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ママリ🔰
ココロ・悩み

1歳の男の子が左の水腎症で腎機能が4%です。手術は不要と言われましたが、悪化が不安で孤独を感じています。同じ経験をされた方はいますか。

現在、1歳になったばかりの男の子がいます。
左の水腎症でグレード4と言われました。
逆流はないのですが腎機能が4%しかないと言われてしまいました。
すごくすごく不安です。
大学病院にいっても手術はする必要ないと言われました。
このまま悪化していくのが不安で不安で毎日涙が止まりません。
周りには水腎症の子はいなくてすごく孤独を感じてしまいます。
同じような体験をされた方はいますでしょうか。

コメント

菊草

はーい🙋‍♀️
水腎症&遊走腎臓で2回手術してます。
大丈夫ですよ。
死にませんから。

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    コメントありがとうございます。
    コメント拝見させていただきました。
    心が楽になりました。
    大丈夫と言ってくださり、ありがとうございます。

    腎臓の機能はちゃんと機能してましたか?

    • 12月19日
  • 菊草

    菊草

    片っぽの腎臓はほぼ機能してなかったみたいです🤣
    手術してからはドリンクバーを利用するとおしっこジャージャー出るようになってそれもそれで困ってます笑

    • 12月19日
  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    手術して良くなったのですね😳
    よかったです😳
    手術の話はまだ出ていないのでまた先生にお話ししてみようと思います!
    手術して機能は回復しましたか?
    すみません。いろいろ質問してしまって😓

    • 12月20日
  • 菊草

    菊草


    大丈夫ですよ〜🙆🏻‍♀️
    おしっこの回数は増えたので回復したと思います!
    でも水分摂りすぎたり、おしっこを我慢したりすると
    腎臓が痛む時はあります😥
    医者に相談しましたが、そんなはずない!って言われたので気持ちの問題かもしれません笑
    水腎症はあるあるの病気ですし、自然と治る人も多いみたいなのであまり気を落とさないでくださいね👍

    • 12月20日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    すみません
    娘が水腎症で手術を勧められていますが、傷跡が5センチと言われ悩んでいます
    手術方法や傷口について良かったら教えてもらえないでしょうか?

    • 12月25日
  • 菊草

    菊草

    こんばんは!
    私でよければ!

    • 12月26日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ありがとうございます🙇‍♀️
    手術の方法と傷口の経過を教えていただきたいです

    • 12月27日
  • 菊草

    菊草

    水腎症と遊走腎で2回手術しているのですが、ひとつが内視鏡手術でもうひとつは脇腹切ってます!
    内視鏡と言っても切ってるので、大小合わせていくつか傷跡は残ってますよ〜✂️
    水腎症じゃなくてもどんな手術でも切れば傷は残るので仕方ないことかな〜と思ってます!
    私は生まれつき腎臓と膀胱を繋げる管がねじれていたので、ちょん切って繋げる手術でした!
    遊走腎は腎臓が下がらないように糸?で筋肉?脂肪?にめっちゃ頑丈に固定しました。

    • 12月27日
  • 菊草

    菊草

    娘さんはいくつですか?
    まだ小さい&医者から手術を勧められているなら手術をおすすめします💦

    • 12月27日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ありがとうございます
    2回も手術をされたんですね
    娘は5歳です
    やはり手術した方が良いですよね
    年始にセカンドオピニオンに別の病院へ行こうかと思っていて
    傷口の少しでも小さい手術方があればなと思っています。
    相談乗ってくださりアドバイスもありがとうございます^_^

    • 12月28日
ママリ🔰

いろいろ相談に乗ってもらってありがとうございます😭
気が楽になりました😭
本当にありがとうございます😭😭

はなえもん

少し違うかもしれませんが、うちの息子も水腎症グレード4で、しかも両方だったので手術しました。今は右の腎機能が落ちていて30%ほどですが、元気ですし、これからも定期的に受診が必要ですが、本人が少しずつ成長するとともに良くなってくると信じてます。色々不安ですよね。

  • ママリ🔰

    ママリ🔰

    返信遅れてしまってすみません🙇‍♀️
    全然見ていなかったもので…
    返信くださりありがとうございます🙇‍♀️
    水腎症の子が少ないのであまり情報もなく不安で…
    うちの子は左だけ水が溜まっているのですが4%しか機能しておらず、逆流もないため手術になることはないみたいなのですが、左側の腎臓が悪さする見たいなら腎臓を摘出する手術になるみたいです😓
    そーならないためにできるだけ気をつけたいです😓
    少し違う水腎症でも同じ悩みや不安を感じてるお母さん達がいるんだと思うと、1人じゃないんだなと思い救われた気持ちになりました。
    コメントしていただきありがとうございます。
    お互いのお子ちゃん達が元気ですくすくと育ってくれる事を願ってます🙇‍♀️

    • 1月14日