コメント
はじめてのママリ🔰
息子は別の病気ですが、症状としてはほとんど見えないくらいです。
視覚障害の子の就学前の子対象の育児教室に参加していますが、そこには保育園通っている方も結構いますし、視覚障害をもつ中高生などの子のお母さんの経験談とか聞きますが、保育園は普通の保育園通ってたって人多いです！
私の地域では少なくとも公立園は受け入れ可能で、認可でも私立園は、自分で問い合わせてと市役所から言われて2件ほど聞きましたが、受け入れられるよう考えてくれる園と、受け入れできないとは言えないが、その時の状況による、みたいに曖昧に回答され、本音は受け入れたくないんだろうなって印象の園がありました。
また、知り合いの弱視の子は、同点になったときに、健常な子を優先されたと聞きました。
私も来年4月の入園申し込み済ませましたが、市役所の方からは要配慮保育という制度に申し込みするように言われていて、子どもの状況を聞き取る面談があり、申請が通れば加配をつけてくれる制度みたいです。
主治医の意見書も提出しています。
また、障害者手帳もちであったり、それと同等の障害がある場合は、同点になったとき優先されると書かれていました。
来年4月入園だともう申し込みされてますか？
役所はお子さんの状況把握されていますか？
いろいろ面談とか申し込みとかあるかもしれないので聞いたほうがいいと思います😣
Mi
過去の投稿に失礼します。
娘も昨日眼科で白子症と診断されました。視力もどれくらいあるのか、見えないのかわかりません。
ぽぽさんのお子さんはその後保育園に入れましたか？視力のほうもいかがでしょうか？
今後どうしていいのかわからなくてすみません。
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ぽぽ🍓
コメントありがとうございます🙂↕️
4月生まれでして、今年の4月に認可保育園に入れました🙆♀️
入るまでにいろんな保育園見学して、見学の際目のこと伝えて受け入れ可能かも聞きながら保育園決めました！
保育園入る前から市の保健師さんと視覚支援学校の教育相談担当の方と連携していただき、保育園決まってからは保健師さん、視覚支援学校の先生、保育園の担任の先生の3者が保育園内を見て今後気をつけたいこと(ケガをしないようにや見やすくするにはなど)を相談しあってくれました。今も定期的に連携していただいています！
視力は1歳0ヶ月の受診ではまだ数字では出ていませんが、近視ということが分かりました。3歳くらいになったらメガネで矯正しようかなというところです！
日常生活は今のところは他の見えている子とほとんど変わらずおもちゃで遊べるし、積み木も積めるし、歩けるしなんなら走るし、絵本も楽しそうにみます！
不安なこと沢山なのすごく分かります。
しっかり答えられるかわかりませんが何かあれば是非聞いてください😌- 7月30日
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Mi
看護師さんがいる保育園ですか？
上の子がいる保育園には看護師さんがいなくて💦
市の保健師や視覚支援学校の先生との連携などあるのですね！それはどこかから紹介された感じですか😳？
視力がいいのかもしれませんね！今のところ娘は生後2ヶ月ですが追試もあまりなく眼振もあるので不安です- 7月30日
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ぽぽ🍓
看護師さんいません！ごく普通の保育園です！
視覚支援学校は自分で調べて見つけました！保健師さんも熱心な方で調べてくれていてお互い見つけてここいいね！となりいつでも教育相談を受け付けているので連絡したという感じです。
うちの子も2ヶ月の時全く追視なく眼振も今もあります！4ヶ月健診でも追視がなくて引っかかって病院行ったという感じです🏥頑張って物を見ようとすると眼振が強くなります。あと、横目で見ることが多いです👀
シミュレーションレンズというものを視覚学校でやらせてもらったのですが、今後裸眼では結構ぼやけて見えてしまい、他の子が見える動物の絵や絵本なども息子には見えないのでそれに対してどう保育園や日常生活でアプローチしていくかなど随時話し合う予定です。- 7月30日
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Mi
目のことがわかってから保健師さんに連絡を入れた感じですか？😳
そういう支援もあることまったく知らなかったです。
わたしは眼振と追視を気にして先天性眼振かと思い小児眼科に受診したところまさかの病名で驚き泣いてしまいました💦
これから髪などの色素も薄いので大きい病院で色々検査をすることになりました。- 7月30日
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ぽぽ🍓
4ヶ月健診のときに引っかかり病院紹介され、病院行きました〜っていうのを連絡しなきゃいけなくてその時に保健師さんと話した感じです！
保健師さんに連絡するのありだと思います！
私も診断された時泣きました〜🥲
全身性のアルビノじゃないことを願います🙏
でも子どもは親の心配をよそに結構普通に育ちますよね！- 7月30日
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Mi
そうだったんですね！
そうしてみます！
眼鏡もコンタクトしても視力は見込めないって言われたときには泣きました。看護師さんには早く気づいて連れてきてくれてありがとうと言われ号泣です。
