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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

先天性心疾患 ファロー四徴症とわかりました33w1670g羊水過小症にはな…

先天性心疾患 ファロー四徴症とわかりました
33w1670g
羊水過小症にはならないギリラインでまだ原因わかりません

似たような前例を聞きたいです。
他の見た目や障がいなく生まれて、在宅酸素もなしだった方いませんか。
少し調べたらたくさん出るけど、気になることあったら次の診察できくよ!と言ってくれてましたが、積もるばかりで。

5体満足元気に生まれてきて欲しいです
ただ、、、私より先に子を失うことは、これから先あっては耐えられない。

コメント

はじめてのママリ🔰

最近の情報ではなく申し訳ないですが私自身がファロー四徴症で産まれました。
当時は産まれるまで分からず、産後発覚したそうです。

ファローの他には障がいもなく、顔は十人並、勉強はわりとできた方です。運動の制限はあり、肺動脈はずっと狭いままですが日常生活は不自由なく遅れていますし妊娠出産もできました。

ファローは先天性心疾患の中で軽い病気ではないですが、手術をしてしまえば予後は悪くないです。
体重が気になるかもしれませんが、私も体重が足りず産まれて体重が増えるのを待って手術したそうです。

手術法も確立されているし、前例もたくさんある珍しくない病気なのできっと大丈夫です!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。。感謝しかありません。当時の話をご本人へ話してくださって、今こうやって当事者さまからお言葉いただけて、私の心が軽くなったのは間違いないです。

    大変恐れ入りますが、いまはおいくつですか?”術後30年の生存率”とか見てしまって、納得いかないのと。
    手術痕は残っていますか??
    お気を悪くされたら申し訳ないです

    • 4時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    いえ、少しでも軽くなられたなら良かったです☺️
    母が最初の診断後に私を抱っこして泣きながら歩いて帰ったり、ある程度大きくなるまで陰でよく泣いていた等大変だった闘病中の話をよく聞かされていたので、ママリさんが母に重なってみえて💦

    今年で33歳です!1歳で根治手術だったので術後32年になりますが、生まれつきの不整脈以外は問題なく過ごしています。術後30年くらいから不具合が起きやすくなると言われてますが、定期的なフォローを受けていれば早期発見できて治療も出来ます。40歳くらいから普通の人でも病気が増えるから、普段から病院にかかってる分異変に早く気付けて対処出来て良いじゃん位には楽天的に考えてます😂
    手術痕は残ってますが、小学校に上がる頃には白い線になり遠目で見る分には分からない位です。水着も普通に着れてます✨

    • 3時間前
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    まだお腹で大きくなっていって欲しいのでネガティブにならないように努めていますが、さすがに温かいお言葉には涙が出ます。本当にありがとうございます。

    水着も着れて、お子様もいらっしゃるとのことで私もおばあちゃんになれる日を夢見て、我が子を守り抜きたいです。

    たしかに。早期発見の機会ですね!マイナスばかり探しては何にもならないので、次の検診まで余計にあることないこと粗探しせずに過ごせたらと思います。私の子もママリさんのように、いつの日か誰かの支えとなってくれたら大変嬉しいです。

    ありがとうございます。本当に?

    • 3時間前