新生児今産婦人科から赤ちゃんの血液の再検査で電話が来ました電波悪く…
新生児
今産婦人科から赤ちゃんの血液の再検査で電話が来ました
電波悪くて
何が異常だったかよく聞けずとりあえず病院へいって採血するんですが…
グラフト？血栓症？の疑い？とか言われたような…
産まれてから産院で検査するやつなんですが…
とても不安です
やばい病気ですか？
血液量が足りなくて陽性がでることもあるから
いま決定してるわけじゃないとも言われました
パンフレットもらったような
入院の時に説明あったような気がしたのですが
抜けてしまってます…
なんとなくこれかなって名前わかる方いますか？🥲
パニックです
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
新生児マススクリーニングの検査ですか？？
この血液検査で見つける病気の中で
血栓症になり得る
ホモシスチン尿症というものがあるみたいです。
これは食事療法で治す病気のようです。
❀ YURA ❀
新生児マススクリーニング検査(生後数日後に足から血をとってやる検査)ですかね？
息子の場合疑われている病気とは違う病気ですが、私も陣痛中にささっと読んで何気なく承諾のサインしたくらいで、まさか引っ掛かるとは思わず突然電話がきてパニックになったので、他人事と思えずコメントしてしまいました🥲
調べる血液量が少ないと再検査になることはあるようで、50人に1人くらいは引っ掛かると言われました。
ただもし陽性だった場合、大きめな病院での精密検査、確定診断も必要ですし、早めに対応することで重症化を防げる病気も多いので、なるべく早めに受けた方がいいです🥲
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はじめてのママリ🔰
新生児マススクリーニングをやって
ガラクトース血症というやつが引っかかったみたいです。。
私も何も考えずサインしてだ記憶あります。。
偽陽性が多いからって言われました。
涙が止まらずどうしていいかわかりません
ごめんねとしかでてきません
どうか偽陽性であると願いたいです、、- 5時間前
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❀ YURA ❀
お気持ちお察しします。
産後でただでさえ不安定な中、調べてもよく分からないし本当に不安ですよね😣
仮にもし代謝異常症があったとしても、重症～軽症まですごく差が大きいです。
ガラクトースは乳糖？だったでしょうか、ほとんどの病気は特殊ミルクなどの重症化させない為の対応策があります。
本当に早期に治療が重症な子なら、産まれた時や初乳をあげた際に明らかな異常所見があります。
今、数週間育児をしていて下痢や吐き戻しが多い、哺乳力が弱い、少ない、機嫌が悪いなど目に見えておかしいな？と思うところがなければ、疑陽性もしくはあったとしても軽度のタイプという可能性もあります。
息子もいろんな検査を経て、プロピオン酸血症という先天性の有機酸代謝異常症が見つかりましたが、定期検査が必要なくらいで何故引っ掛かったのかいまだに分からないくらい元気です☺️
まずは疑陽性である事を祈りますが、こんなケースもあるので心配し過ぎないは難しいと思いますが、あまりご自身を責めないでください😣✨- 3時間前
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はじめてのママリ🔰
優しいコメントありがとうございます。
さらに泣けます…🥲
重症から軽症まであるんですね
ほんとに何にも知らなくて
まだよくわかっておりません…
乳糖でした！
今育児してておもうことは
吐き戻しが1人目と比べて多いなって印象です。
結構吐いたなって時は一度くらいですが
あとは、結構な頻度で口から少しでてるとか、げぽって出すとか、、そのくらいなんですが
もうこれがその症状なのかなって思ったら不安でたまらないです。
下痢も赤ちゃんって下痢だと思ってるので
どんな下痢がダメなのかわからやかて…
黄色でつぶつぶした固形もたまに入っててべちゃーとした下痢です、、
完母なのでおっぱい欲しがりますが
母乳力弱いと思ったことはないです！ただ、眠くて寝ちゃって吸うのやめるのはあります…大丈夫でしょうか…
泣いても抱っこしたり、おっぱいあげれば泣き止んだりして
機嫌悪いと思ったことはないんですが…
黄疸は出てないと思います！
この中だったら吐き戻しが少し不安です…
息子さんも大変でしたね…
心配しすぎも良くないのは分かってるんですが
なかなか切り替えられなくて…
乳糖に異常があると
