赤ちゃんの血液再検査について不安を感じています。異常の可能性があると言われたが、詳細がわからず困っています。検査結果が決まったわけではないとのことですが、何か知っている方はいらっしゃいますか。

はじめてのママリ🔰

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  はじめてのママリ🔰

  もう少し調べてみたら
  ガラクトース血症というものが1番近い名前に思います。
  偽陽性も多い病気のようです。

  • 3月6日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます。。
  
  急いで産婦人科へいき
  再検査してきました。
  ガラクトース血症が引っかかったと言われました。
  ただ偽陽性が多いから考えすぎないでと。
  
  その病気をまだ詳しく調べてないけど
  吐き戻しというワードがあった気がして…
  吐き戻し多かったからそうなのかなとかキリがないくらい頭で考えてしまって涙止まりません。
  どうか偽陽性であって欲しいです、、

  • 3月6日
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  はじめてのママリ🔰

  他の方の質問を見ても、
  偽陽性がほとんどみたいです。
  
  不安な時間とは思いますが、
  考えすぎないようにですね..

  • 3月6日
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  はじめてのママリ🔰

  検索しまくって調べまくっていましたがあまり情報がないんですね😭
  そして偽陽性が多いのも確かでした
  みなさん再検査して大丈夫だった方がほとんど、、
  
  どうしても考えてしまいますが
  なるべく冷静になるようにしようと思います
  ありがとうございます…🥲

  • 3月6日

❀ YURA ❀

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  はじめてのママリ🔰

  新生児マススクリーニングをやって
  ガラクトース血症というやつが引っかかったみたいです。。
  私も何も考えずサインしてだ記憶あります。。
  偽陽性が多いからって言われました。
  涙が止まらずどうしていいかわかりません
  ごめんねとしかでてきません
  どうか偽陽性であると願いたいです、、

  • 3月6日
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  ❀ YURA ❀

  
  お気持ちお察しします。
  産後でただでさえ不安定な中、調べてもよく分からないし本当に不安ですよね😣
  
  仮にもし代謝異常症があったとしても、重症～軽症まですごく差が大きいです。
  ガラクトースは乳糖？だったでしょうか、ほとんどの病気は特殊ミルクなどの重症化させない為の対応策があります。
  本当に早期に治療が重症な子なら、産まれた時や初乳をあげた際に明らかな異常所見があります。
  
  今、数週間育児をしていて下痢や吐き戻しが多い、哺乳力が弱い、少ない、機嫌が悪いなど目に見えておかしいな？と思うところがなければ、疑陽性もしくはあったとしても軽度のタイプという可能性もあります。
  
  息子もいろんな検査を経て、プロピオン酸血症という先天性の有機酸代謝異常症が見つかりましたが、定期検査が必要なくらいで何故引っ掛かったのかいまだに分からないくらい元気です☺️
  まずは疑陽性である事を祈りますが、こんなケースもあるので心配し過ぎないは難しいと思いますが、あまりご自身を責めないでください😣✨

  • 3月6日
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  はじめてのママリ🔰

  優しいコメントありがとうございます。
  さらに泣けます…🥲
  
  重症から軽症まであるんですね
  ほんとに何にも知らなくて
  まだよくわかっておりません…
  乳糖でした！
  
  今育児してておもうことは
  吐き戻しが1人目と比べて多いなって印象です。
  結構吐いたなって時は一度くらいですが
  あとは、結構な頻度で口から少しでてるとか、げぽって出すとか、、そのくらいなんですが
  もうこれがその症状なのかなって思ったら不安でたまらないです。
  
  下痢も赤ちゃんって下痢だと思ってるので
  どんな下痢がダメなのかわからやかて…
  黄色でつぶつぶした固形もたまに入っててべちゃーとした下痢です、、
  完母なのでおっぱい欲しがりますが
  母乳力弱いと思ったことはないです！ただ、眠くて寝ちゃって吸うのやめるのはあります…大丈夫でしょうか…
  泣いても抱っこしたり、おっぱいあげれば泣き止んだりして
  機嫌悪いと思ったことはないんですが…
  黄疸は出てないと思います！
  
