お子さんの低身長治療について、治療開始の数値や基準に達していない場合の治療経験を教えていただけますか。
お子さんが低身長の治療をされている方に教えていただきたいです！
どのくらいの数値で検査と治療をされましたか？？
また、低身長の基準の数値に達していなくても治療された方はおられますか？？
春に年長になる子が低身長の治療のギリギリいかない数値で、総合病院で経過観察中です。
いま5歳3ヶ月で99cm、-1.9SDです。一応伸びてはいるものの、2年ほどずっとこの数値（-1.9sd）をウロウロしてます。
私としては出来ることなら治療したいと思っているのですが、主治医の先生は検査も１日がかりで大変だし、副作用や毎日の注射で子供の負担を考えるとまだ経過観察で良いと思う、と治療に前向きではありません。
それを言われると確かに‥ですが💦
夫は165cmで高い方ではありませんし、私は162cmですが家族はみんな身長低めなので、息子の低身長も遺伝要素が大きいのかも‥とは思うのですが、気持ち的には治療できたら良いのにな〜と考えています。
- ARi(1歳3ヶ月, 5歳2ヶ月)
コメント
みー
まだ治療はしていないのですが3歳の誕生日を越したら治療する予定です！
検査は6ヶ月の時から入院したり通院でしていて、現時点で病気は発見してません。数値としては-3.5SDです。
私もたくさん調べたり聞いたりしましたが本当に負担が大きいのでやるなら覚悟が必要です！！
どうしてもやりたいなら病院を変えるのもありだと思いますが-1.9で命に関わる症状が現在出ていないのなら様子見の方がいいのかなぁ思います😵💫
４兄妹ママ
かかりつけが-2.5以下になったら紹介状という感じだったので、年長と小4で検査しました。昨年4月からだったかから検査を勧める基準が-2.0になったとも聞きました💡
私149㎝・夫176㎝だし上の子達も小さめでしたが上の子は-2.0以下にはなってくて、治療中の子も-2.3ぐらいで成長曲線から大きく離れていく事はないのでしばらく定期的に身長測ってもらいながら様子見でしたが(-2.3あたりをウロウロ)、小4でまた-2.5になって学校からも言われたので受診して検査まで進みました😊
小4の9月から週1回のホルモン注射してます💉(2022年?に新しく出たやつだそうです)
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ARi
そうなんです！-2.0sdで検査や治療ができると聞いたので、うちの子もすぐに治療になるのかな？と思っていましたがずっと経過観察なので、うーん🤔と思ってた部分はあります💦
だけどやっぱり治療の負担などもあるでしょうから、うちの子のようにギリギリの数値だとすぐにというわけにはいかないのでしょうね。。。
小学4年生で治療を開始されたとのことで、焦らなくて良いのだと安心しました！！
焦りすぎず、今の低身長を気にしすぎず、気長に様子見をしようと思います。
大変参考になるお話をありがとうございました！！- 3月28日
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４兄妹ママ
検査に進む基準は変わったけど治療対象になる基準値は変わってないそうなので、それで経過観察なのかもしれないですね💡
早ければそれだけ治療期間が長くなるという事ではありますが、検査もうちは負荷試験付き添いありの3泊4日で頭部MRIは年長時は全身麻酔だったり大変さや心配はありました💦
少しでも参考になれば嬉しいです😊- 3月29日
ARi
コメントありがとうございます！
-3.5sdはとても心配になる数値ですね💦
みーさんもお子さんもこれからの治療頑張ってください！
もし差し支えなければ、具体的にどのようなことが大変なのかお伺いしても良いでしょうか？？
みー
うちの子がやるのが毎日の注射治療なのでそれの大変さしか調べられてないのですが、まずそもそも毎日欠かさずに注射をするのが思ってる以上に大変だと言われました！
ことあるごとに悩むことが増えたり、（例えば風邪をひいて薬を処方された時や高熱が突然出て原因などがわからないのに打っても大丈夫かなど）副作用が強く出て登園できなくなったり（私がママリで聞いた時に教えてくれた方は1ヶ月ほど吐き気で登園できなくなったり、めまいがあると言っていました💦）母子共にかなり負担があるからやるならだいぶ気合いが必要だよと言われました🥲
ARi
詳しく教えて下さりありがとうございます！！
副作用のお話や体調を崩した時の対応の難しさなど、とても参考になりました。
経過観察中で医師からはそこまでの話は聞けていなかったのでありがたいです🙏
今一度よく考えて自分でも調べてから主治医の先生に相談してみようと思います！
ありがとうございましたm(__)m
みー
うちの子は小さすぎるので3歳からの予定なのですが10歳からとかでも全然遅くないし、体が大きくなってきてからの方が副作用は少なくなるみたいです！！
でも心配だし男の子だからこそ少しでも大きくなって欲しいですよね🥲
お互い突然大きくなることを願いましょう🥹
ARi
そうなんですね！！
なるべく早めの方が‥と気が焦ってしまっていましたが、大きくなってからでも遅くないと聞き安心しました😭✨
ほんと、男の子だからなおさら大きくなって欲しいと思っちゃいます🥺心配が尽きませんが、成長期にグングン伸びてくれることを願うしかないですね🙏
ありがとうございました🫶