この先乳製品がだめになって
生きていくのに支障がでるんでしょうか…😭- 3時間前
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❀ YURA ❀
すみません、１件目下に返信してしまいました🙇♀️💦
息子の病気とはまた違うので、少し調べたところガラクトース血症の場合、重症型～軽症型ではなく１～４型までのタイプに分かれるようです。
１型→最も重症度が高く、新生児初期から不機嫌、哺乳力が弱い、体重減少、下痢、嘔吐、黄疸等の症状が見られる
早急な乳糖除去が必要、生涯にわたって食事制限が必要あり
２型→白内障が主な症状で他症状はないが、白内障の発症を予防する為にこちらも早急な乳糖除去が必要
その後のコントロールにより、白内障を発症しなければ、乳製品による乳糖除去が緩和されることもあり
３型→さらに全身型と末梢型に分かれるが、日本では末梢型しか患者が確認されていない
末梢型の場合は症状がなく、特別な治療の必要はない
４型→白内障の症状が見られるケースもあるが、2018年に見つかったばかりの型で分かっていないことも多い、
単にガラクトースの数値が高いだけの場合もあり、今後乳児期の乳糖制限は不要になる可能性あり
恐らく現状的にもし陽性だったとしても１型の可能性はないのでは？と思いますが、２型、４型の場合は一時的な特殊ミルクの使用、または乳糖制限の可能性はあるかもしれないです🤔- 2時間前
❀ YURA ❀
私も当時ママリで質問したんですが、再検査になった方自体も少なく、調べれば怖いことしか載ってなく不安で仕方なかったので・・😭
上の子がいてだとさらに考えることだらけで大変ですよね😭
私の場合初産だったので「結果が出る前に何かおかしな点があればすぐきて下さい」と言われたんですが、これが正常なのか分からず半泣きで質問しまくりました😣
吐く時は、そういう戻し方じゃなくもうマーライオンのような噴水？のような戻し方だと言われました！
下痢については母子手帳に載っているような色のおかしい？うんちや血が混じってなければ問題ないと言われました☺️
黄色の粒々は病気とは別件で質問しましたが、新生児特有のものだそうで問題ないと聞きました！
私も１人しか育ててない、しかも陽性なので参考になるか分かりませんが、当時教えてもらった特有の症状には当てはまらないように思います☺️
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はじめてのママリ🔰
過去に情報がないと本当に不安ですよね…
私の子だけ！？ってなります…
今調べてる感じでは再検査したら陰性って方がほとんどなので私の子もそうであってほしいんですが…
上の子いるとそちらの育児もあるし母親失格になりそうなくらい気がおかしいです…
吐く、嘔吐、というのはマーライオンなのですね？
だとしたら大丈夫ですかね…
マーライオンの加減がわからないのですが😭
飲んだの全部でた！？とは思わない量です😭
首回りが少し汚れるくらいというか…
下痢も安心していいんですかね😭
白くはないし黄色ですが、下痢と言われれば下痢なのでガラクトースの下痢に当てはまるのかわからなくて🥲
1人目の時のうんちに似ています。
1〜4まであるのですね…
1はほんとになりたくないですね😭
白内障もこわいですね、目が見えなくなるんですかね…😭
もし仮に陽性であって
経過観察を続けてって
数値が基準まで下がれば治った！とかにはならないのかな…
一度陽性となったら治ることない病気なのでしょうか…
結果を待つしかできないのに
安心したくてたまらなくて質問ばかりして申し訳ないですほんとうに、、
もしかしたら母乳で育ててあげれないかもって思ったら涙止まらなくて悔しくて悲しくて
泣いても仕方ないのに止まらないです。。- 1時間前
はじめてのママリ🔰
もう少し調べてみたら
ガラクトース血症というものが1番近い名前に思います。
偽陽性も多い病気のようです。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。。
急いで産婦人科へいき
再検査してきました。
ガラクトース血症が引っかかったと言われました。
ただ偽陽性が多いから考えすぎないでと。
その病気をまだ詳しく調べてないけど
吐き戻しというワードがあった気がして…
吐き戻し多かったからそうなのかなとかキリがないくらい頭で考えてしまって涙止まりません。
どうか偽陽性であって欲しいです、、
はじめてのママリ🔰
他の方の質問を見ても、
偽陽性がほとんどみたいです。
不安な時間とは思いますが、
考えすぎないようにですね..