産婦人科・小児科
レックリングハウゼン病(神経線維腫)と診断された方、またはお子さんがいる方、お話を伺いたいです。10ヶ月の子にカフェオレ斑があり、不安で眠れません。診断までの流れや増えるスピードについて教えてください。
レックリングハウゼン病(神経線維腫)と診断された方、または診断されたお子さんがいらっしゃる方、
よろしければお話を伺いたいです。
10ヶ月の子に複数の扁平母斑があります。
薄いものを合わせると五ミリ以上のカフェオレ斑が８個あります。
今週どこかで皮膚科を受診しますが、
不安で夜も眠れません。
生まれてから診断がおりるまでの流れや
カフェオレ斑が増えるスピードなど教えていただけないでしょうか。
ちなみにうちの子は生後半年で３つ、生後10ヶ月を超えて５つ増えました。
- はじめてのママリ🔰
コメント
チビ3人まま
6歳までレック経過観察しておりました。
何でもきいてください！
基本的には生後6ヵ月までにはあざにきずかれるようです。
何百件もあざをみてきましたが、あざの写真はありますか？
はじめてのママリ🔰
今週皮膚科行ってきます!
大丈夫って言ってもらいたいです😢
10ヶ月の小さい体で2cmなので大人になったら皮膚が伸びてもっと目立つようになりますよね😢
薬がある、無治療よ人が多いって
万が一レックだったとしても
お先真っ暗って分けではないんですね、、、
それは一安心です🥲
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
心強いお言葉ありがとうございます。
子供が寝てしまって撮れないので明日以降見てほしいです🙇♀️
薄い茶アザかな？って気づき始めてカフェオレ色になるまでのスピード、期間を教えて頂きたいです。
肩のあざは昨日まで無かったはずなのに、今朝見たら茶アザがありました。
お子様は生後何ヵ月でカフェオレ斑がいくつあり診断されましたか？💦
また6歳以降はどうしていらっしゃるんでしょうか？💦
人それぞれ症状が違うのは承知しておりますが、
お答えいただける範囲で教えてください🙇♀️
チビ3人まま
大丈夫大丈夫！
何でも聞いてください！
明日以降必ずみます。
コメントください。
1ヵ月にはありました。
幸運な事に1パーセントにはいりレックではありませんでした。
ものすごく調べて何十件、皮膚科、小児科いきました。
何十万とタクシー代つかいました。
レックは昨日なかったのに今日あるということがあります。
一回も皮膚科はいかれたことないですか？
色素沈着ができやすい体質ではありませんか？
うちの上の子がそうです。
それから、白斑、しろあざはありますか？
特徴は風呂にはいったときに
白くうきあがります。
返信まってます。
はじめてのママリ🔰
早速お返事いただきありがとうございます！
レックでは無かったんですね👏
私の子もその幸運な1%だと良いんですが、、、🙏
生後１ヶ月にはあったんですね💦
１回も皮膚科には行ってないです😢別件で形成外科の先生と話した時に《５、6個になったら見せに来てね～》って軽い感じで言われたので
あまり注意深く見てなくて、、
先週辺りから何か増えてるなって気づいて、、、
もう検索魔になっちゃって🥲でもあんまり事例とか出てこなくて不安で不安で🥺
皮膚科は木曜日辺りに時間作れそうなので行ってきます🥺
だいたいで良いんですが、生後10ヶ月頃にはカフェオレ斑が何個ぐらいあったか覚えていらっしゃいますか？
また６歳でレックではないと解ったときの時点でカフェオレ斑は何個ありましたか？
白斑、白アザはありません。
お風呂上がりに白く浮き上がる箇所もありません。
後頭部にうんな母斑はあります。
一回の日焼けで真っ黒になり、虫刺されの跡も残り易いので色素沈着しやすいタイプだと思います🥺
昨日無かったのに今日有ったってまさにうちの子と同じです😢
チビ3人まま
すいません！風呂はいってました！
皮膚科にはいかれてないんですね。
普通の看板あげてるだけの皮膚科と、試験をクリアした皮膚科専門医がいます。
ぜひ皮膚科専門医のいるところへいってください。
10ヵ月は8個です。
だいたいではなく8個です。
6歳の時点で3個にへりました。きえたんです。
白あざもレックのこはあったりします。
ウンナは全く関係ありません。
安心してください。
色素沈着しやすいんですね！
なるほど。
他なんでもきいてください。
何回きいていただいても
細かくてもしつこくても構いません。
お返事まってます。
チビ3人まま
ちなみに5個ではありません。
6個です。
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
皮膚科専門医ってどうやって見分けたらいいですか？
何の試験にクリアしたとかってHPに書いてるんですかね、、、😅？
10ヶ月の時は５ミリを越えるカフェオレ色が８個ですか？💦薄いものや小さいものも入れての８個ですか？💦
消えたんですね👀!