  この中だったら吐き戻しが少し不安です…
  
  息子さんも大変でしたね…
  心配しすぎも良くないのは分かってるんですが
  なかなか切り替えられなくて…
  
  乳糖に異常があると
  この先乳製品がだめになって
  生きていくのに支障がでるんでしょうか…😭

  • 3月6日
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  ❀ YURA ❀

  
  すみません、１件目下に返信してしまいました🙇‍♀️💦
  
  息子の病気とはまた違うので、少し調べたところガラクトース血症の場合、重症型～軽症型ではなく１～４型までのタイプに分かれるようです。
  
  １型→最も重症度が高く、新生児初期から不機嫌、哺乳力が弱い、体重減少、下痢、嘔吐、黄疸等の症状が見られる
  早急な乳糖除去が必要、生涯にわたって食事制限が必要あり
  
  ２型→白内障が主な症状で他症状はないが、白内障の発症を予防する為にこちらも早急な乳糖除去が必要
  その後のコントロールにより、白内障を発症しなければ、乳製品による乳糖除去が緩和されることもあり
  
  ３型→さらに全身型と末梢型に分かれるが、日本では末梢型しか患者が確認されていない
  末梢型の場合は症状がなく、特別な治療の必要はない
  
  ４型→白内障の症状が見られるケースもあるが、2018年に見つかったばかりの型で分かっていないことも多い、
  単にガラクトースの数値が高いだけの場合もあり、今後乳児期の乳糖制限は不要になる可能性あり
  
  恐らく現状的にもし陽性だったとしても１型の可能性はないのでは？と思いますが、２型、４型の場合は一時的な特殊ミルクの使用、または乳糖制限の可能性はあるかもしれないです🤔

  • 3月6日

❀ YURA ❀

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  はじめてのママリ🔰

  過去に情報がないと本当に不安ですよね…
  私の子だけ！？ってなります…
  今調べてる感じでは再検査したら陰性って方がほとんどなので私の子もそうであってほしいんですが…
  
  上の子いるとそちらの育児もあるし母親失格になりそうなくらい気がおかしいです…
  
  吐く、嘔吐、というのはマーライオンなのですね？
  だとしたら大丈夫ですかね…
  マーライオンの加減がわからないのですが😭
  飲んだの全部でた！？とは思わない量です😭
  首回りが少し汚れるくらいというか…
  
  下痢も安心していいんですかね😭
  白くはないし黄色ですが、下痢と言われれば下痢なのでガラクトースの下痢に当てはまるのかわからなくて🥲
  1人目の時のうんちに似ています。
  
  1〜4まであるのですね…
  1はほんとになりたくないですね😭
  
  白内障もこわいですね、目が見えなくなるんですかね…😭
  
  もし仮に陽性であって
  経過観察を続けてって
  数値が基準まで下がれば治った！とかにはならないのかな…
  一度陽性となったら治ることない病気なのでしょうか…
  
  結果を待つしかできないのに
  安心したくてたまらなくて質問ばかりして申し訳ないですほんとうに、、
  もしかしたら母乳で育ててあげれないかもって思ったら涙止まらなくて悔しくて悲しくて
  泣いても仕方ないのに止まらないです。。

  • 3月6日
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  ❀ YURA ❀

  
  読みながら頷いてしまうくらい、共感しかないです。私も母乳メインだったので、もしかしたらあげられなくなるのかと泣きながら授乳していました😭
  
  身近な情報がない、今我が子に何が起きてるのか分からないというのがこんなにも怖くて不安なのかと思いますよね。
  病院の方でも再検査は結構出るけど、そこで陽性になるケースほぼないので、現段階で過度に心配しなくてもいいとは言われていました🥲
  とはいえ心配しないなんて無理ですよね🥲
  
  すべての代謝異常症に当てはまるのかが分かり兼ねますが、病気の場合の嘔吐は単なる吐き戻しのレベルではないと言われました🥲首もと汚れる吐き戻しは息子もあったので、新生児特有な感じもしますよね🤔
  
