産婦人科・小児科
11ヶ月の娘が心臓手術を控えています。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
はじめて質問させてもらっています。
いま11ヶ月になる娘がいます。
生まれつき疾患があります。
○食道閉鎖症(根治術済み)
→術後の合併症で気管軟化症あり
○両大血管右室起始症
→心室中隔欠損あり
○口唇口蓋裂
→口唇裂手術済
もうすぐ心疾患の治療が始まります。
来月は術前の心カテの予定です。
沢山病気を患っている娘ですが
病気を感じさせないくらい元気です。
心臓の手術は、1番怖くて、
体の1番大事なところをさわるので
合併症がないか、無事に手術を
終えることが出来るのか
今から不安で仕方ありません。
同じように心内修復術をされた方の
経験を聞かせて頂けると嬉しいです。
- あーや(1歳0ヶ月)
コメント
咲や
うちの子は修正大血管転位症という心疾患で、右心室と左心室の血管を入れ替える手術をしています
心室中隔欠損もありましたが、こちらは自然治癒扱いになりました
うちの子は制限なかったですが、脂肪制限がかかる子もいるので、脂肪ゼロの食品を今からチェックしておくといいかもしれません
術後に制限がかかると、病院食以外で食べられるものを探すのに苦労します😣
血液をサラサラにする薬（ワーファリン）を飲むと納豆やグレープフルーツがNGになります
オレンジやみかんは大丈夫でしたね（大きめの柑橘類がNG）
心臓カテーテル検査後6時間ぐらい足を動かせないので、今はいいですが、成長と共に暇つぶしのタブレットが必要になります😭
うちの子も12月に術後1年経過観察の心臓カテーテル検査があるので、検査後はタブレットでYouTube三昧になりますね😭
あーや
ありがとうございます。
心カテの後、足を動かせないんですね💦
赤ちゃんの場合、バタバタしたり、動き回るのですが😭
親の方で抑制するんですか？
それとも鎮静をかけられるんでしょうか？
咲や
足に添木をつけられて横になったままベッドに戻ります
起きて暴れるなら、弱い麻酔で寝かせてくれますよ
朝から心臓カテーテル検査だと朝6時ぐらいまでしか水分取れず、昼からだと朝ごはん半分は食べられます
昼はどちらにしろ絶食
離乳食ならおやつ出ます
検査後、起きたらゆっくり水分飲むのは可能だったと思います🤔
あーや
ありがとうございます！
今度外来があるので術後のこと確認しておきます。
心内修復術の合併症などなかったですか？😭
咲や
計4回手術をしているのですが、3回目の退院間際に38℃の熱が出て、何だろうと思ったら、点滴痕からバイ菌が入り、菌血症で2週間抗生剤の点滴追加になって退院延びたことがあります😭
これが手術痕なら、もう一度開胸して消毒して、ICUに逆戻りでしたね😱
色々トラブル続きで、1回目は肺動脈にバンドを巻く姑息手術をしたのですが、ICU入っている間に上の子の卒園式ゆっくり参加できると思ったら、卒園式の直前に病院から電話でバンドが緩んだから再手術を今からやると😭
術後2日で再手術ってどういうこと⁉︎と思いながら、卒園式終わったらさっさと帰宅して病院に向かうことに😭
コロナ禍だったので、謝恩会なかったのが救いでしたね😇
3回目は根治手術を夏にする予定が、何故か溶連菌やインフルエンザにかかり、心不全（バンドを巻いた方の心臓が肥大化）になり、再びバンドを緩める姑息手術…で菌血症
4回目はやっと根治手術が出来て、退院間際に上の子学級閉鎖&上の子インフルエンザ😱
退院延ばしました😂
あーや
詳しく教えて下さりありがとうございます。
いろいろとありますよね💦
今から不安です😥
うちも姑息手術ずみです！
咲や
後は本人の生きる気力ですよね😣
うちの子は最長12時間手術してきましたが、それでも早い方と言われました😭
今は傷を知らなければ、普通の子と変わりないですね
病名で検索すると10年生存率出てくると言うと驚かれますが😅
無事手術が終わることを願っています🙏
あの時大変だったんだよねと、いつか笑って話せる日がきますから😊