1歳10ヶ月の息子が両耳難聴と診断されました。補聴器が必要か、進行性なのか不安です。補聴器で言葉の理解や会話が改善するか知りたいです。
1歳10ヶ月
息子が両耳難聴と診断されました。
右耳は言葉の習得には問題ないレベル
左耳が重度で低い音がほぼ聞こえていないと言われました。
年明けに精密検査をして進行性なのか補聴器が必要なレベルなのかを診ていくと言われたのですが、全く知識がなく分からないのですが、もし進行性ならこの先全く聞こえなくなる可能性もあるって事ですか⁇
今は単語15.6個言えて言葉の理解もあり指示も通るんですが、補聴器を付けたらもっとお話ができるようになるんですかね⁇🥲
難聴だって聞いて頭が真っ白になり何も質問できずに帰ってきてしまいました。
詳しい方がいましたら教えてください
- はじめてのママリ🔰(生後1ヶ月, 2歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
両耳難聴です。
2歳の時は手帳6級で80dBくらいの高度難聴
今は両耳108dBの最重度難聴です。
私の周りでは大体進行する人がほとんどです。
でもどれくらい進行するかは人によります。
補聴器がない状態でそれだけしゃべれるなら、大人になってもそこまで進行しない場合もあると思います。
子どもの頃から聞こえなくて、大人になっても手帳いらない程度の難聴って人もいますし😊
はじめてのママリ🔰
とにかく夫側は鼻が悪い家系らしく、よく蓄膿症になったりそこから突発性難聴になったりで、息子も鼻が悪い感じ（すぐ鼻風邪を引く等）だったので、遺伝かな〜とも思ってるんですが、先天的だと後天的だろうと何かが変わる訳ではないですしね😓
ただ、新生児聴力スクリーニングはパスでも安心できないんだなって思うと2番目も2歳頃で難聴診断になる可能性も0じゃないですしね💦
息子も歌やダンスに全くと言っていいほど興味がなく（リズムに乗って揺れるとか）最近ようやくマネして踊る時が出てきたなって感じだったのでもしかして今思えばそれも難聴の兆候だったんですかね…。
ASSR検査を受けてその結果の画面しか見れなかったのですが、素人過ぎて何言われてもちんぷんかんぷんで😓
ただ、左耳が50dB〜70dBのラインだったような気がするのでそうなると低い音が相当聞こえてないって事ですよね。
まだ1歳10ヶ月だし言葉もはっきり言えない
（例えば、同じ→おじと言ったり抱っこ→あっこ！と言ったり）が、月齢のよる物なのか難聴でそう言ってるのかがわからなくて💦
ママリさんの
おはようございます。今日も暑いですね。の例え分を見て、難聴からくる聞きにくさでそう言ってるのかなと思ったり😓聞こえにくさって何歳になっても本人にしか分からないと思うし😓
10dBの差でかなり変わるんですね💦一度落ちた聴力は回復はほぼ不可能って事ですよね⁇
ちなみに人工内耳って補聴器より聞こえるんでしょうか⁇💦これは内耳に問題がある方のみという事で難聴の方が全員が全員という訳ではないのでしょうか？💦
こちらこそすみません。
周りに相談できる人も居なく、私も全くの無知で何もかも分からない状態なので本当に助かります。
はじめてのママリ🔰
鼻が悪いから難聴になる、という話はあまり聞いたことないですね💦
聞くのは後天的に聴こえなくなった人は、高熱、はしか、おたふく風邪、事故の後遺症、原因不明、とかですね…。
調べてみましたが鼻が悪くて聴こえにくくなるのは鼓膜＝外耳のことかと思います。
伝音難聴といって、音を内耳に伝える働きの部分で、メガネと同じ補聴器がが有効になります。
老人性難聴もこれに含むのが、感音難聴で、
耳から入ってきた音の種類を聞き分け、脳に送る働きの部分になります。
調べ直しましたが、蝸牛にある有毛細胞(音の種類を聞き分ける毛)は片耳だけで15000個あるそうです！(そのうち内有毛細胞が3500個)
質問にあった人工内耳は15000個の有毛細胞の働きをたった22の電極で行います。
中途失聴で失聴期間が短ければ短いほど、人工内耳は有効になります。
また、幼い頃に聴こえていた子ほど、人工内耳の効果が高いです(脳が聴こえていた記憶があるかないかで効果が大きく変わるそうです)
または、重度難聴の場合幼いうちに人工内耳手術をする、などです。
手術をすると残存聴力は失われます。そのため、聴こえない方の耳を選んで手術する場合が多いと思います。
手術をしてもあまり変わらなかった、という人も少なからずいるけど、ピアノが出来るまで聴こえるようになった！と言う人もいます。
小児は両耳90dB以上、成人は両耳100dB以上が手術の適用です。
先ほど人工内耳について調べたら、残存聴力を残したまま人工内耳手術が出来るって文章を目にしたので、医学は日々進歩してますね！
人工内耳自体も20年以上前に比べて格段によくなっていると聞きます。
