ファロー四徴症と診断され、似たような例を探しています。元気に生まれ、在宅酸素なしの方はいらっしゃいますか。子を失うことが耐えられないと感じています。
先天性心疾患 ファロー四徴症とわかりました
33w1670g
羊水過小症にはならないギリラインでまだ原因わかりません
似たような前例を聞きたいです。
他の見た目や障がいなく生まれて、在宅酸素もなしだった方いませんか。
少し調べたらたくさん出るけど、気になることあったら次の診察できくよ！と言ってくれてましたが、積もるばかりで。
5体満足元気に生まれてきて欲しいです
ただ、、、私より先に子を失うことは、これから先あっては耐えられない。
- はじめてのママリ🔰(1歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
最近の情報ではなく申し訳ないですが私自身がファロー四徴症で産まれました。
当時は産まれるまで分からず、産後発覚したそうです。
ファローの他には障がいもなく、顔は十人並、勉強はわりとできた方です。運動の制限はあり、肺動脈はずっと狭いままですが日常生活は不自由なく遅れていますし妊娠出産もできました。
ファローは先天性心疾患の中で軽い病気ではないですが、手術をしてしまえば予後は悪くないです。
体重が気になるかもしれませんが、私も体重が足りず産まれて体重が増えるのを待って手術したそうです。
手術法も確立されているし、前例もたくさんある珍しくない病気なのできっと大丈夫です！
ママリ
今更かもですが、似た経過だったためコメントします。
三人目がファロー四徴症です。肺動脈が閉鎖している極型です。
37w2000gないくらいで産まれました。
１ヶ月と５ヶ月(根治)で手術し、今はとても元気！もうすぐ１歳ですが、順調に体重増え成長曲線内に入りましたよ！
産後すぐ染色体検査も勧められましたが、陰性でした。
在宅酸素は根治術まではしていました。
今のところ服薬はありますが、運動制限はないと言われています。
私も心疾患が発覚した時はとても不安でした。
でも、現代の医学と子どもの生きる力って本当にすごいです。
根治術が終わってからは旅行にも行きました。
兄姉がいるから風邪ももらいますが、有難いことにそこまで悪化することなく過ごせています。
根拠はないけどきっと大丈夫です😊
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
気になるところ教えてくださりたすかります。次の診察が金曜で張り詰める思いです。。でもいい影響があるわけではないので頑張って考えないように普段通り楽しく毎日過ごしています🌟
お子さん、すくすく元気に育っているとのことでとても素敵です！！本当にお疲れさまです、おめでとうございます！！
ちなみに、、、保育園はこれからお考えですか？
上の子と同じ先に入れたかったんですが、特別なケア要となるのかわからず、きっと生まれてからのケースバイケースかと思うんですがお考えだけでもお尋ねしたいです！- 3月26日
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ママリ
うちは２歳児からの入園予定です。
私自身保育士ですが、手術の時期と在宅酸素があるか、保育園での服薬があるかによって、ケア度が変わりそうな気がします。
今のところ、うちの子は次の手術が小学校高学年(極型ではない普通のファローは根治手術で手術終了の場合も多いと聞きます)、在宅酸素は根治術が終了してチアノーゼがなくなったためもうなし、服薬は朝一度家で、という感じなので、特に問題なく入園できると思っています😊- 3月26日
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はじめてのママリ🔰
↑返信です💦
- 3月26日
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ママリ
手術に送り出すのは本当に胸が痛いですが、術後本当に顔色がよくなりこの子には必要なことだったのだなと改めて感じました。病棟には心疾患を抱える子がたくさんいて、親御さんとみんな頑張っているねと励まし合っていました😌
学資保険だけ加入しています。
上の子が入っているＪＡは出生体重が小さく断られてしまいました💦
日本生命は、入れます！
多分、小児慢性という医療受給が受けられるので、普通の風邪とか以外の心疾患に関する病院のお金は食事代個室代くらいで済むはずです。
なので医療保険には入らなくてもいいかなと私はなりました。
保育の仕事にリスペクトいただいて、本当に嬉しい限りです。
優しいお言葉に泣けてきます🥹- 3月26日
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はじめてのママリ🔰
たくさんいろんな気持ちがありますが、一つ一つお答えいただいてありがとうございます！！今はとりあえず少しでも長くお腹にいて、少しずつでも大きくなってくれること、元気に生まれてきてくれることを願って過ごします🌟
保険のこと調べてみます！有力情報ありがたいです！！お忙しい中本当にありがとうございました😊- 3月26日
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ママリ
無事の出産お祈りしています😌
- 3月26日
はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます！
