生後6ヶ月の子どもに半身の動きに異常があります。脳性麻痺や身体障害を持つ方の体験談をお聞きしたいです。具体的には、障害の判明のきっかけや家族の受容、生活での配慮や喜びについて教えてください。
選ぶ言葉や質問内容に失礼がありましたら申し訳ありません。
体の半身の動きに異常がある生後６ヶ月の子どもがいます。脳性麻痺や肢体不自由、身体障害のあるお子さんをお持ちの方がいらしたらお話しお聞かせ願えませんでしょうか？
気持ちの整理が付かずにいます。
・疾病や障害が判明したきっかけやお子さんの年齢
・ご家族とお子さん本人の障害受容について
・生活をする上でどのような配慮をされているか
・生活の中での喜び 等
よろしくお願いいたします。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ゆり
生まれつき脳の形成異常で肢体不自由の息子を育てています。
判明したのはてんかん発作が起きた生後2週間です。
病気を受け入れるまでに何年かかかりましたよ。当時21歳だったこともあり…。
生活をする上で発作もあるので本人の負担にならないような生活をしています。
今は事業所に通っているのでそこで遊ばせてもらったりしています。
はじめてのママリ🔰
PVL、低緊張あります。
身体障害あります！
1歳9ヶ月とき診断されました。
生活は歩行可能ですが歩き方可笑しく？装具履いて歩いてます。
療育園やリハビリなど通ってます！
生活中の喜びは、ただただ下の子居るだけで嬉しいですし、幸せです🥰
大変なこと普通の子、より倍ありますが、なりより元気で居てくれるだけよいと思いってます！
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
１歳9ヶ月での診断だったのですね。その際はどのような検査をされましたでしょうか？
居てくれるだけで幸せ…なんて素敵なお母さんなんでしょう😢私は今、時折見せてくれる笑顔に落ち込んでしまいます。子どもを明るく包み込めるような母になりたいと思います。- 11月22日
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
生後２週間での出来事だったのですね。受け入れるのも簡単ではないですよね…