染色体トリソミーの子育てにかかる医療費や支援について相談したいです。金銭的負担や病院通いについて詳しい方の意見を聞きたいです。
21,18,13番染色体トリソミーの子どもを育てる場合の資金面での質問です。出生前診断の話も出てきます。
今まで自分の身近にトリソミーの方はいなくて、まだ調べ始めたばかりで何もわかっておらず、当事者家族の皆さんの気分を害したらすみません。
染色体トリソミーの子どもは医療のサポートが必要な場合も多いですよね。
医療費などお金の面でも、障がいのない子どもに比べてだいぶかかりますか？入院なども多いでしょうか？
1人子どもがいて東京住みなのですが、今まで病院、薬局に行っても子供の医療費は払ったことがありません。
染色体トリソミーで生まれて入院や手術になった場合、定期的に病院に通う場合も医療費はかからないのでしょうか？
医療費以外にも、デイサービスや発達支援など様々なケアにもお金がかかりますか？
障がいのない子を育てるより親の心身の負担は増えるだろうというのはイメージできるのですが、金銭的負担については全く分からず。
東京住まい、子どもが1人いて3人家族、実家は北と南でどちらも遠方で、身近に頼れる親族はいません。
貯金も多くはなく、車を持っていません。持ち家を買ったばかりで病院の近くなどに引っ越しできません。
2人目を妊娠し、第一子は20代で産んだのであまり心配しなかったのですが、今回36歳。
お金に余裕があるわけでもなく、身近な親族のサポートもない状況で障がいのある子どもが生まれたら自分に育てられるか、NITPを受けるか…と色々考えています。(それでわかる障害ばかりでは無いのはわかっております)
特に金銭面でのことや病院に頻繁に通う必要があるかなど知りたいです。
詳しい方いらっしゃったら、よければお話し聞かせてください。
- ママリ
コメント
はじめてのママリ🔰
染色体病気ではないですが脳性麻痺ある子供育てます。
病院や手術など子ども医療費落とされるのでお金かからないです。
入院も、食事のみかかる感じと個別部屋なるとお金いる感じで大部屋だと無料です！
ディサービスや支援などは手帳、受給者証というありそれで割り引くのでそこまでかからないのと、手帳あるといろんな支援受けれます！
現在はそこまで負担掛かってないですがいずれ掛かるかなぁと言う感じです💦
支援手当あってもケアー商品などお金なくなったりします💦
あゆり
医療費ですと健常の子と同じで小児慢性特定疾病や乳児医療でほとんどかかりません。
手帳とか取るのに診断書代はよくかかりましたが(;_;)
うちに医療的ケア児居ますが経鼻胃管での栄養剤注入なので入院しても食事代すらかかりません。
状態によっては特別児童扶養手当や障がい児福祉手当ありますし東京の方だと訪問看護に加え保育園、夜間ヘルパーなど探せばあると思いますので親の負担も減らせるかと思います。
共働きで何とか生活してるとかだと金銭面は厳しくなるかも？
うちは地方の田舎の方ですが呼吸器ありで訪問診療、訪問看護で家から出る必要はありません。
体調不良の時は病院受診に連れて行きます。入院は1年間で2〜3回でした。
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ママリ
お忙しい中コメントありがとうございます🙇♀️
金銭負担はあるもののすっごくお金がかかるわけでは無さそうで少し安心しました！それでも金銭面ではかなりカツカツになりそうですが…
確かに東京はサポートもいろいろあるかもしれません！
車がないので入院通院も大変そうな気はしますが…
でもお話を聞いて、大変だけど補助とか手助けはありそうだとわかりました✨ありがとうございます！！- 9月27日
ママリ
ご返信ありがとうございます。
病院、支援はは無料だったり、そこまで大きな自己負担は無いのですね！
ケアー商品などは、お家でケアする場合、医療機器や、自動で動くベッドとか、けっこうな大物も、毎日どんどん使うものもきっとありますよね💦そういうのはやはり全部支援してくれる訳ではなく、手出しがけっこうあるのですね💦
はじめてのママリ🔰
医療器械、自動で動くベッドなど支援などありそうです🤔
うちの子脳性麻痺、身体障害で両足、両腕麻痺ありまして、車椅子バギー、装具を手帳で作っており負担金額1割でした🤔
ベッドなど手帳支援受けれるかもです！
ママリ
1割負担なのですね！
こういうのこそ、本当に必要なものは全額負担してくれてもいいのにと思いつつ、補助はありがたいですね。
全額ではないにしろ、支援があることが分かってよかったです！本当に何も分からなかったので、ありがとうございます。
はじめてのママリ🔰
全額もありますが、最初払ってから後で戻って来る感じなります😂
装具や車椅子バギー高額で何十万するので最初全額払うの難しかったら、手帳で1割負担払って作るって感じなります💦
先に、払ってから全額戻ってくるのは健康保険で出来ます。
支援沢山あります！！