続く～💦次はお子さんの聴力について書きますね💦夜辺りに💦💦
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はじめてのママリ🔰
すみません、人工内耳については私の情報が古くて今は成人小児ともに両耳90dB以上でした。でも残存聴力を残すタイプの人工内耳もあるらしく、色々基準がもうけられているみたいです💦
お子さんの聴力、50～70dBは、表をみていないので何ともいえないのですが💦平均聴力は大体60dB台なのかな？と思いました。
50～70dBは中等度難聴です。
見落としてましたがお子さんは低い音が聞こえないタイプなのですね！
右耳は言葉の習得には問題ないレベルだそうなので、健聴か軽度難聴なのかな？と思いました。
両耳70dBと両耳50dBの人が大学の手話サークルにいました。
旦那が言うには、70dBの人はほんの少しだけ難聴者独特の発音があって(よく聞かないと分からない程度)、50dBの人は健聴者と違いがないと言っていました。
困り感がないかと言うとそうでもなく、
後ろから呼んでも反応がないから無視してる！とよく言われたり、聞き間違いで怒られたり、辛いことがあった、と言ってました。
お子さんは片耳が聞こえるみたいなので、もう片耳は補聴器をつけることでほとんど改善出来ると思います！
補聴器の性能の向上でろう学校に進学する生徒が昔に比べて減っているくらいなので。
もし、これから進行したとして、今はろう学校のろう教育も昔に比べて進んでいますし、日々変わっています。
普通学校に通っている聞こえない子どものサポートをろう学校がしてくれます。
学校に赴いて「全体集会の要約筆記をつける」「英語のリスニングはプリントで文字を読むことで対処」「黒板に教科書のページを書く」等々要望を出してくれたり勉強のサポートをしてくれます。
陥りがちなのが、聞こえる人と同じになろうと努力してしまいがちで、聞こえない自分を受け入れるのに時間がかかってしまうことです。
ママリさんがまずは聞こえないお子さんを受け入れてあげてください。聞こえないありのままあなたでいいのだと。その上で出来ないこと、わからないことは無理せず助けてもらいながら自分が出来ることを一生懸命やればいい！って。それだけで生きやすくなると思います✨分かったばかりで酷かと思いますが💦いますぐじゃなくと数年かけてゆっくりでいいので！
長くなりすみませんでした(^^;
あと、骨伝導もあります。
耳の後ろに装着するもので、生まれたときから全く聞こえない人が、それで音楽を楽しんだり相手の言うことが聞き取れるようになる人もいるらしいです！人によるらしく、私は効果なかったですが(^^;
あと、バンド部のあるろう学校もあるんですよ。
どうやってリズムを合わせてるのか聞いたら、ドラムの振動に合わせてるらしいです。
最重度難聴でも、めちゃくちゃダンスが上手くて、ダンス教室に通っている人もいました。
仕事は、全く耳が聞こえず補聴器をつけていないのに、営業やっている人もいます💦直接の知り合いではありませんが、読唇術に長けているそうです。
すごいですよね！- 9月28日
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はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます😭色々調べてくださったみたいで💦
確かに親である私が悲観するのではなく、これから先どうすればこの子が生活して行きやすいのか受け止めなきゃですよね。まだ2歳前でお喋りもままならないうちにこうなってしまった…とどうしても思ってしまうのでその考えを変えなきゃですよね。
確かに、一度保育園の先生にも「名前を呼んでも無視する事が多い」って言われたのでそういう勘違いもこれから沢山ありそうです。
補聴器付けて低い音を拾えるようになればいいですが、ほとんど聞こえてない状態という事はそれすら無理なのかなと思ったり…。
春頃に大学病院で精密検査を受ける予定なのですが、
（補聴器が必要かどうか、進行性なのかの検査）
これはまたASSRなのでしょうか？🥲
またASSRって1番高性能なんですかね⁇💦- 9月29日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい、ASSRが分からなくて調べました😂💦
私自身幼くて記憶がない検査なのでお答えできずすみません💦あと大学病院で検査を受けたの30年前なので情報が古くてお恥ずかしい😢笑
私は高音域が聞こえない感音難聴なのであんまり低音難聴のことはわからないのですが💦
片耳が50～70だと中等度難聴(障害者手帳をもらうレベルではない)
もう片耳が発音習得に問題ないのなら健聴～軽度難聴なのかな？と
まだ詳しいことがわからないかとは思いますが低い音が「ほとんど聞こえていない」ってことはないのでは？と思うのですが…。前向きな結果だといいですね！- 9月29日