先にはまだ手術を控えてらっしゃるんですね..慣れるものではないかと思いますが、私も生まれてからのスケジュールを耳にしても前向きに向き合う気持ちを忘れないようにしたいです。
お子さんに対して保険加入されてますか？コープとかだと妊娠20週とかであったみたいですが、機会逃してしまって多分判明した今で入るのは難しいだろうと思っているのですが。
余談ですが、医療従事者もですが特に保育士さんはリスペクトしております✨✨育児を経験して一層思うようになりましたが、1人あたり何名もの他人の子の命を預かる大切なお仕事を務めて頂いて本当に感謝しかないです。私は普通の会社員で子どもも苦手なのでかけ離れた職ですが、本当に頭が上がらない思いです！！
R
我が子は生まれてからわかりました
量大血管右室起症(ファロー四徴症と類似)です
37w2d2484gで生まれました
その他に胸腺が小さいこともわかり、染色体検査を勧められて検査したら
22q11.2でした
症例がめちゃくちゃあるそうで絶対これになりっていう症例はないそうです。
ただ！生後１０日ほどでカテーテル手術して今は朝昼夕の服薬のみです！
在宅酸素はしたことありません！
染色体異常でしたが、見た目も当てはまりませんし発達がゆっくりと言われますが今のところ発達の遅れはなさそうです。
風邪ひきやすいとかありますが、お出かけもしてますし(できるだけ人混みは避ける)他の赤ちゃんとなんら変わりません。
泣いてチアノーゼがでることがあるのでそれを気をつけるくらいですね！
生まれて分かったので心の準備もなんもなく唐突だったので頭の中真っ白の現実逃避に走ってました
ただ、今は現状を受け入れて治療法がある病気でまだよかったって思てます
現在３ヶ月、体重もすくすく増えて5.5kgあります！すぐ心内修復術をしなくてもまだ大丈夫らしいのでしっかり体重増えてからになりそうです！
とーっても可愛いですよ
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はじめてのママリ🔰
生まれてわかったんですね、、、当時はとても苦しい思いをされたと思います...それなのにたくさんの情報くださってありがとうございます。
そうですね、治療法があることは本当にありがたいことですよね！染色体異常などの知識が全くなく、金曜の診察に色々尋ねてみようと思っています。今でわかっていても、結局の程度や他のことについても生まれないとわからないという不確定要素が多いのも気持ち的には重いところではあります。ただネガティブな気持ちでいてもなにも好転しないはずなので、Rさんのように経験を教えてくださったみなさんのようにすくすくと育っていけることを願って前向きにいきたいと思います。
本当にありがとうございます！- 3月26日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。。感謝しかありません。当時の話をご本人へ話してくださって、今こうやって当事者さまからお言葉いただけて、私の心が軽くなったのは間違いないです。
大変恐れ入りますが、いまはおいくつですか？”術後30年の生存率”とか見てしまって、納得いかないのと。
手術痕は残っていますか？？
お気を悪くされたら申し訳ないです
はじめてのママリ🔰
いえ、少しでも軽くなられたなら良かったです☺️
母が最初の診断後に私を抱っこして泣きながら歩いて帰ったり、ある程度大きくなるまで陰でよく泣いていた等大変だった闘病中の話をよく聞かされていたので、ママリさんが母に重なってみえて💦
今年で33歳です！1歳で根治手術だったので術後32年になりますが、生まれつきの不整脈以外は問題なく過ごしています。術後30年くらいから不具合が起きやすくなると言われてますが、定期的なフォローを受けていれば早期発見できて治療も出来ます。40歳くらいから普通の人でも病気が増えるから、普段から病院にかかってる分異変に早く気付けて対処出来て良いじゃん位には楽天的に考えてます😂
手術痕は残ってますが、小学校に上がる頃には白い線になり遠目で見る分には分からない位です。水着も普通に着れてます✨
はじめてのママリ🔰
まだお腹で大きくなっていって欲しいのでネガティブにならないように努めていますが、さすがに温かいお言葉には涙が出ます。本当にありがとうございます。
水着も着れて、お子様もいらっしゃるとのことで私もおばあちゃんになれる日を夢見て、我が子を守り抜きたいです。
たしかに。早期発見の機会ですね！マイナスばかり探しては何にもならないので、次の検診まで余計にあることないこと粗探しせずに過ごせたらと思います。私の子もママリさんのように、いつの日か誰かの支えとなってくれたら大変嬉しいです。
ありがとうございます。本当に？
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません💦
ネガティブにならないようにするの、頑張ってらっしゃるんですね。きっと赤ちゃんに伝わってると思います☺️
同じ心疾患の子が行く病院で知り合った同年代の知り合いがいますが、元気に生活してる方もたくさんいらっしゃいます✨
お母さんが1番心労が多くて辛いとは思いますが、その分お子さんとの絆はとても強いものになると思います。私も大変な育児を頑張ってきた母に感謝してます。
全部全部うまくいくように祈ってます！
はじめてのママリ🔰
優しいと言葉を本当にありがとうございました。主人もそばで一緒に受け止めて、実家義実家 家族みんなで向き合っていけそうです。生まれてからじゃなきゃ確定事項はわかりませんが、頑張ります！！！
ママリさんも気温変動も多いので、ご自愛ください😊