重度の乳成分アレルギーを持つ息子がいます。アナフィラキシーを経験し、学校での不安が大きいです。治った方の経験を知りたいです。
エピペンを持つほど重度の乳成分アレルギーをもつ方は何歳頃に治りましたか？（知人のお話でもいいです。）
7歳の息子は生後6ヶ月頃に発症し、年長から負荷試験と負荷訓練をしています。
先日、これまで大丈夫だった量でアナフィラキシーをおこし救急搬送されました。
通学中に咳が出始め、学校に着いて苦しさで朝の準備ができなくなり、泣きながら保健室に行ったそうです。
入学してからは給食は食べず、毎日なるべく献立に合わせてお弁当を持たせています。
息子が通う学校ではアレルギーがある子はアレルゲンが入っていない日は給食を食べられるのですが、息子の場合は重度すぎるので万が一を考えて給食は食べないという対応になりました。
2年生になれば症状も少しは軽くなってるのではないかと期待していましたが、先日の件でその期待は打ち砕かれました。
皮膚症状が出なかったので最初先生達は時期的に風邪かインフルの初期症状だと思っていたそうです。
電話での報告の時にアレルギー症状だと思い、私がそばにいる時は薬を飲ませて様子を見ますが、先生の報告だけでは息子がどの程度の状態なのか分からなかったので救急車を呼んでもらいました。
結果、やはりアナフィラキシーを発症していました。
学校や学童、特に通学中で症状が出た時が1番怖いです。
この不安から親子共に早く解放されたいです😢
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
従兄弟がアレルギーありますが、現在小6、もう治る事はないみたいです💦
学校でも周りも気をつけてくれてますが、発症しないよう自分が気をつけていくしかないと言ってました💦
不安を煽ってしまってすみません、、、、、
はじめてのママリ🔰
姪っ子ですが、卵、牛乳、甲殻類の重度アレルギー 小麦の中度アレルギー 大豆の軽度アレルギー でした。
14歳の今…
卵→ゆで卵1/2までならいける
牛乳→ドレッシングに入っている程度ならいける
甲殻類→だしや桜エビくらいならいける
小麦、大豆→普通にたべられる
こんな感じです。
小学生の頃、レストランでシャーベット頼んだのにそれを救うスプーンについていたわずかなバニラアイスで救急搬送（もちろんよーく洗って欲しいとお願いしたけど…ゆすいだだけでした）
ドレッシングの卵で救急搬送
そんな感じでした。
13歳で生まれて初めて乳成分の入っている美味しいチョコを食べてないていました😭
完全には治っていないので希望にはならないかもですが…本人も成長しどこまでならいける！とか外食でもこの食べ物は危ないかも？とかわかるようになったのでもう命に関わることはなさそうなので家族みんなホッとしています。
負荷試験、負荷訓練、本当に大変そうで…ばーば（私の母）は変わってあげたい と泣いていました😢
でも本人の頑張りで、お正月はエビフライを一口食べて おいしーーーーーー♡ と笑顔でした☺️
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はじめてのママリ🔰
すみません💦
返信したつもりが下のコメント欄に返信してしまいました！- 1月12日
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はじめてのママリ🔰
今は負荷訓練怖くて辛くて本当に必要？もう少し大きくなってからでもいいんじゃないか？と思ってしまうと思いますが、やはり年齢が低いうちから続けることが大切と弟は言っていました。
泣きながら頑張った結果、休日にお友達と出かけることができています。
もし諦めてしまっていたら（うちの姪っ子の場合）お友達と休日に食事を伴う外出は無理だったし、同じお菓子を食べることもできませんでした💦
今はもちろん気をつけることはたくさんあるけれど、お友達とモールに行ってご飯を食べられたり、お菓子をシェアしたり、楽しんでいます💓- 1月12日
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はじめてのママリ🔰
そうなんです！
友人家族とご飯に行っても場所は限られるし、食べられる物は低アレルゲンメニューのレトルトのカレーかうどん…（・ω・；A
今後大きくなって友達だけで食事に行く事、ソフトクリームなど一緒に食べられるという事ができたらどんなに喜ぶだろうと思います！
早めの訓練が大事なんですね。
とりあえず、これまでの量がアウトだったので、次回の受診までお休みをして、その時に先生と相談して再開させてみます！- 1月12日
はじめてのママリ🔰
わぁ…😨そんなにも！
姪っ子さん、そのご家族大変でしたね😵💫
私も息子が乳成分解禁になった初めての食事は絶対泣いてしまいます！
何も気にせず皆んなと同じ物を食べられるって幸せな事ですよね☺️
レストラン大変な目にあいましたね😰
現在は伝えたら対応してくださる所は増えましたが、少し前はあまりアレルギーの怖さを認識している所はありませんでしたし、“対応します”となってても上の世代の従業員さんはよくわかっていない事も多いです💦
ウチも以前「アレルギー対応可！」と記載されている温泉に泊ったら（予約の際にも重度でも対応可能かと確認済み）
「こちら乳成分が入っていないバターロールです。」と差し出されたり、そちらは大丈夫だったんですが、一緒に出たナポリタンの成分表を確認せず（ナポリタンに入ってるとは思わず確認しませんでしたと言われました）アナフィラキシーになりました💦
はじめてのママリ🔰
うちも同じく重度です。
アナフィラキシーは何度も。
友人の子はアナフィラキシーを何度か起こしても小学6年生で治療完了になりました。
今 どれくらい食べれますか？うちは微量しか無理です。
色々な人を見てきて、おそらく早いうちに負荷試験をたくさんして食べれば治る確率は高かったなと思ってます。
怖がったりて練習しなかったり完全除去が原因でウチのコはひどくなってしまったと今では後悔してます。
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね😣
負荷試験は本人辛い思いをするのでやはり嫌がりますし、訓練は今回のようにいつもは大丈夫でも突然発症する事があると考えると怖くて本当はやりたくないです😢
これまではアンパンマン野菜スティック1/8カット（1.5〜2センチ角程）を大丈夫な量として食べていました。
このパンを２つ食べられれば加工品はだいたいクリアになるとのことでした。
今回の発症原因は、家を出てしばらく公園で友達と遊んでから出発したと言っていたので運動誘発だったのかなと思います。
なので、「アンパンマン野菜スティックパン1/8カットが発症するかしないかのギリギリのラインだろう」と先生は仰っていました。
今は次の受診まで訓練はお休みしています。
はじめてのママリさんのお子さんは現在おいくつで、どれくらい食べられますか？- 1月12日
はじめてのママリ🔰
そうなんです！ヒューマンエラーは絶対おこるから、こちらでも気をつけるしかないんですよね💦
息子にも自分でもチェックするようにして、食べる前に私にも見せるように伝えていて、学童でもらったオヤツは除去したおやつを渡してくれているため、いつもは確認までしないのですが、配られたいくつかの飴を持ってきて、「これ俺食べれないよね？どれが食べられる飴か教えて」と見せにきてくれ、ことなきえました😰
従兄弟さん、小6になっても治らず、今後も治る事はないんですね😢
それも覚悟しなきゃな…💦
はじめてのママリ🔰
赤ちゃんの時も普通のミルクも飲めなくて、気づかず食べてしまったほんの少し混ぜてある脱脂粉乳で入院してました😖
自分も辛くなるのわかってるのでかなり気をつけて自分で食べれるもの食べれないもの見てます💦
はじめてのママリ🔰
従兄弟さんもかなり重度なんですね😢
今後、修学旅行や合宿等、親と1日以上離れてこちらが作ったお弁当で対処できない機会が増えてくる事を考えるととても心配ですね💦