消えたってことは色素沈着だったってことですか？
ちなみにMAX何個になりましたか？💦
カフェオレ斑の形ってどんな形だったか覚えてますか？
ちなみにうちの子はキレイな丸、ギザギザ、長円など様々です、、、、
細かくてすみませんm(._.)m
何でも聞いてってお言葉めちゃくちゃありがたいです🙇♀️
チビ3人まま
皮膚科専門医って検索すれば、全国どこの皮膚科専門医も調べられるようになってます。
10ヵ月は5ミリ以上が8個です。規定のものが8個です。
消えたのは色素沈着ではないです。これはカフェオレ班と専門医に言われたものがなぜかきえました。
マックス8個です。
ちなみに100個ある子も珍しくないですよ。
普通は楕円で境界明瞭かちがうかで判定します。
中にはギザギザしたのもあるこがいます。
が、基本的に綺麗な楕円の境界明瞭です。
他、何でもきいてください。
ちなみにレックの症状がまれな人とかみられたりしましたか？
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます!
皮膚科専門医で調べてみます❗
うちの子、形は色々ですが全部境界明瞭です🥲
８個のカフェオレ斑は
体のどこにありましたか？
うちは、顔や腕、お腹、足、背中とバラバラです、、、
レックの症状がまれな人…？見てないです💦
どういうことでしょう？
チビ3人まま
境界明瞭かは素人さんには普通わからないです。
私は境界明瞭だと思ったものが、専門医に境界不明瞭といわれたこともあります。
レックで顔にできることは稀ですよ。頭皮も非常にまれですがいます。
うちの子は
足、背中です。
専門医にはあばららへんにできることが多いといわれました。
稀な人はみてないんですね。
不安といってたんでネットでいろいろみてるのかと思いました。ネットで調べて不安になる必要はないです。
はじめてのママリ🔰
行こうとしている病院は
皮膚科専門医ってHPに載ってました☺️
顔に２個ありますが
顔に出来るのが稀なのであれば色素沈着だと信じたいです😢
うちの子、お腹って書いたんですがまさに肋近くに２cm超えの大きな茶アザがあります🥲
一喜一憂しちゃいますね🥲
チビ3人まま
皮膚科専門医なんですね。よかった！
顔は稀ですよ。
2センチですか
もっと何十センチの巨大母斑できる子もいますよ。
ちなみにうちの旦那がカフェオレ班みたいの5個くらいありますが、健常ですよ。
不安で眠れないんですよね？
もし、もし、万が一仮にレックだとしても85パーセントが無治療、軽症で
今飲み薬もありますよ。
神経繊維腫の数を抑制するそうです。
なんも気づかず生活してる人も多いし
普通に結婚したりしてますよ。
はじめてのママリ🔰
すみません。
下にコメントしちゃいました💦💦
チビ3人まま
下を見ました！
皮膚がのびて目立つとも限らないです。消える人もいます。
女の子ですか？
お先真っ暗では全くないです。
大丈夫です。
万が一重症でも手術で簡単にとれますよ。
全然お先真っ暗じゃないです。