発達障害児を育てる中で、具体的なアドバイスや学校との連携を求めていますが、実際にはサポートが不足していると感じています。
発達障害児2人を育てているんですけど、どこに行っても「お母さん無理しないで」「手を抜いていい」「息抜きして」って言われるんですけど、無理したくなくても毎日のように学校から呼び出されるし、手を抜きたくても手を抜いた分皺寄せが私にくるし、息抜きしてる間は誰が子ども見ててくれるの？って思っちゃいます。そうじゃなくて、「こうしたら変わるかも」とか「今お子さんはこの状態だからこうしてみよう」とか具体的なアドバイスが欲しいんですよね。「学校とも連携します！」と言いますけど、実際じゃあお願いしますと伝えると「この書類が…」「あの書類が…」で今まで一回も「連携してる」って感じたこと無いです。
- カエデ
コメント
はじめてのママリ🔰
すごいわかります。
長男、発達。
次男は発達というよりHSP。
もう毎日疲れました。
手を抜いたら一瞬は気持ちは楽になるけどその後にすごい後悔するほどの皺寄せが来るのもわかってるから…
それよりもこのゴールが見えない暗いトンネルから少しでも光が見えるようなアドバイスが欲しいものです。
はじめてのママリ🔰
発達障がいの子が、2人いる、シングルです。
ほんとに私もそれ感じます…
励ますためのその場しのぎの言葉いらない…
向こうはそれで寄り添った優越感（言い方最低ですよね…）に浸ってるのかもですが、そんなの求めてません…
連携と言っても、その連携するための書類集めから始めないといけず…
息抜きできるならしてますって!!
無理しないとこのコは、危険な目に遭うし、なんなら危険行為で死ぬ…
手を抜いて…
全て、障がい児を育ててる親には当てはまらない言葉ですよね…
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カエデ
連携するために相談所で書類書いて、保健センターで似たような書類書いて、療育センターでまた同じような書類書いて…ですよね😅この書類コピーするなりファックスするなりして欲しいと何度も思いました…。しかも相談所も「お子さんはどこかに預けてきてください」って…。どこにも預けられないから困ってるんですけど🥹
- 11月12日
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はじめてのママリ🔰
その「どのか」を教えてください!ですよね💦
先日療育手帳を受け取りに行ったんですが、同じこと何回も書いて…
受け取りくらい身分証だけでよくない?ってなります…- 11月13日
はじめてのママリ
発達障害ではなく、身体障害ですが💦 分かりますよ。
その時だけの言葉なんて、要らないですよね、
そんなん自分が1番分かってるわと😅
母親には、4人育てた母より
障害児育ててる私の方が何倍も凄い、とか言われます。
そんなこと言われても、そらそうでしょって感じです🤣
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カエデ
「すごい」とか「頑張ってる」とかって言葉もいらないですよね。何回も言われるので「はい、私とっても頑張ってるんです」と答えてみたら相手はポカーンとしていました😂
「ママ友とランチとか行ってみたら？」とか言われますけど、誘われることすらないし誘われたところで行けないです。- 11月12日
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はじめてのママリ
そうなんですよねー、、
凄い、頑張ってるとか言われても、頑張りたくてやってる訳じゃないし😅出来ることならやりたくないこと山ほどですよね（笑）
ポカーンは笑いました（笑）
そうなんですよね！ママ友作ることすら臆病なります😅- 11月12日
はじめてのママリ🔰
同じこと考えてました。コロナ禍を理由に何の連携もなく、相談支援員?相談も支援もいつしました？あなた必要ですか？っていつも思ってました😂お母さん頑張ってる～無理しないで～もあるあるです。相談切り上げたいときの常套句だと思ってます😂
こんなことで困ってる、どうしたらいいかという問いには曖昧なことしかいってこないし。
絶望しかなかったしもう、それなら何時までもこだわる必要ないやと、小学校入ったのをきっかけにぜーんぶやめました😂
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カエデ
相談支援員さんと面談してくださいって言われますけどその相談支援員さんがいる相談所？は自分で探さなきゃいけなかったり、毎回違う人で同じ話を1からしなきゃいけなかったり…。連携とは⁉️ですよね😂
- 11月12日
マトリョーシカ
先天性の身体等発達だいぶゆっくりめの息子のいる母です。
共感です。無理してるというか、それが通常運転だし休もうにも休めないからこうなってるわけで(^◇^;)
言葉は嬉しいのですが、私も解決方法が知りたいです。
サービスの利用の申請や手帳の更新、もろもろの申請。リハ予約や連れて行くこと。
当たり前ですが、その舵取りというかマネイジメントをするのは自分（母）なので、他の兄弟達のケアも考えたら、なかなか荷が重い仕事だなぁと思います。
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カエデ
こっちが無理しないと普通に子どもが死んじゃいますよね。休めるならとっくに休んでますし、サービスの利用申請はめちゃくちゃ複雑だし…。複雑なのに向こうはわかってる前提で話してくるからチンプンカンプンですし…🥲もっと簡潔に支援受けたいですよね…。
- 11月12日
カエデ
そう、手を抜いた分は誰もやってくれないんですよね😭守秘義務もあるのかもしれませんが、「手を抜いて」とか「無理しないで」とか言われるより「お子さんと似たような子がいたけど今はこんなに立派になったよ」みたいな話が聞きたいですよね。