息子が川崎病と診断され、免疫グロブリンの点滴を受けましたが再度発熱しました。2回目の治療が効かなかった場合や入院期間について心配しています。

may

• 

  けいな

  ありがとうございます。再発熱がないと1週間前後だと聞きました😢付き添い入院ができないので夜に母子共に不安でたまりません…これが長期になったらと思うと辛いです💦

  • 2月11日

はじめてのママリ🔰

• 

  けいな

  詳しい治療方法を教えていただき、ありがとうございます😭けれど、免疫グロブリンが効かないとなると合併症が不安ですね…💦長期的な治療も覚悟しておきます。

  • 2月11日

はじめてのママリ🔰

• 

  けいな

  2週間半も大変でしたね💦
  最初に血液検査の数値が悪くて、ステロイド併用も視野に入っていました。ステロイドになるかもしれませんね😢
  ありがとうございます。

  • 2月11日

ママリ

• 

  けいな

  ご返信ありがとうございます。私も不安で涙ばかり出ます😢
  レミケードという薬で８日間の入院とは、ぐんと良くなったんですね！長ければ3週間の入院かもと言われました💦

  • 2月11日
• 

  ママリ

  
  病院によって違うみたいですが、３回目の治療はステロイドかレミケードを使う事が多いみたいです。
  
  うちの子が入院していた病院は、川崎病の子が多く、３回治療する子も全然珍しくないと先生に言われました！
  
  治療が続くと不安ですよね😢
  私に答えられる事なら何でもお答えします🙏

  • 2月12日
• 

  けいな

  ありがとうございます😭
  うちは1回目の治療前に血液検査の数値が悪かったようで、ステロイドかネオーラルのどちらかを併用するとすでに言われていました。ステロイドの在庫がなくて、結果ネオーラルを飲んでいます。ここからステロイドになると、入院が長引きそうですよね…。今は熱が下がっていますが、免疫グロブリンの点滴後にまた発熱しそうで心配しています。

  • 2月12日
• 

  ママリ

  病院の方針によって、使う薬も変わってくるみたいですよね。
  
  入院期間も、病院の機能によって多少変わってくる気がします🧐
  
  うちの子が入院した所は、急性期病院だったので、入退院の入れ替わりが早いイメージでした！
  熱が下がったらすぐに退院！！って感じで、それも心配でした…😅
  
  グロブリン、効いてくれると良いですね😭
  発熱してくると不安になるお気持ち、とてもよく分かります😢

  • 2月12日
• 

  けいな

  2回目の免疫グロブリンの点滴が昨晩終わって、48時間の様子見になりました。このまま発熱せずに過ごして欲しいです😣我が子は現在入院７日目なのです。3回の治療で８日間の入院ということは、ママリさんのお子さんはグロブリンの後にすぐに発熱したのですか？
  
  やはりそれでもダメならステロイドの治療に入るようです…

  • 2月13日
• 

  ママリ

  うちは1回目も2回目も、免疫グロブリンの後にすぐに発熱しました😔
  発熱後には必ず採血して、CRPの下がりが悪いので、次の治療に進みましょう。という感じでした。
  
  3回目のレミケードでやっと熱が下がり、そこから２日間熱のぶり返しがないか確認後、退院となりました。

  • 2月13日
• 

  けいな

  なるほど…💡発熱がやはり２日間なければいいんですね！
  今日主治医の先生と夫が会えたようで、48時間発熱がないことと膨らんでいる血管の収縮が認められれば退院と言われたそうです。
  超音波で心臓の左右の血管が若干膨らんでいるようです。
  血管が膨らむのはよくあるのですかね？

  • 2月13日
• 

  ママリ

  発熱がないのを見て更に、心臓と血液検査が問題ないことを確認後に退院になりました！
  その辺は主治医の先生がきちんと診てくれると思います。
  
  うちは入院時の心臓の検査の時に、血管が膨らんでいて、心臓に水が溜まっていると言われました。
  3回の点滴治療で徐々に落ち着いていきました。

  • 2月13日
• 

  けいな

  ママリさんの返信、励みになります😭ママリさんのお子さん、大変でしたが元気になられて良かったですね！！
  今日発熱なければ退院の目処が立ちそうです。
  発熱しないことを願います…🤲