  うんちも水分しかとってないから元々緩いし分からないですよね😣
  再検査の時に写真見せてみてもいいかもしれないですね😭
  
  あくまでも息子の場合は完治はないと言われました。
  生後５ヵ月で病名が確定して以降３ヵ月に１度、県立小児医療センターで血液検査と、年に１度心臓に異常がないかの検査を受けています。
  
  数値も新生児の頃から良くも悪くもならず平均より高いままを維持している状況で、それでも全く異常はないので、経過観察が続いています。
  
  少なくとも成長が顕著な５～６歳までは今のペースで通院し、それ以降～成人してからはどのようなペースになるのか分かりませんが、軽めのタイプであれど経過観察は必要になるかと思います🥲
  
  ただ仮に何かの代謝異常症だったとしても重症化に傾かせない為の予防策(ガラクトースの場合は乳糖除去)がありますし、無責任なことは言えませんが、退院するまで、電話が来るまで問題なく過ごせていたということは疑陽性も十分に考えられると思います☺️✨

  • 3月6日
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  はじめてのママリ🔰

  共感していただき1人じゃないと思えて心強いです。ありがとうございます😭
  
  なるほど、嘔吐と吐き戻しは別物と考えてよさそうですね💦
  色々ネットでも嘔吐ら吐き戻しの違いみてましたが、吐き戻しの方があってる気がします…
  嘔吐は相当な勢いと量なのですね…
  
  うんちの写真も撮っておきます…
  
  完治がないと言われると悲しくなりますね…YURAさんは強いです…私なんかの話聞いてくださり感謝します。。
  
  主人にも言われました。メソメソ泣いてたからですが
  ほんとに陽性で嘔吐下痢、体重減少、母乳飲まない元気ない。とかならもうとっくに症状でるんじゃない？と。
  
  再検査、今日行ってきたんです！
  体重を測ってくれたみたいで
  そしたら増えてるよと助産師さんに言われました。
  採血だけで医師からの説明とかはなかったですが、偽陽性はよくあるから心配しないでと言われて帰ってきました。
  
  血液の量のことも言ってたので
  今回は沢山採血してくれたと思いたいです。。
  我が子はこんな可愛い顔して必死におっぱい吸ってぐびぐび今も飲んでるのに何泣いてるんだって情緒おかしくなってます🥲💦
  
  偽陽性かもしれないと少しでもそういう言葉をかけてもらえると本当に救われます…ありがとうございます🥲

  • 3月6日
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  ❀ YURA ❀

  
  そんな泣くかってくらい泣きましたし、全然強くないですよ😂
  
  再検査行かれたんですね！産後で自分の身体もボロボロな中お疲れ様です😭
  旦那さんの言う通り、陽性やすぐ命にかかわるような重症レベルなら明らかに異常が出ている頃と思います！
  体重も増えていて、助産師さんにも今の様子を見て頂いて何も指摘がないなら疑陽性の可能性も高そうです☺️
  
  記憶に残らないとはいえ、子供が何回も痛い思いするのは親として辛いですもんね😭無事にパスできますように😭✨

  • 3月7日
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  はじめてのママリ🔰

  めちゃくちゃ泣きますよね…
  私もかなり落ちてます…😭
  
  何事も前向きに捉えられるようになるべく考えないようにしないとですよね🥲💦
  体重も増えててしっかりおっぱい欲しがってくれて…
  大丈夫！と言い聞かせます、、
  疑陽性かもしれないって言ってもらえるだけで慰められます😭
  
  無事に終われることを願って…
  お話聞いてくださりありがとうございました😭💕感謝します…🥲

  • 3月7日
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  ❀ YURA ❀

  
  いえいえとんでもないです！
  また結果出るまで気が気じゃないとは思いますが、貴重な新生児期を少しでも心をラクに楽しめますように🥲✨
  ママリさんもひとつしかない大事なお身体、ご自愛ください☺️

  • 3月8日
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  はじめてのママリ🔰

  そわそわして心配ごとは消えないですが
  なんとか大丈夫なように毎日願ってます…
  本当にありがとうございました😭🙏🏼✨

  • 3月9日