6歳の子供がIgA血管炎で入院し、退院後も症状が続いています。治療の経過について他の方の経験を知りたいです。
IgA血管炎について。６歳の子供が腹痛、下肢の紫斑によりIgA血管炎とのことで2週間ほど入院しステロイドの点滴をして痛みもなくなり退院しました。退院してからはステロイドの飲み薬を徐々に減らしていって終了となってます。ですが退院してからも足の痛み、紫斑、腹痛を繰り返してます。入院した時みたいな強い腹痛はありませんが症状が2ヶ月も続いていて心配になってきました。入院した総合病院の小児科の先生にも何度か受診して診てもらっていますが治るのに数ヶ月かかる子もいるからとカロナールで様子を見てとのことです。
子供がIgA血管炎になったことがあると言う方はお子さんはどんな感じでしたか？
長く症状が続きましたか？
- はじめてのママリ🔰(2歳9ヶ月, 7歳)
コメント
ママリ
現在小2の娘が
ちょうど1年前にIgA血管炎で2週間ほど入院しました。
うちの娘の場合
退院して半年までは
疲れたり病気に罹った後、腹痛が出ていましたが、紫斑は退院してすぐ消えていきました。
それは心配ですよね💦ほぼ毎日何かしら症状訴えているんでしょうか？
nh
長女が3才3ヶ月から難治性iga血管炎で闘病しました。
紫斑性腎症は今も治療中です。
腹痛嘔吐から始まり、紫斑、関節痛が激しく、最初の1ヶ月半入院、その後も1年くらい入退院を繰り返しました。
波がある病気で、ステロイドを微量ずつ減らしていきながら、だんだん痛みの再燃が来るスパンが長くなっていって、1年半くらいでやっと落ち着いた感じです。
激しい波が来ると痛み止めではおさまらず、レスキューで多量のステロイドを集中的に使っていました。
疲れた時や、感染症に罹った時に痛みが出やすかったです。
大半の子は数ヶ月で治るけど、波がある病気で稀に長くかかる子がいると言われました。
紫斑も痛みも、見ているのが辛いですよね😢
iga血管炎の情報が少なく、私も沢山調べたり、長く闘病したので私でお役に立てれることがあれば何でも聞いてください😌
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
紫斑性腎症にも罹られたんですね😢
うちも関節痛がたまにあってひどい時は歩けません。
おっといから腹痛があり昨日受診してそのまま2度目の入院になりました。ステロイドの点滴をして腹痛が治まって今は元気です！
やっぱり長くかかる子もいるんですね😢
焦らず頑張りたいと思います！
ありがとうございます😌- 2月4日
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nh
娘も、1ヶ月半の入院時に関節痛で歩けなかったので、退院した後も筋肉が落ちて2ヶ月近く歩けなかったです💦
絶対治る病気だから焦らずいくしかないのですが、なかなか壮絶でした💦
ステロイドが効くと嘘のように元気になりますよね
でも副作用もあるし早く良くなるといいですね😌
主様もお疲れ出されませんように😌- 2月5日
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はじめてのママリ🔰
こんにちは😌
前に質問させて頂いた子供の事なのですが尿検査で蛋白、潜血プラスでIgA腎症の疑いと言われました。
また来週検査するので確実とは言えないのですがもし腎症だった場合、治療はどんな感じでしたか？😢
ネットで調べても分からなくて、、、
何度もすみません💦- 3月21日
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nh
igaの情報少ないですよね💦
不安なお気持ちすごくわかるので、
私でお役に立てれば嬉しいです😌
iga血管炎でかかっている小児科から、大学病院の小児腎臓専門医を紹介してもらいました。
そこの初診から3ヶ月くらいで3.4回、通院で尿検査と採血で蛋白と潜血の数値を見て、すごく悪い数値ではないけど、やや高い数値が継続していたので、1週間の入院で生体検査を受けました。
(腰から針を刺して腎臓の組織を採取する検査でした。)
生体検査の結果から、薬を飲み始めて、
初めの頃は月１回通院して、検尿と採血で結果を見ながら薬の量を上げていきました。
最初の頃に腎エコーも1回しました。
娘の場合は薬を飲み始めてからはずっと数値が落ち着いていて、iga血管炎の方も徐々に落ち着いていきました。
腎臓の薬がiga血管炎自体にも効いたみたいです。
腎臓の数値が落ち着いていても2年くらいは薬を飲むものらしく、
ちょうどこの春、薬を始めて2年なので、5月くらいから数値を見ながら減薬していく予定です🙂
薬が特殊で、賞味期限の関係でまとめて出してもらうことが難しいので、数値が落ち着いてからも1ヶ月半〜2ヶ月ごとに通院していますが、錠剤が飲めればもう少し通院間隔はあけれる感じです😅
長々とすみません💦
何かあればいつでも聞いてください😌- 3月21日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！！
わかりやすくて助かります🙏✨
うちの子も検査次第で治療することになると思うのですがやはり数年は薬飲み続けたりしなきゃいけないんですね😢
薬飲んでる間は運動制限などありましたか？？
nh
特に制限は何もありませんでした🙂
薬も毎回の採血もなかなか大変ですが、
腎臓は大事なので(臓器全部大事ですが😅)しっかり治せるといいなと思っています😌
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はじめてのママリ🔰
制限ないならよかったです😌
ほんとそうですよね！！
とても参考になりました🥺