来週近視や遠視の検査をして眼鏡をして矯正？するか決めるとか？言われました。
ぽぽさんのお子さんは目だけだったんですね！よかったです。
多分色々当てはまりすぎてそうじゃないかな？とは思っています😢- 7月30日
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ぽぽ🍓
私も最初は矯正できないと言われてました！でも1歳の受診でできるかもって言われて希望が見えた感じです😭✨️
検査もとっても可愛そうですよね。ぐるぐる巻きにされて大号泣で帰ってきて。
息子は色白ですが今のところの診断は眼白子症でアルビノに変わりはないけど眼だけのようです。- 7月30日
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Mi
できるかもしれないんですね！
目の色は何色ですか？
泣き声が悲鳴に変わる瞬間に心がえぐられて、こちらも泣きそうになりますよね🥲
検査とかは特にしなくても大丈夫だったんですか？
眼科の先生が紹介状に全身のアルビノの疑いがあるので全体の検査をお願いしていて眼科の先生でも疑うくらいの色なんだと思いました。- 7月30日
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ぽぽ🍓
目の色はパッと見焦げ茶で光当たると結構茶色いです！
ほんとわかります、、いつも泣かないように我慢してます🥲
黄斑低形成もあり眼白子症が合併しやすくて、髪の色は普通なので全身性の検査については何も言われませんでした！
ただ、眼振が脳からくるものだと怖いので大きい病院の眼科と小児科に通院して定期的に発達を診てもらっていて、もう少し大きくなったらMRIをする予定です🏥- 7月30日
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Mi
色素がある色っぽいですね！
娘はグレーっぽいので視力はあまり期待できないかもしれないです🥲
眼振があることで視力低下に繋がるから、少しでも眼振に繋がっている問題がないか調べるとのことで８月にMRIをすることになりました💦
体のことは大きい病院の小児科で、目はそのまま通っている眼科で進めることになりました！- 7月30日
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ぽぽ🍓
そうなんですね😞
少しでも日常生活に支障がなく楽しく過ごせる将来ですように🥲🍀
大きい病院の方が安心ですね！- 7月30日
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Mi
我が子が笑顔で過ごせられたらなとは思っています！進学や就職など不安なことはまだまだありますが、いまを大事にやれることをやっていきたいですね🥹
眼科も大きい病院だと思っていたら、通っている眼科の先生のところで診てもらってと言われて、なぜ？な状態です。
小児眼科専門だからなのかな？とも思うのですが、大きい病院の眼科の先生の意見も聞いてみたかったので今度相談しようと思います💦- 7月30日
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ぽぽ🍓
私最初に診断受けた大きい病院に別の大学病院も一度行きたいと先生にお願いしお手紙書いていただいて行きました！結果は同じでしたが、、。
結局今は経過観察で先生も最初の病院の方がしっかり診てくれるので最初に受けた病院で小児科と眼科に通っていますが😂
個人的な感想ですが、大学病院とかなんかほんとに大きい病院だと先生なーなーな感じもします😅待ち時間長いだけで診察は1分とかで、、行う検査もあまり変わらずで🤔なのでそれなら専門の方がいいのかなーとも思います！病院によるのかもしれませんが！大きい病院で意見聞くのも全然ありだとも思います！！
Miさんやお子さんの負担にならないように病院選びできたらいいですね🏥✨️- 7月30日
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Mi
病院選びって大変ですよね💦
長い付き合いになると思うので、きちんと説明をしてくれるところを選ぼうと思っています。
毎日検索魔になって緑内障になってたらどうしようなど不安は沢山ですが、こうして相談できる方がいてよかったです🥲- 7月30日
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ぽぽ🍓
また何かありましたらお話聞くので、ぜひここに来てくださいね☺️
- 7月31日
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Mi
ありがとうございます！
- 7月31日
ぽぽ🍓
詳しく回答ありがとうございます。
先週入園申し込みしに役所に行きました。その際に症状を伝えましたが｢もしかしたら面談とか必要になるかもしれないです〜｣と言われて終わりました。普通の申し込みで要配慮保育などの制度はなさそうでした。調べても出てきませんでした、、。
申し込みをした園は、見学に行った時に聞いたら、「全く受け入れられないってことはないですよ」とは言われましたが、現時点での申込状況で定員オーバーしていて入れるのかな、、と心配になりました🥲
健常の子優先ってこともやっぱりあるのですね、、
面談や、書類など必要と言われたらそれに対応しようと思います。
とても参考になりました。ありがとうございます！