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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

重度知的障害と自閉症の子どもがいます。2歳半から相談し、3歳から療育を受けましたが、診断が5歳まで遅れました。重度知的障害で診断が遅れることはあるのでしょうか。

重度知的障害+自閉症の子がいます。

2歳半から相談し3歳児から療育も受けていましたが
ずーっと様子見様子見で、結局診断、療育手帳を交付されたのが5歳でした。

重度知的でこんなに診断が遅いことあるのでしょうか💦

コメント

ママリ

自治体によるかもしれませんが中度知的障害の息子は3歳で付きましたよ!自閉症スペクトラムの診断も3歳前でした。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    自治体や医師によって違いますよね💦
    相談、受診されたのも早かったのでしょうか。
    診断つかず宙ぶらりんな状態が長かったので羨ましいです。

    • 11月21日
  • ママリ

    ママリ

    1歳半検診の時に住んでた自治体は子供が多すぎて特に問題無しで終わりました。その後直ぐに引越しをしたので不安だったので2歳になって直ぐに発達支援センターに相談しました!

    • 11月21日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    やっぱり早めの相談は大事ですね。
    回答ありがとうございました!🙇‍♀️

    • 11月21日
3人目のママリ🔰

自治体や病院によると思います🥹
よく言うのは、3歳以降4歳以降に診断とかなので、それまでは様子見する印象ですね…。
親が積極的に動いて3歳〜4歳には診断され療育手帳も発行されてるって感じかと。
うちも上が軽度知的と自閉症ですが、子供が好きで発達関係の学校出てることもあり早くから違和感をずっとおってました。
10ヶ月検診につかまり立ちでしたが歩いてる子もいるし「人より物」な息子をみて確信し、早く療育繋がりたくて毎月保健センター相談してたけど1歳半まで待ちましょうと。
その1歳半ですら、指差しや言葉出て無くても「2歳でなかったら療育繋ぎましょう」でした。
2歳でなかったので療育繋がり、定期的に通い始めたのは2歳8ヶ月頃。
その頃には療育手帳のことも調べてたので、役場の健康福祉課で手帳発行にはどうしたらいいかと聞き、児相と検査の予約をして検査→手帳発行でした。
発達外来は半年待ちだったのですがコロナとかもあり延期され、実際受診出来たのは4歳なったときで、そのときに知的も自閉症も確定診断でした。

多分私の自治体だと私は早くから動いてるみたいで、保育士さんだけでなく療育の先生すら流れを理解されてない人もいらっしゃいました。

口唇口蓋裂やダウンちゃんだと療育も早く繋がれるみたいですが、重度知的となると親の困り事や違和感、聞き取りである程度早く動き出せるはずですが、良くも悪くも教えてくれないですからね……

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうですよね。医師の方針によっても違いますよね。

    早くから沢山調べて動かれてて凄いです!

    早産児で修正月齢でカウントしてたこともあり遅れてるのが当たり前で、あれ?って思うのが遅かったです…。

    市の発達クリニックの先生からは様子見様子見と言われ、納得できず他の病院にかかろうにも紹介がないとかかれない→市の発達クリニックから紹介状は書けないやってないと言われ💦
    うちの地域も保健師さんが親身にはなってくれたのですが流れを理解しておらず、一緒に分からないこと学んでいこう!みたいなスタンスでした。

    何度も発達クリニックに行き、大変なことを時には泣きながら伝えたのに当たり障りのないことを言われてまた半年後…みたいな繰り返しで結局重度だったので今までの時間、なんだったんだろうと不満に思っちゃいました😥

    • 11月21日
ママリ

息子が中度知的自閉症で、3歳でもらいました。
重度のお子さんで療育手帳が5歳までもらえなかった、私の周りではかなり遅いように感じました💦
自治体にもよりますが、うちは4歳からオムツ代の支給が毎月あったりするし、駐車場やいろいろな場所の入園料など、手帳のメリットがあったりするのに、それが5歳までなかったらと思うと、、モヤモヤと思いますが、同じく中度のお友達は今も持っていません。
そのお子さんはトイトレたまに成功したり、普段の移動は電車だったり、手帳が必要、と思ったことがあまりなかったそうです。
ちなみに、息子は知的障害の手帳は3歳でしたが、自閉スペクトラム症の診断は就学前はあまりメリットないかなと思って、5歳で受けに行きました。
手帳に関しては発達クリニックではなく、児相でお願いしたらすぐに診断くれました。
はじめてのママリさんのクリニック、ここまで宙ぶらりんにされるのは流石に私的には微妙だなぁと思ってしまいます💦

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    遅いですよね💦
    療育に行くために仕事も諦め、収入も下がったので金銭面でのモヤモヤもあります💦
    診断書も書いてくれる医師がいないから特児も保健師と(どうしましょうね…)みたいな状態だったり😅

    診断されて初めて、詳しい相談窓口だったり児相に行けば診断してもらえる、診断書も書いてもらえることを知ったので情報共有やHP等での発信をもっとしてくれればなー…と思いました。

    • 11月24日
♡

息子が重度知的障害、自閉症です! 先生曰く自治体によるみたいですね。
息子の場合2歳半からおやおや?と気になるところが出てきました。3歳半にようやく診断がおりて療育も年少になってから始めました!
その前から市の発達相談に何回か行きましたが様子見ばかりで。。。どこに相談したらいいの?って思ってたタイミングでかかりつけ医が発達障害に精通されてる小児科医だったのもあり診断がおりてその後の流れを色々教えてもらいました!
発達検査は受けるかどうか1年様子を見て考えましょうとなり1年後に大きい病院で受けて診断書持って療育手帳発行しようと思ったら私の勘違いでできず今年児相で発達検査うけて発行しました!

私の住んでる市では市内に発達障害専門のクリニックはないし詳しい先生もいない。
発達相談に頼っても様子見というだけ。 行っても意味なかったって思いました。
ダウン症とかだったらすぐ繋がるんでしょうけど見た目ではわかりにくい部分や詳しい人が少ないのかもしれませんね💦
こうやって考えると子育て関連(特に発達障害)に力が入ってるかどうかがわかりますよね!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    市の発達相談は様子見様子見になりがちなんですかね💦
    かかりつけ医の先生、素晴らしいですね👏うちは発達相談はやってないと門前払いでした🥲

    詳しい方に繋がるとネットや書類に載ってないようなことも教えて頂きありがたいですがそこに至るまでが大変ですよね。
    私の市は発達障害児が多いのでもっと分かりやすく発信したり力を入れて欲しいなと思いますね💦

    • 11月24日