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はじめてのママリ🔰
ほとんど聞こえていないってのはないのでは？はあくまで私からみた感覚で健聴の方だと違いますよね😅書いてて思いました。すみません。
- 9月29日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ、私もほんの少しでも聞こえて居てくれればって思ってるので勇気づけられました。
あとは進行してどうなってしまうかなどまだまだ未知の世界で全然頭が追いついて行かないですが大学病院の先生が春を待たずに年内中に予約を取ってくれるそうなので検査結果を待ちたいと思います。
色々詳しく調べてくださったり教えて下さり本当にありがとうございます😭💦💦- 9月30日
はじめてのママリ🔰
私も子どもの頃から難聴です。
新生児スクリーニングはあったのかどうなのか母が存命中に聞いておけばよかったですが、おそらくあったとしてもパスしてると思います。
幼稚園くらいから遠くからの呼びかけにもしかしたらあまり聞こえていないのでは？と思う事が増えて、色々病院に連れて行かれ、調べたものの原因不明の結果でした。
小学生時代は軽度難聴で補聴器を作りましたが昔の性能は今よりずっと悪く、とても付けれたものじゃありませんでした💦
至って普通にやり過ごし、それとなく周りに溶け込んでそのまま普通学級で大人になりました。
今は在宅でIT企業に勤めています。
私自身、両親やその兄妹、祖父母に誰も難聴がいなかった事から自分は遺伝ではなく子どもの頃によく高熱を出したのでそのせいと思っていたら今、園児の息子がどうやら聞こえが怪しく、新生児スクリーニングはパスして長女は聞こえ良く問題なし。
もしかしたら私の難聴は遺伝で、それが遺伝してしまったのではないかと不安になっており、お気持ちよく分かります🥲
数々のこれまでの自分がしてきた苦労、自分だからいいやと思えた苦労をも息子にさせるなんて、考えたらいたたまれない気持ちになり涙が出そうになってしまいますが、私がお手本にならなきゃという気持ちで今書いています。
でも1つだけ、私は不幸なのか？と自問したとき絶対に不幸なんかじゃないと胸を張れます。
それは母がいてくれた事、愛されて育った自覚があるからです😃
1番心配な事は、お友達との関係や思春期のこと、そして将来の仕事の事ですよね。
耳に合った補聴器をつけてコミュニケーション、発音を今のうちからとっていくと良いと思います！
はじめてのママリ🔰
でも、手帳なかったらなかったで補聴器を買うのに全額自己負担になってしまうのでそれはそれで金銭面でも大変ですよね💦
はじめてのママリ🔰
それから、私は2歳まで言葉が出ず、両耳難聴と診断されてから補聴器をつけてろう学校で言葉の訓練してから話せるようになりましたが、
難聴だなって分かる発音はあるけど初対面でもほとんど聞き返されることなく、発音が綺麗で初見では耳が全く聞こえないなんてわからないとはよく言われます。
だから1歳で言葉の訓練なしでそれだけ言葉が出ているなら発音の習得は大丈夫かと思います✨
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
新生児聴力スクリーニングでパスしてたのに今難聴の診断が下ったって事は進行性なんだろうなと覚悟してます。
詳しく聞くにも頭真っ白で何をどう聞いたらいいのか分からなくてただ呆然と帰ってきてしまいました。
ママリさんは2歳の時から補聴器付けていたのですか⁇
はじめてのママリ🔰
分かったばかりはどうしたらいいのか分からなくてショックですよね💦
そうだったんですね、新生児の時は問題なかったのに、２年足らずで診断されるなんてことあるんですね😿
私は聞こえないと分かったのは2歳過ぎてからで、補聴器も2歳の時からつけてます。
母が家中に名前を書いた紙を貼って物には名前があることを私に教えました。
初めてしゃべったのは「わんわん」だそうですが、言葉が出る前からひらがなを覚えて1人で絵本を声に出して読んでたらしく、
言葉が出ていないのに不思議だ、と母が教えてくれました😅💦
はじめてのママリ🔰
小中は普通校、高校はろう学校に行って大学に行き、今は結婚して3児の母やってます。夫は聞こえる人です。
楽しくやってますよ～😆✨
はじめてのママリ🔰
私も正直驚いて💦
言葉も話すし意思疎通も出来るのに聞こえてないって事もあるんだなって。もちろん軽度中度重度があるからなのかもしれませんが😣
やはり補聴器を付けると言葉を覚えるスピードや話すスピードも全然変わってくるんでしょうか⁇💦
まだまだヤンチャ盛りなので大人しく付けさせてくれる気がしなくて。
そうなのですね😳💦確かにそれは不思議です💦
