子供がICUにいて、ストーマケアができず、看護師の態度に不快感を感じています。口の悪い看護師から外してほしいです。

シンママ

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  🍊mikan🍊

  
  コメントありがとうございます🙇
  お気持ち分かります。
  うちも子が鎖肛で生まれて、大腸ストーマ作りましたが、1回目2回目手術失敗、閉鎖手術3回失敗、そのうち5回目の手術で再び小腸ストーマ、6回目の手術で大腸ストーマを再度作り、ストーマが2個ある状態なんです😢
  同じく装具は全てうち持ちです。
  最初の大腸ストーマは、小児外科医がストーマ上手く作れなくて瘻孔できて、毎日3枚以上貼り替えました。訪問看護師さんと一緒にやってでもです。
  しかもうちのWOCナースは小児ストーマの知識経験が不足していて、全然役に立っていません。メーカーとの癒着を疑ってるのですが、特定の商品（しかも漏れる）を使うことに固執し、訪問看護さんから勧められた皮膚保護剤などを使うと大激怒します😢
  無駄に装具消費してます。
  
  手術失敗続きで、2週間の付き添いのはずが、病院より2ヶ月付き添い入院命じられて、一緒にいました。
  それが、手術失敗が度重なり腹膜炎起こしいったんICU入ったので、付き添い解除になってました。
  でも明日から小児病棟戻るので再び付き添いしなくてはなりません😢兄弟いるし、家族へのしわ寄せが半端ないです。お金も時間も…ほんとふざけんな！！てめー人の人生なんだと思ってんだよ！！って。
  
  うちの病院の看護師もストーマパウチ貼るのめっちゃ下手です。というか、ICUいるときはICUの看護師が貼ってましたが（スーパー下手くそですし、貼り方アドバイスしようとしても馬鹿にして聞きません）、小児病棟いるときは私が24時間付き添いして貼るよう病院から言われてました。小児病棟看護師は、ストーマ周囲の皮膚の状態さえ見ようとしませんでした😢補助も入ってくれなくて、お前漏らすなよちゃんとやれよって“看護師から”言われてました。
  
  子どもが夜間、腹膜炎なった時も、眠くなる薬入れて眠らせば良いと外科医が指示をだして…でもストーマ閉鎖した傷口からドバドバ大量の腹水が流れ出てて、子どもも痛みで苦しんで心拍数200とか超えてて、どうみてもおかしいって看護師さんに訴えて、小児外科医にきてもらったら、お母さん騒ぎすぎだって看護師さんと詰められて…でも、そんなにいうなら、造影剤CT検査やりましょう！ってなって、撮ったら、腸に穴が開いていて腹膜炎起こしていて緊急手術なりました😢もう病院が嫌いです！大っきらいです！！

  • 11月5日
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  シンママ

  ほんとにほんとに、お疲れ様です。読んでて涙がでます。お母さん頑張っててすごい。病院きらいになるし、訴えたいレベルですね。。。
  
  
  私よりたくさん経験して、知識もあると思いますが一応私の経験談もお伝えできればとおもいます。
  パウチに関しては私は自費でずっとやってましたが、実は調べると補助対象の病名だったことがわかりました。なのでソーシャルワーカーに確認するといいかもしれません！ソーシャルワーカーもあたりはずれあるようで、私の娘も２つの病院行き来してやっと親身な人が調べてくれてわかりました。
  
  装具にかんしても、つけても5分で剥がれることが多く、ほんと片っ端から合うものないかサンプル取り寄せてもらって試しました。皮膚保護剤の粉や、スプレーも試しました。お腹全体ただれてしまって、痒くて泣いたりがはげしかったです。
  
  あとパウチをテープで止めて若干剥がれづらくもしましたし、テープもほんと片っ端から試しました💦
  パウチ自体にベルトをつける大人用の物を使う時期もありました。
  うちは結果的にはストーマをレーザーで切って、穴の位置を変えたりと外科の先生が工夫してくれて、若干変わりました。
  
  うちとは状況がちがうので参考になるかわからないですが
  調べるといい方法があるかもしれません！
  
  あとはセカンドオピニオンとかはICU入ってると難しいですかね😓
  詳しい人と話せればいいのですが、、
  ストーマの情報とかなかなか見つからないと思うので、わたしもママリで何回も投稿して同じ人探したりしました。
  
  愚痴でもなんでもたくさんかいてくださいね！！

  • 11月5日
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  🍊mikan🍊

  
  ほんとに見ず知らずの人間に、温かいお言葉ありがとうございます😢
  付き添い戻らなきゃならないんですが（少なくてもストーマ閉鎖手術2回受ける必要ありであと2ヶ月）、本当に病院そのものに嫌気がさしてしまってて、過呼吸なってます😢薬で抑えてますが、持病（私の）の喘息も悪化してます。
  
  実は今週末に、こども病院のセカオピ受ける予定です。でも夫は、面倒事とか変化をとても嫌う人で、今の大学病院で我慢しろ言ってます。
  
  病院の医療SWさん、区の保健師、東京都医療的ケア児支援センター…いろんな人に聞いて回りましたが、うちの子の疾患は助成の対象ではございませんでした…それは仕方ないことかなと思っております。
  
  最初の大腸ストーマ時、サンプル取り寄せて色々試したのですが、小腸ストーマについても自分で試したいなと思ってます。ほんとに爛れとの闘いですよね😢
  面板おさえるのにオプサイト使ったら、皮膚がボロボロになり、今はハイコロールやブラバテープで押さえてます。
  ベルトや腹巻きも試しました。
  
  シンママさんの主治医の方も色々協力してくださったのですね。
  
  同じような疾患のお持ちの方とお話しできて、幾分か心のつかえがとれました。
  本当にありがとうございます🙇

  • 11月5日