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ゆきな(^o^)/
子育て・グッズ

29歳の次男が心臓病で入院中。障がい者手帳の取得や任意保険の加入を考えている。セカンドオピニオンも検討中。病気の状態や治療に不安があり、アドバイスを求めている。



こんな事聞くのはどうかとも思いますが…
答えられる方だけお願いします🙇
この質問を見て嫌な思いをされる方がいたらすみません🙇
質問はいくつかあります。

次男(29/4/1)が心臓病でかなり重度のようです。
12日に診断されその日のうちに緊急入院となりました。
最初こそ付添で私も一緒にいたものの、上の子のことも気になりますし通いに変更しました。

そこでやはり交通費などがけっこうかかってしまうこともありますし、障がい者手帳を調べてみたら取得できるようです。
これから区役所に書類を貰いに行くのでそこでも色々質問するつもりですが、メリットデメリットがあれば教えていただきたいです。
調べたのですがいまいちよくわからず…
小児慢性?というのも取れると思う、と看護師さんから教えていただきました。
区役所で他に何ができるか知っている事があればお願いします。
もちろん聞いてみますが、けっこう自己申告なところがあるので…


次は任意保険についてです。
こちらで助け合いj1900?というのを見て調べてみたらそのうち入れそうなので(手術のこともあるので今すぐはどちらにせよ無理なのですが)加入するつもりですが、他に良さそうな保険があったら教えてください。


次はセカンドオピニオンについてです。
身バレするぞ!とか心配してくださる方もいるかもしれませんが…
今は順天堂に入院しています。
設備も整っていますし、信用はしているのですが…
他で「ここの先生は名医だよ!」とかあったら教えていただきたいです。

病気のせいで、重度の心不全になっており、肺もうっ滞し肺高血圧、左心室や左心房も大きく右心室?右心房?もよくない状態です。

まだ、診断されたばかりで病気については理解していてもどのくらい危険なものなのかいまいちわかっていません。
調べても全然出てきません。
なのでもしかしたら私が思ってるより大丈夫なのかもしれませんが、先生に「重度」「重症」と何度も言われてしまった為、とても不安です。
上記の質問以外にも何か分かる事がありましたらアドバイスお願いします。

コメント

kaana☆

保険のみの回答になってしまうのですが…我が家の子供達はアフラックの「ちゃんと応える医療保険」に加入しています。アフラックは後から新しい特約が出ると追加しやすいと聞いたのでアフラックにしました。(勿論全部が対応ではないですが…)あとは値段がリーズナブルで我が子は1人月¥954です。
入院¥5000
手術(重大)¥200000
先進医療は自己負担金額全額
などが対応です。
掛け金をあげればもっと内容を濃くすることも勿論出来ます。

参考になればと思います。

上のお子様のお世話をしながら毎日大変だとは思いますが頑張って下さい。

  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    持病もありますし、そもそも治らない病気なので入れるのかわかりませんが、近々電話か窓口で相談してみようと思います!
    ありがとうございます🙇

    • 5月17日
deleted user

小児慢性特定疾病医療費助成制度っていうのがあるみたいですよ
あと、障がい者手帳が取得できるなら、特別児童扶養手当という、手当も申請できるかもしれません
いずれも区役所で聞くと教えてくれると思います

  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    小児慢性について今日区役所で聞いてみたらわからないと言われてしまいました(^_^;)
    調べてもらったところ保険センターでやるみたいですね😱
    次はもう少し詳しい人に当たることを願います(T ^ T)
    ありがとうございました🙇

    • 5月17日
シマトラ

市役所の福祉課で臨時職員として働いたことがあります。
まだ手帳はもらわれてないんですよね?等級によって少し内容がかわります。
持ってるだけでできるものは、ETCの割引や博物館等の割引(これは博物館で提示です)携帯電話の割引(これも携帯会社によってあったりなかったりするので携帯会社に確認です)があります。
等級によって違うのは
NHKの受信料の割引(等級によって半額か全額割引か違います)、JRや私鉄の割引(これは第1種ならば付き添いも割引、第2種ならば本人のみ割引)です。

