは退院時のサチュレーションによると思います🙆
産まれたばかりなので寝ていることが多いですが
うちの子はサチュレーションが低くて泣くとすぐ
顔が真っ黒になるので薬で眠らされてることが多かったです！
始めは酸素チューブが口に繋がれていたので
泣き声すら聞けなく、ママリや友達の投稿で
「泣き声がうるさい」などを目にすると
「まだ聞けるだけマシじゃん、、」
と思っていました(;_;)笑
搾乳は3時間おきに搾るのがいいのですが
時間経ったり、搾りが足りないとすぐに
量が少なくなるので夜は眠たいのをこらえて頑張って下さい😭
それでも眠たい時は1回くらい逃してしまっても大丈夫です🎵
おかぁさんが倒れてしまってはお子様に会えませんし😊
ママリ
ありがとうございます😭
エプスタインと一緒で、三尖弁がズレているらしいのですがズレているプラス、弁が短いようです😢でも肺動脈はかろうじて通っているとの事でした😖
やはり酸素は欠かせないのですね😣💡まだまだ無知で、サチュレーション？がどの値なのかも分からないのですが、でも1歳でとれたと聞き少し安心しました😭✨
👧さんの娘さんも徐々に良くなっていい方向へ向かっているのですね😭✨とても励みになります😭✨✨✨
私も、普通に育児をしている友達や他の人のママリの大変な育児をしている、、、という類いの投稿を見て、普通に健康な子を授かっただけで幸せな事なんだよ、と思ってしまいます😭💦その分、友達も今出産ラッシュなのでSNSが辛く感じることがあります😢
今はまだ入院中で近くにいれますが退院した時の事を考えると寂しくなります😭
とにかく搾乳3時間おきに頑張ってます💪✨❗️
色々不安は消えませんがこれからもっと頑張らなくては！ですね😭❗️✨
何か、質問というよりただ吐き出させてもらう感じになってますね💦
本当に、見ず知らずの私に優しく応えていただいてありがとうございました😭😭😭🍀
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👧
そうなんですね😭
うちの子は弁の位置がズレてるプラス
弁が壁に引っ付いてしまってるらしいです😂
サチュレーションは酸素の値です！
正常な人は基本的に100あります！
正常な人だと90でも体がしんどいみたいですが
先天性の子だとそれが当たり前なので
そこまで本人は辛いとは
自覚してないと思うよーって先生に言われました！
ただ成長が遅いです😱
やはり動くと疲れるみたいで
他の子より首がすわる、腰がすわる、立つ、などが遅かったです(;_;)
我が子もサチュレーションの値はよくなりましたが
心臓肥大が加速してしまい、
体に負担がかかりすぎてる為
体力がしっかりしてくる2歳以上でやるはずの手術が
半年後になってしまいました😭
ママだけ退院すると1人の時間が多くて
悲しい気持ちになることが多いですが
子供の写真を今沢山とっておいて
それを沢山見返すといいですよ🎵
いつでもここに書いてください！
私でよければいつでもお話お聞きします😊- 8月30日
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ママリ
詳しく教えていただきありがとうございます😭✨
私の子は心臓肥大がエコーで確認されたのがきっかけで病気が分かりました😣35週頃から胸部の約半分50%を心臓が占めていたようで、すでに肥大はものすごいです😭
やはり負担が大きくかかると肥大していくのですかね😭
👧さんの娘さんも本当に手術うまくいきますように、、、❗️お祈りしています😣🍀
写真今のところ毎日撮っているのですが、やはり色々管に繋がれている我が子を見るのは産後2日目の私としてはまだまだ辛い部分があります😢でも私にとって、とても可愛いのも本当です😭写真いっぱい撮っておくことにします😭❤️- 8月30日
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👧
うちの子も普通の子の倍異常あります😭
産まれてからずっと泣くと酸素まわらないから
泣かせないようにねって言われてきて
赤ちゃんなのにそんなアホな！！！
って思いましたが
頑張って泣く度に抱っこ、常に一緒！
ってしていたら超絶ママっ子になり
私がいないとダメダメです笑
ありがとうございます(;_;)
お互い本当に頑張りましょうね！！
2日だとまだまだ受け止められないですよね、
私が泣かないようになったのは
子供が退院してからでした。
私は弱いのでやはり健康な子供を外で見てしまうと
どうしても涙が出てきてしまいました😂
いいなぁ、羨ましいなぁと
ですがその分！！！
他の人以上に子供を愛せます😊
お腹の中で死んじゃう子もいる中、
心臓病を患っても私たちの元へ生まれて来てくれたんですもん🎵
大切に大切に育てましょうね💑- 8月30日
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ママリ
そうなんですか😭やはりあまり泣かせてはいけないのですね😭😭😭
赤ちゃんは泣くのが仕事だと言われるくらいなのに辛かったですよね😭
わたしもこれから絶対に通る道だと思います😖💡
じゃあもう甘えん坊確定でしょうかね😂❤️それもいいですよね🙌✨
そうですよね😭😭😭
👧さんの言葉に今涙が出ました😭😭😭😭😭❗️わたしも我が子、沢山沢山愛してあげようと思います😭😭😭❤️❗️
少し前向きになれました😭✨本当に毎回毎回ありがとうございます😭🙇♀️🍀✨- 8月30日
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👧
多分どこかでそう言われると思います！
甘えん坊確定です笑
家事がなかなかはかどらないし
勘弁してー！って思う時もありますが
急にギューしてしてきたりするので
愛おしくてたまりませんよ😍❤
子供の前ではあまり泣きたくないでしょうから
今のうちに沢山泣いておきましょう😁
またご連絡お待ちしております😊🎵- 8月30日
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ママリ
そうですね😭❗️入院中に悲しい気持ちは処理して退院したいと思います😖❗️
また辛く行き詰まった時お話聞いてもらってもいいんですか😭❓
周りには心配かけたくないし、強く大丈夫と振る舞っている分、弱音を吐くところがあまり無く、とても心強いです😭✨
ありがとうございます😭- 8月30日
👧
コメントありがとうございます！
質問いくつがありますがよろしいですか？？😭
子供が先天性の心臓病を患って産まれてきたので
不安沢山でして、、、
りゅーちゃんまま
答えれることなら(*^o^*)
👧
ありがとうございます！
りゅーちゃんままさんは先天性ですか？
りゅーちゃんまま
わからないけど、小学校のとき、心電図の検査で引っかかって、毎年検査に行ってました。
👧
そうだったんですね、
運動は出来ましたか？？
りゅーちゃんまま
普通にしてました。吹奏楽部で、持久走もさんかしてましたよ。
症状がひどい場合は手術ですぐ治るみたいですけど(^_^)a一度動悸がありましたが今はないです。
急変することはなく、ひどくなる場合も徐々にみたいなので、苦しいとか異変があれば受信したほうがいいですよ。子どものうちは自分で判断出来ないかもなので、毎年検査したほうがいいですよ。
りゅーちゃんまま
あ、ちなみにですけど、激しい運動は禁止されてましたが、やってます。(*'ω'*)って言ったら、無理しないようにならいいでしょうといわれました。
わたしは自分で感じないくらいのはありましたが、ほとんど症状がなかったためです。
あくまでも医師の指示を仰いでくださいね。
👧
私の子は先天性で今もずっとNICUにいます。
WPWだけではないので
人工呼吸器もつけてるし
症状は重たいほうみたいで……
わかりました！
ありがとうございました🎶
りゅーちゃんまま
そうなんですね。他のも合併しているのですね(TT)心配ですね(TT)
少しでも症状が軽くなるようにお祈りします