
コメント

ザト
上の子は成長曲線を下回っていたのに何もなく、下の子は成長曲線にギリギリ入りそうなくらいだったのに体重増加不良で未だに通院してます(;´・ω・)

あすかママ
うちの長男も妊娠中から体重が増加しなくて、産まれてからも増えなくて、7歳なのに4歳の娘と体重が変わらず、大学病院に通院してます。
線も大幅に下回り…薬も合わずです。
うちの子の場合はかなり稀で特殊な障害なのですが、発達も遅く支援学校に通っています。
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たすママ
返事ありがとうございます‼︎特殊な障害とはなんですか?もし良ければ教えてください…🙇♀️
- 5月9日
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あすかママ
うちの子はたくさんあって、まだ根本の病気が判明していないのですが、脳が原因みたいです。
『バライスター・ウィンター症候群』
が主な要因らしいのですが、脳の神経の一部が中心に取り残され、それで将来、てんかんを起こす可能性があったり。
目の虹彩が一部欠損していたり、母乳やミルクの栄養分が体内に上手く吸収できず乳糖不耐症になっていました。なのでお乳の乳首も生まれた時から無かったです。
そこから成長ホルモンがこの子の体に必要な分出ていない可能性が出てきて、
『SGA性低身長症』
という病気も診断され、成長ホルモンの注射を、ペン型注射器で自宅注射していましたが、確かに成長は多少進んだものの薬の副作用で熱がでまくるので今は経過観察のみで辞めています。
大学病院の研究対象として症例が少ないので手探りな段階なので分かりにくいかと思います。すみません!
でもこれはほんとごく稀なかなり線も下回った状態での症例なのであくまでも参考になれば良いのですか…
お子さんの事とても心配だと思います。
お母さん無理なさらないで下さいね!!- 5月9日
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たすママ
詳しく教えて頂きありがとうございます‼︎
息子さん沢山の事にチャレンジして頑張っているんですね。
そしてお母さんも…- 5月9日
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あすかママ
まだ発見されて三年ほど、原因もわからないことが多いので、気づかずただの発達障害でまとめられてしまっていままで進まなかった病気だそうです。
飲み込むまでに色々ありましたが、普段もなんら元気ですし、周りにも沢山恵まれて楽しく生活してます(^^)
少しでもなにか他の方でも解決策になればと地元でも積極的に話もしているので大丈夫です(^^)
私はなにもしてないです!息子が頑張ってくれているので!でも息子のお陰で沢山出会いいろんな思い、経験もしました!
子育て、分からないことだらけで不安だと思いますがのんびり楽しんで下さいね(^^)
うちの下の娘もゆるやかな成長でしたが、今は生意気娘なので…(^_^;)- 5月9日
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たすママ
そうなんですね、離して頂きありがとうございました( ; ; )
どうなるにしろ可愛い娘です😭
私も受け止めてこの子のペーストで一緒に生きていけるように頑張ります‼︎- 5月9日

あすかママ
大丈夫ですよ(^^)!
お互い頑張りましょうね(^^)

Ree✶*
2歳になるまで役所の保健師さんに
毎月来てと言われて行ってました。
現在は2歳3カ月ですが10kgしかなく
10kg切ってしまうこともあります。
身長も低くSGAもしくはホルモンのどちらかだと
疑いがかかり経過観察してます!
ホルモンの分泌だったら
子供の父親がホルモン剤で成長したので
有り得るかななんて思ってます。
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たすママ
返事遅くなりすみません( ; ; )
ホルモン剤とかあるんですね😫
体重が増えない事が発達に関係したりしてますか?- 5月15日
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Ree✶*
今のところ発達には問題無しです😊- 5月15日
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たすママ
そうなんですね😭✨✨✨良かったです‼︎
- 5月15日
たすママ
返事ありがとうございます‼︎
何か原因とかわかりました⁇😭
ザト
レントゲン、心エコー超音波、血液検査もしましたが、原因はなかったです。
普通の子の4倍くらいの量を食べるので、今になって、胃下垂かもしれないと言われています(;´・ω・)
たすママ
そうなんですね( ; ; )
うちもレントゲンや血液検査をしたんですが問題なく…
1週間前に完ミにしましたがなかなかうまい事増えなくて…
本人は元気なのですが毎日体重の事ばかり考えてしまい辛いです😭
ザト
うちも完ミに変えさせられましたが、それでも増えないままで、母乳ならお金もかからないし栄養も多いのでイライラモヤモヤしました(;´・ω・)
たすママ
そうなんですね‼︎一緒です💦ちなみに生まれてからの体重増加を簡単でいいので教えてもらえますか⁇😭
ザト
埋もれてしまってました。遅くなってすみません💦
出生時2730g
1ヶ月2980g
2ヶ月3710g
3ヶ月4450g
という感じでした💡
たすママ
うちも同じくらいです💦
ミルクは70から飲んで120ぐらい飲みます🍼もっと飲んでほしいのですが😣