子供が染色体異常で生まれ、不安や恐怖を感じたが、成長するにつれて娘の強さや愛情に感動し、人生を学んでいる。
子供が生まれてすぐ染色体異常の検査をすると言われてから結果が出るまでの数週間が1番生きてきてつらかった。
検索魔になり誰かに「大丈夫よ」と言ってほしくて
でも大丈夫な確証なんてないまま過ごした。
高齢出産じゃないし、妊娠中も指摘なし、親族にも障害のある人はいないし、きっと大丈夫。
そして子どもは染色体異常でした。
珍しい染色体異常だから、ダウン症とかの出生前診断では見つけられないものでした。
本当に人生のどん底。
この子は1歳までに死んじゃうんだ。
長生きしても、じゃあ私の人生この子の介護で終わるんだ。
と、その当時は思っていました。
子どもは3歳になりました。
発達はやや遅いですが、保育園に通っていて
仲の良いお友達もいて、
「ママはここで待ってて、私取りに行くから」
と言ってスーパーで野菜を取ってきてくれる。
染色体って普通じゃなかったら何なのか？
そもそも普通って何？
私の人生において、障害について漠然とした不安や恐怖感があったのですが、
それをことごとく全部ぶち壊して「みんな楽しいんだからいいでしょ！」とケタケタ笑ってる娘を見て、
浅い人生経験だったんだなとつくづく思い知らされました。
自分の娘にこんな事思うのおかしいのかもしれないし、
そんな事言ったって障害あるんでしょ？って思う人もいるのかもしれないけど、
うちの娘は染色体異常があって、それでいて底力があって、慈愛に満ちていて、頼もしくて、やさしくて、
この世で1番強い人間だと思ってます。
親であるのにも関わらず、学ばされる毎日です。
- はじめてのママリ🔰
コメント
モモイロノトリ
素敵な投稿に夜中癒やされました！私も子供から学んだことを胸に留めて一緒に良い人生を送っていきたいと思いました🌈
ママリ🔰
私は36歳初産で、NIPTを受ける予定です。
理由は、私は一生働いていたいので子供に私の人生全てを捧げたくないからです。
でも、丸三年不妊治療した末にようやく授かったばかりの我が子、もし障害があると分かった時にどうするかは決めかねています。
はじめてのママリさんの投稿を読んで、障害がある=不幸せ、可哀想と思い込んでた事に気が付きました。障害が無くても、人生上手く行かない人も多いし、家だって無い人も居る。人生の豊かさと障害の有無は全く関係無いなと率直に思いました。😊✨
NIPTを控えている今、私もはじめてのママリさんのお子さんに教えて貰えて良かったです！！
有難うございました🙇
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はじめてのママリ🔰
妊娠おめでとうございます😊
NIPTを受ける予定なのですね。
生まれる前に障害や病気があるか知っておく事は、ママリ子さんにとっても家族にとっても大切な事だと思います！
私の場合もし産む前に娘の障害が分かっていたら、中絶したかどうかは正直分からないのですが、色々と障害について調べたり準備をする時間はあったなぁと思っています。
私も絶対に仕事辞めたくなかったので、障害や医療ケアがある子でも受け入れをしている保育園を選んで見学行ったりしました！
実際うちの子も保育園フルで預けていて、私は仕事復帰できています✨
娘に障害があって不便な事はない？と聞くと「普通を知らん！」と一蹴されました😆
娘にとっては障害のある生活こそが普通みたいです。
ママリ子さんが安心して出産子育てに臨めるよう願っています✨
これから寒くなるのでお身体ご自愛ください。- 10月14日
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ママリ🔰
暖かいお言葉有難うございます✨
娘さんは太陽のような明るさですね♫😆
確かに普通って何？って事ですもんね！
私の母もそういえば障害があるのですが、私にとっては至って普通の母です。気にした事すら有りませんでした！😂
ママリさんと娘さんが幸せな事が伝わってきて、温かい気持ちになれました！！
人生楽しんだもの勝ちですね！！✌- 10月14日
ママリ
うちは3人目の子がダウン症です。
生まれた瞬間に顔を見てピンときて、1ヶ月は毎日泣いて過ごしました。
「自分の人生終わった」とも思いました。
その子は今2才3ヶ月になりましたが、かわいくて癒やしで、うちに生まれてきてくれてありがとー❤️と心の底から思います。
まだハイハイしかできないけど、それでもいつもニコニコしてる息子が愛おしくてたまらないです。
障害児がいる＝不幸、かわいそう、ではないですよね。
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はじめてのママリ🔰
ダウンちゃんがいらっしゃるんですね🥰
最初はやはりどうしよう、大丈夫かな、っていう不安でいっぱいでしたよね💦
本当に当事者になってみないとわからないですが、大変な事ももちろんありつつも、私たちでしか感じられない幸せもありますね。
ゆっくりの発達も可愛くてたまらないですよね😍- 10月20日
ママル
コメント失礼します。
どのような経緯で染色体検査をすることになったのでしょうか?