あと市町村によってはタクシー券貰えたりします(だいたい初乗り運賃無料です)。
駐車禁止のところに停めれるステッカーは都道府県によって貰える等級が違います。

10年近く前のことなのでかわっていたらすいません🙏

あと私の経験上、窓口の対応はほんと人によって違います!やる気のない人ならばパンフレットみてで終わります😓偉いさんは何もしらないってこともありますので。
窓口に出てくれた人が女性や40代くらいまでの職員さんであれば多分制度に詳しいかなと😅
だいたいは窓口対応は臨時職員なので手帳交付されたときに一通り説明してくれるかなと思いますがたまに再雇用されたじいさんがいてるのでこの人にあたると(ふんぞり返ってるだけなので仕事できないのが多いです)電話とかでまた聞いたほうがいいかもです。

あと、特定疾患ではないですか?これならばまた内容がかわってくるので。

  • シマトラ

    シマトラ

    あと、制度的なもの児童扶養手当などは職員さんがこの窓口言ってと言ってくれるので大丈夫と思います☺

    • 5月17日
  • シマトラ

    シマトラ

    ごめんなさい、特別児童扶養手当でした

    • 5月17日
  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    色々あるんですね!
    取れるなら取った方が良いですよね(^_^;)
    多分1級になってしまうと思います。
    今日区役所行ったので、色々聞いてみたのですが全然何にもわかってない感じでした😱
    特定疾患という言葉も看護師さんから出ていたのでそうかもしれません。
    また申請しに行くときに色々聞いてみようと思います!
    次はもう少し詳しい人に当たることを願います(T ^ T)

    詳しくありがとうございました🙇
    今日区役所でお話ししてくれた方より全然詳しい情報でした🙇笑

    • 5月17日
  • シマトラ

    シマトラ

    特定疾患ならば担当は保健所になります。こちらは医療費が収入によって支払いの上限があります。それと病院と薬局を登録しなければならないのでセカンドオピニオンするのであれば紹介状が必要になるかも知れません☺
    あと市町村によっては特定疾患の人に見舞金が年に一度あります(窓口は市役所ですが見舞金ないところが多いです)。

    • 5月17日
せおご

すみません、ずいぶん前の投稿のようですが…
夫が病気で順天堂に通っていました。
しかし私立大学病院は、予定入院しかとっていません。
予約なしで、具合が悪くなってからの緊急入院などは、かなり料金の高い個室しか入れてくれません。
つまり実質、入院できません。
なので、もう少し気軽に(といえば変でしょうか)入院できる病院に変えました。
新宿にある国立国際医療センター病院です。

小児に関しては詳しく分かりませんが、小児の夜間救急もやっているはずです。
曖昧な情報で申し訳ないですが、参考までにと思いまして。

  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    そうなんですか?
    うちの子3回も順天堂で緊急入院してます😂
    セカンドオピニオンについてはもう考えておらず、この先生についていこうと決めています。

    ですが、コメント参考になります!
    ありがとうございました!

    • 10月4日
  • せおご

    せおご

    そうでしたか。
    やはり小児と成人では事情が違うようでしたね。失礼致しました。
    家族の病気は本人も自分もつらいですよね。
    少しでも病状良くなりますように…

    • 10月4日
  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    元々重病患者しかいないような病棟で、入院を先延ばしにできないような子供たちばかりなので、なるべく空きを作るようにはしているみたいです(^_^;)
    あと、ICUに入る事も多いので(うちの子含めそこの病棟の子供たちは)、入院しないという選択肢はない場合が多いです。

    病状などにもよるんですかね?
    先生はやばいと思ったらいつでも救急車呼んでいいからね!と言ってくださってるくらいなので😱

    旦那さんの病状も少しでも良くなるといいですね!

    • 10月4日
  • せおご

    せおご

    うちは先生が良くなかったのかもしれません…😭😭
    今の先生は、いつでも来て!って感じでとても助かっています。
    病院選びもなかなか大変ですよね。
    お互い頑張りましょう(*^^*)

    • 10月4日
yk3♡

私の娘も多分ゆきなさんと同じ病院に入院してるかもです!
障害者手帳取得するとデメリットはあまりないと言われましたよ。
メリットは1級2級とれれば障害者手当がもらえて手帳持っていれば大学病院の駐車場が半額になったりなど色々メリットあるみたいです♪