ちなみに2歳の時の手帳6級、高度難聴というのはどのレベルなんでしょうか⁇
聞こえにくいとかなんでしょうか⁇😣
はじめてのママリ🔰
結構大きくなってから分かる子もいるので、片耳が軽度程度だと聞こえないって周りは分かりにくいかもしれませんね💦
初めてつけたときはビックリしてはずしてたって聞きました😅慣れるまではお子さんもそうかもしれません😅💦
2歳の時は後ろから呼んでも振り向かない、発語がない、でも大きな声で怒るとビクッとする、大きな物音に振り向く、ですね。
記憶のある年齢の時だと、慣れた人との電話はボリュームを大きくする電話で話せる、FMマイクという、補聴器を通して話す人の声をおおきくするマイクをつけてもらうと体育館での全校生徒での百人一首大会に問題なく参加できる、児童会の選挙の演説がきちんと聞き取れる、子ども同士での集団での遊びに不都合を感じたことはない、
でも、音楽のテストでラジオから流れる曲を当てる、どんな楽器が使われるか当てるといったものは一切出来ませんでした💦
あと、先生が小学生相手なのでゆっくり口を大きくあける話し方なので聞き取りやすい、担任が２年間受け持ち、すべての教科を担当するので理解があり、教科書のページ番号や解く問題の番号を書いてくれていた(小学生相手なので私がいるいない関係なかったかもしれませんが)ので、勉強面でも不都合は感じませんでした🙌
中学生になると友だちとの関わりも集団でのおしゃべりに変わっていくので、6級の時のままだったとしてもどうだったかなぁとは思います💦
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます。
6級だと聞こえにくい音があるレベルって事ですよね💦それでも高度難聴になるんですね。すみません、本当に無知で💦
小中は普通校と聞き安心しました。今は保育園なのでどうなるのかわからないですが、過去に補聴器付けてる子いたよって話も聞いた事あるので大丈夫なのかなとは思うのですが…。
ママリさんは進行性ということですよね⁇💦
結構分かりやすく進行していくんでしょうか。
手話とかになるのは全く聞こえない場合なんですかね？💦
中耳炎ではここまでならないって言われたので先天的な物だと思うのですが、どうやら夫が小学生の時の聴力検査で毎回引っ掛かってたみたいで。今は性格に支障ないレベルで特に何もなく暮らしてるんですが聞き間違いがとにかく多いので遺伝性なのかな…とかお腹の子も難聴なのかな…とか考えてしまいます💦
はじめてのママリ🔰
ご主人、聞き間違い多いならご主人ももう一度検査した方が良いですね💦
周りで遺伝している子はいましたが、全体のごく少数で、私も親戚に誰1人いません。私の子どもたちも健聴です。
臨月で大変ななか、上のお子さんのこともあり本当に大変ですね😖💦
お腹のお子さんはきっと大丈夫！と祈ります🙌
今思い出したんですが、かるたより百人一首を好んでた理由が、百人一首だと事前に覚えて臨めるからです。
聞き取れない部分があっても暗記でカバーできます。
歌は何も歌詞をしらなかったら聞き取れないので、暗記必須です。
0～24dBまでが健聴なので、
80dBは結構聞こえていないですね💦
たとえば、
「おはようございます。今日も暑いですね」
が、
「おさようございまう。きょうもあくいでしゅね」
という感じに聞こえて、聞き間違えてる部分は口の動きと全体の雰囲気で読み取ってカバーしている感じです。
何故メガネと違いこうなってしまうかの理由については、
耳の仕組みはめちゃくちゃ複雑だからです💦
内耳に蝸牛というかたつむりの形をしたものがあります。
その中には約3000本の毛が生えており、それぞれの毛が担当している音があります。蝸牛の入り口の毛は高い音を担当していて、奥にいくほど担当している音が低い音になっていきます。
入り口ほど、酷使するので、まずはそこの毛から抜けていきます。高齢者が高い音が聞き取りにくいのはこれが理由です。
すると、重度になればなるほど「あ」という音をとってもあやふやな音になります。
私は怒ってる声、かわいい声の違いは分かりますが、火災報知器は全く聞こえません。
今の補聴器の性能は30年前よりとてもよくなっています。
なので中学生になり会話の内容や授業の内容が複雑化していくと聞き取れない部分も増えてくると思います。
だんだん聴こえなくなったのを肌で体感した感じでは10dBの差はかなり大きかったです。
90dBで電話が困難になっていき重度難聴、100dBで最重度難聴で、FMマイク(声を大きくしたい人にマイクをつけてもらい、補聴器を通してその人の声だけ大きくするもの)も無理になり、手話通訳が必要になる、という感じです。
基本的に手帳がなかったらろう学校に入れないので、6級以下だと普通級の選択だと思います。
書き足りない部分も多くあるのですが付き合えます？(^^;(笑
返事はゆっくりで明日以降でも全然大丈夫です！