娘が発達遅滞でして、染色体系を疑っています。
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はじめてのママリ🔰
うちの子は生まれてすぐ呼吸不全、哺乳不良でNICUに入っていたのですが、
泣かない、泣いても声がか細い、筋力が弱いなどの特徴から医師の判断で検査を受ける事となりました！
なのでNICUに運ばれた次の日には検査を受け、2〜3週間後に結果が出ました。
娘さんは9ヶ月ということですが、運動発達が遅滞されている状態でしょうか？
個人差があるので何とも言えないのですが、親としては心配ですよね💦- 10月30日
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ママル
うちの娘は、3ヶ月半で、追視が弱い、首が座りそうにない、とMRI等しましたが、異常なし。次にするなら遺伝子検査と言われています。
今の時点でも発達は遅れており、低緊張で身体はぐにゃぐにゃ。うつ伏せは顔は上がりますが、保持が出来ません。ズリバイもハイハイもお座りも出来ません。精神発達も遅れていて、人見知りもしないし、模倣もしません。ハイタッチくらいです。
この先どうなるのか、不安で仕方ありません。
成長スピードはどんな感じでしたか?- 10月30日
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はじめてのママリ🔰
なるほど、ちょっとうちの子に似てます💡
追視はしていましたが、その他体がぐにゃぐにゃ、低緊張、うつ伏せは首あげてもすぐポテっと下ろしちゃう。
首すわったのたぶん1歳頃でした🤔
人見知り&模倣は1歳頃から始まり、人見知りは1歳半頃でおさまった感じでした！
ハイタッチ🙌はいつできたんだろう…可愛いですね✨
不安ですよね。。
何も原因がわからないのも不安だし、遺伝子検査など無縁の世界で生きてきた親としては、どうして我が子が？と思いますよね😭
疾患にもよるし、同じ疾患でも症状の出方に幅があり、
うちの子は口は達者ですが、運動はいまだにちょっと苦手です。
でも同じ疾患の子は言葉が遅くておとなしいけど、かけっこはぶっちぎり1番だったりします。
健常児であっても障害児であっても、その子その子で得意不得意が違うので、娘さんが楽しそうだなと思う事をたくさんさせてあげてみてください！
娘さんがスクスクと元気に育つこと、私も一緒に応援させていただきますね📣- 10月31日
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ママル
ハイハイ（ズリバイ）、座る、歩くはいつ頃でしたか?また、話しはじめはどのくらいでしたか？
うちの娘は、早産でも低体重でもなく、むしろ大きく、泣き声もうるさいです。なのに、身体はぐにゃぐにゃ。
ムコ多糖やポンペ病等、勧められた代謝の検査はしましたが、異常なく。
いつか話せる日が来るのかなぁ?と、ただただ心配です。
染色体は気付かずに生きている人も、沢山いるみたいですね。
娘も口達者になって欲しいです。- 10月31日
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はじめてのママリ🔰
ハイハイとおすわりが1歳すぎ、歩いたのは2歳になってからでした！
焦る気持ちや心配になる気持ちわかります…😭
疾患名がハッキリしたら対処法や心構えも変わってくると思うので、早く原因が判明するといいですよね。
話は逸れますが、低緊張なのに体が大きくなってくるとママの肩と腰に結構ダメージ来るので、定期的にマッサージなどしてママルさん自身もリフレッシュ、ケアしてくださいね。- 10月31日
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ママル
色々とありがとうございます。
ママリで「発達悩んでます」って方の、どの子より遅れていて、気が晴れたことがないです。
質問者様のお子様は、お話しも出来るし、歩けるようで、本当に希望の光です。
ズリバイも出来なくて、毎日うつ伏せ練習していますが、本当もヤル気なく。
成長すると良いのですが。。- 10月31日
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はじめてのママリ🔰
わかります、発達の遅れの次元が違うじゃん…って思ってました。。
うつ伏せもずり這いも苦手だったのですごく似てますね。
療育のリハビリに通って少しずつ少しずつゆーっくり成長した感じです。
でも、9ヶ月って本当に本当に超可愛い時期だと思うので、娘さんとの時間も大切にされてくださいね♪- 10月31日
はじめてのママリ🔰
コメントいただきありがとうございます😊
子どもって自分の視野を広げてくれたり、幸せの意味とか不幸の意味とか考えさせられますよね。
一緒に楽しく面白く生きていきましょう！！