  • 2月14日
• 

  ママリ

  いえいえ😭
  発熱なく、早く退院出来ると良いですね😭
  きっともう少しです！！

  • 2月14日
• 

  けいな

  発熱なく過ごし、来週検査結果が良ければ退院になりました！ありがとうございます😭
  退院してからは普段通りの生活でしたか？インフルエンザが流行っているので、保育園に行かせていいのか悩みます…💦

  • 2月15日
• 

  ママリ

  おめでとうございます😭😭😭
  お疲れさまでした😭！！！
  
  退院してから、普段通りの生活で良いと言われましたが、心配だったので3日くらいは家でゆっくりしてました😌
  今はもう普通に買い物行ったり、外遊びもしてます🙌
  
  うちは幼稚園なんですが、同じようにインフルエンザが流行っていて、ずっとお休みさせています😭
  もうすぐ卒園なので、行かせてあげたいんですけどね😭
  インフルエンザにかかっても、発熱した時点で薬を止めれば問題ない。とは言われているんですが、やはり心配で😭
  
  けいなさんの病院の主治医からは退院後の生活等、何か言われましたか👀？

  • 2月16日
• 

  けいな

  幼稚園お休みしているんですね💦うちも保育園が心配で…けれど仕事もあるので悩んでいます💦
  来週いっぱい様子を見て、自宅保育か保育園かと思っています。
  
  退院が週明けで、土日に主治医の先生がいらっしゃらないので話は聞けず…明日詳しく聞いてみようと思います！！
  
  ちなみに病院食では「柑橘類禁止」なのですが、退院しても禁止ですか？
  我が子は柑橘類が大好きで😥

  • 2月16日
• 

  ママリ

  アスピリンも低容量だから、そこまで気にする必要はないと言われていたんですが…。
  うちの幼稚園は学級閉鎖になるくらい、インフルエンザが流行ってしまっていて💦
  流石に心配なので、お休みさせてます😢
  
  「柑橘類禁止」は初めて聞きました👀
  入院中も普通に出てましたよ！
  
  主治医の先生に色々詳しくお話し聞けると良いですね😭

  • 2月16日

ママリ

• 

  けいな

  ありがとうございます！
  息子は元気に家で過ごしています💡
  入院中、ママリさんとのやり取りが励ましになりました✨
  
  1週間外出禁止で、1週間後に検査があります。
  自宅にいるといいながら、走ったり転がったりと安静にしているとは言い難いのですが…
  免疫が下がっているから外出禁止なのか、安静が必要なのか疑問になりました💦
  ママリさんのお子さんは自宅で安静にしていましたか？？

  • 2月20日
• 

  ママリ

  
  良かったです😭
  お疲れさまでした✨
  
  １週間外出禁止なんですね！！
  うちの病院は、退院後から普通に生活して良いと言われました。
  
  退院して3日くらいは基本家にいて、その後は普通に外遊びもしています👀！！
  インフルエンザ大流行で、幼稚園にはまだ行けていませんが😭
  
  うちは６歳なので、家にいる間はYoutubeやゲームばかりです🎮
  でも、幼稚園に行ったら走り回ると思います😅
  
  次の外来までに、何か別の感染症にかかってしまうと、川崎病の再燃と区別がつきにくくなるから、外出禁止にしてるんですかね🤔？

  • 2月20日
• 

  けいな

  うちも今週末から外遊びを開始しました💦人があまりいない時間帯を狙って遊んでいます！
  外出禁止は、免疫も下がって体力が落ちているからかなと思っていました。退院時にあまり時間がなくて詳しく聞けなかったので…
  また来週の退院後初の検査で色々と聞いてみます！！

  • 2月22日
• 

  ママリ

  うちも人混みを避けたりして、怯えながら生活してます😂
  
  来週が検査なんですね😌色々聞けると良いですね🫶
  
  アスピリンの内服はありますか？
  うちはアスピリン２ヶ月間の内服らしく、怪我も心配で…💧
  
  色々と早く落ち着いて欲しいです😭

  • 2月22日