ありがとうございます🙏- 3月22日
tapioca🧋
過去の投稿にコメント失礼致します💦
お子様が受診されたきっかけはどのようなものでしたでしょうか？
先ほど子供の両足の甲だけに、内出血のような点々があるのを発見し…ネットでいろいろ検索してみましたが、同じような症状の画像を見つけたところ、こちらのIgA血管炎というものだったので…
情報があまりなく不安だったので、ついコメントさせていただきました。当然申し訳ありません😭💦
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はじめてのママリ🔰
うちの子は激しい腹痛と関節痛が先にあり5日位経ってから紫斑が出てきてIgA血管炎と診断されました。
お子さんは腹痛や関節痛はありませんか？- 8月24日
ママリ🔰
過去の質問に失礼します。
iga血管炎と本日診断されました。
ただ、症状が紫斑しかなく、それ以外はかなり元気ですが、安静にしています。
このあと腎症などと合併するのでしょうか。。腎症になると、透析などしないとなのでしょうか。。
ちなみに、どんなかんじの発症〜経過だったのか教えていただけたら嬉しいです。
心配で夜も眠れません。
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はじめてのママリ🔰
うちの子は腹痛からと関節痛から始まってだんだん紫斑が出てきました。
運動制限もあって紫斑が消えるまでは体育の授業もお休みして学校も送り迎えしてました。
紫斑もひどくかったけど今はできなくなりました！
最近まで尿検査でたんぱくと潜血が＋ででてしまっていて1週間〜2週間で尿検査や採血をしたりと心配してましたが今はたんぱくも潜血も−で2ヶ月に1回尿検査してもらってます。
普通の子達と変わりなく過ごしてて元気ですよ😊- 1月25日
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ママリ🔰
腹痛はどれくらいのものでしょうか？我が子は、軽い腹痛を訴えるものの、怖くて病院にいっても、これくらいなら大丈夫みたいなことを言われて2回帰ってきてます。ご飯も食べれてます。ただ、胃のあたり？を痛がります。お子さんどのへんを痛がりましたか？
また、紫斑がある中、学校はいってましたか？？
いま、発症から2週間ですが、自宅安静中です。軽い腹痛と紫斑があり、めっちゃ元気ですが自宅安静です。どれくらいで登校再開できましたでしょうか？
腎臓のほうに影響があるとこわいです。。蛋白とかでている間は体育見学でしょうか？- 1月26日
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はじめてのママリ🔰
うちの子の腹痛は夜も眠れないくらいの腹痛で入院してステロイドの点滴をしてました。お腹もおへその辺りを痛がってました。まるで陣痛のように波のある腹痛で見てるこっちも辛くて泣いてました😭入院中うちの子は腹痛がなくなるまで食止めでした。
紫斑ができるうちはお休みしてました。保育園に行くとやっぱり安静にできず紫斑が増えたので3ヶ月くらいお休みしたと思います。卒園式とか行事だけは参加しました！
小学校に入学してからは休まず登校しました！
小学校に入学する頃には紫斑も落ち着いてましたが主治医から運動制限が出されてたので６月くらいまでは見学でそれ以降は紫斑も増えることがなかったので運動制限が解除になりみんなと同じように過ごしてます😊
腎臓は尿検査で大丈夫なら大丈夫だと思いますよ！
私は先生に大丈夫か何度も聞きました！
そんなに数値も悪くないから大丈夫だと思うけどしばらくは尿検査しましょうとの事で診てもらってます。
うちの子も先月の尿検査で問題なかったので2ヶ月後にもう一度する予定です！- 1月26日
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ママリ🔰
詳しくありがとうございます！
そんなにいたがるのですね。ということは、うちの子の腹痛は血管炎からきてるものではないのかもしれません。
ほんと、痛がるのみると泣けますよね。わたしも少し痛がってるだけで、大丈夫かなと心配でどうにかなりそうでした。
やはり紫斑あるうちはお休みですか。3ヶ月くらいということは、年長の最後の3ヶ月は行ってないってことですよね？家の中では普通に歩いたりしてました？我が子は、少し歩いたりはしゃいだりすると、紫斑増えちゃいます。
やっぱり園に行ったら絶対増えますよね。
3ヶ月お休みしてる間、家ではなにしてましたか？いまは紫斑の症状だけで元気で。。
発症から5.6ヶ月で運動制限などもなく過ごせてるんですね！！- 1月26日
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はじめてのママリ🔰
症状は個人差があると聞きました！
すぐに治る子もいればうちの子のようにしばらくかかる子もいるみたいです。
少し動いて紫斑できるならお休みの方が安心だと思うけど病院の先生に指示をもらうといいかもです！
うちは先生が診断書や保育園で気をつけてほしい事など書いてくれて保育園もお休みさせてました。
家ではYouTubeを見たり字を書く練習やおもちゃで遊ばせてました🧸
ママリさんのお子さんも早く治ることを願います！！- 1月27日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
腹痛は退院してから4回程で足の痛みはずっとではないですがけっこう訴えてます。
紫斑は入院中からずっとあり、一時太ももまで大きな紫斑がありましたが今は下肢のみです。
今日また腹痛がありカロナールを飲ませても痛みがひけないので明日朝イチで病院受診しようと思ってます。