多指症の赤ちゃんについての接し方について相談したいです。
多指症のお子さんをお持ちの方にご教示いただけると幸いです。
兄の子どもが最近生まれて、その子の足が多指症とわかりました。
会ってからその事実を教えてもらい、正直何と声をかけていいかすごく迷いました。
本人達は「いつか手術できるから」と前向きだったので、私から多指症についてはそこまで触れず、「赤ちゃん可愛いね」「0〜1歳はあっという間だからいっぱい可愛がってね」というような言葉をかけました。
今後、また会う機会もあると思うのですが、言われたくない言葉とか接し方とかこうした方が良いというのがあったらお聞きしたいです。よろしくお願いします。
- はじめてのママリ
はじめてのママリ🔰
多指症ではなくて申し訳ないのですが、難病の子がいます。
生後1ヶ月の頃に手術をして数ヶ月間入院していたのですが、お互いの両親にしかその事は話していませんでした。
私の兄たちは県外に住んでいるので会う機会は限られるのですが、主人の兄弟には何で実家に連れて来ないんだと結構言われました。
結局退院してから義兄弟には義両親が会ったタイミングで話してくれましたが、その時に義弟の奥さんからラインが来ました。
◯◯ちゃん、病気で入院していたんですね。さっきお義母さんから聞きました。大丈夫ですか？みたいな内容だったんですが、その時はものすごくお節介だなと思ってしまいました😣💦周りには気丈に振る舞っていますが大丈夫なわけがないし、わざわざラインしてこなくても…と。
話が長くなってしまいましたが、病気のことには基本触れなくていいと思います！ママリさんの対応で十分かと！
次に会った時は普通に「大きくなったねー！」とか「体重あれからどのくらい増えたー？」とか「どんなおもちゃ好きそう？」とか本当に世間話でいいと思います！もし相手から病気のことについて話されたらそのことに対してだけ返事をすればいいと思いますよ！
はじめてのママリ🔰
私も多指症の子どもではありませんが。私のいとこが筋ジストロフィーで10歳まで生きれないかもと言われていました。
今は12歳？13歳？になりました。
自分で座ることもトイレもお風呂も何もできません。寝返りも打てないので夜中に親が起きてコロコロ転がしてます。
周りから見たら明らかに普通とは違う子ですが、今となっては何とも思わないし、かわいい〜、でかなったな〜と普通の子と同じ反応です。
多分ですけど、変に気を遣わなくて良いんだと思います！
はじめてのママリ🔰
多指症だった我が子は1歳半で手術して治りましたけど。
あっ。そうなんだ！ぐらいで別に普通にしてて良いですよ。
いずれ手術して治りますから！
はじめてのママリ🔰
子どもが手の多指症で1歳になった時に手術しました！
別に不治の病気とかではないので普通の子と変わらないように普通に接してもらえれば大丈夫ですよ👍
変に気を遣った発言とかされるとこちらも少し気を遣います。
周りの友達に話した時はみんな「あ、そうなんだ〜」っていう感じの反応で特に気を遣われたりとかもなかったので大丈夫でした🙆♀️
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